Naprawdę jaka jesteś...

"Była takim słodkim maleństwem", "To było najspokojniejsze dziecko w rodzinie", "Tak jak Ona nie uśmiechał się nikt", dużo tego było, naprawdę. Dodałabym jeszcze, że jak była maleńka to uwielbiała jak się śpiewa, można było z Nią wynegocjować wszystko i rzeczywiście ten uśmiech rozpromienił każdą czarną chwilę. Była ciekawska jak ja i spokojna jak jej tato. Cieszyła się życiem jak my obaj. A potem przyszedł regres i jasne granice gdzie kończy się B. a zaczyna coś innego ekspresowo się zatarły...
Regres 
To nie "tylko" nagła utrata nabytych umiejętności ale brutalny zwrot w zachowaniu. Uśmiech przeplatany nieutulonym płaczem, skoki nastrojów, zachowania agresywne. Świadome wszystkiego dziecko (naprawdę wierzę, a nawet wiem, że dziewczynki z rettem od samego początku choroby wiedzą, że coś złego się z nimi dzieje) nagle stają się jak tykające bomby - płaczliwe, nadwrażliwe, wściekłe a niedługo potem wycofane, niechętne do podejmowania jakiejkolwiek interakcji a nawet autystyczne.
Nic w tym dziwnego - najpierw walczą o utrzymanie władzy nad rękami, nogami i całym ciałem a potem się pomału poddają czując, że przegrały. Zamykają się w sobie, stają nieobecne. Z Blanką tak właśnie było a utrata kontaktu z Nią kosztowała mnie zjazd depresyjny największy w życiu.

Epilepsja
Do kompletu szybko dołączyły napady, tego czy innego typu, ale jednak w głowie zaczął się robić sajgon. Skutkiem napadów padaczkowych są:

• zaburzenia świadomości, zmiany nastroju
• pobudzenie psychoruchowe
•  agresja, zachowania antyspołeczne
• niepokój, lęk, drażliwość
• stany psychotyczne; psychozy, halucynacje, omamy wzrokowe, węchowe
• brak energii
•  depresja, myśli samobójcze (reszta tutaj: http://www.padaczka.net.pl/2013/03/11/zaburzenia-psychotyczne-w-przebiegu-padaczki/).

Tak wpływają wyładowania elektryczne w mózgu na jego funkcjonowanie, a to z kolei na zachowania czlowieka, jego nastrój, to jaki jest dla siebie i innych, jak odbiera świat. Można być sobą mając setki napadów dziennie? Nie można... Nie twierdzę, że Blanka ma wszystkie te objawy, ale padaka pierze Jej po głowie równo, i to od kilku lat. Różnego typu jazdy, "widzenie duchów", lęki, niepokój, wrzaski są u nas na porządku dziennym. A w tym całym syfie moja mała B.

Leki na padakę
Które nie mają sobie równych w ryciu po berecie (ponoć najłagodniejsze jeśli chodzi o skutki uboczne związane z nastrojem i zachowaniem są lamotrygina i karbamazepina, najwredniejsze natomiast - tiagabina, topiramat i wigabatryna, więcej tutaj: http://www.centrumdobrejterapii.pl/materialy/problemy-i-kryzysy-psychiczne-w-przebiegu-padaczki/). Wiadomo, że wszystko jest indywidualne, jednemu pomoże, drugiemu zaszkodzi, ale dam sobie obie ręce obciąć, że nie ma pacjenta leczonego na epi latami, który nie odczuł na sobie choć raz negatywnych skutków tego leczenia. 
Zasadniczo staram się unikać ulotek, bo mam lepsze thrillery do czytania na półce z książkami, jednak czasem, jak widzę, że coś się dzieje z B. to zerknę żeby się upewnić czy aby nie histeryzuję.  Przy większości substancji powtarzają się następujące skutki uboczne z kręgu zaburzeń psychicznych:

• obniżona koncentracja
• zaburzenia pamięci
• senność, zmęczenie
• nerwowość, nadpobudliwość 
• zmienność nastrojów, depresja 
• i wiele więcej, tutaj:  http://neuropsychologia.org/leczenie-farmakologiczne-padaczki 

Dodajmy do tego prawie zawsze obecne bóle głowy, uczucie splątania, wewnętrzne rozbicie...  
Blanka w obszarze nastroju największymi skutkami ubocznymi oberwała od Clonazepamu (to było istne chodzenie po ścianach, skończyło się niedawno wraz z odstawieniem tego gówna), Topamaxu i Depakiny. Wahania nastroju ma często, uczucie dezorientacji, lęki, osłabienie, spowolnienie reakcji też.
Dodatkowo zaczyna nam rozkwitać i jest małą kobietką, ma prawo mieć już swoje jazdy hormonalne. Dużo tego, dużo za dużo.
Więc gdzie tu jest miejsce na charakter, temperament, po prostu bycie sobą??? 

Nie wiem. Całe szczęście, że ma te swoje oczy, przez które mogę zaglądnąć by upewnić się, że nadal tam jest. Taka jak jest naprawdę.

                                                                                              A. 

Grafika: www.wattpad.com