Ja siebie mocno nie doceniałam, bo większej huraoptymistki na świecie to chyba nie ma. W sumie - większej idiotki... Byłam prawie pewna, że to tak beznapadowo już zostanie i będziemy żyli długo i szczęśliwie. A wyszło jak zwykle.
Sytuacja ostatnio była następująca: w Wigilię B. skończyła brać sterydy, woda z niej spłynęła, opuchlizny szybko poschodziły i równie szybko wróciły jazdy. Od nowego roku praktycznie non-stop wrzask a w pierwszym tygodniu stycznia zanotowaliśmy 6 napadów już z sinieniem i niedotlenieniem, z których jeszcze wychodziła sama. W drugim tygodniu stycznia już Ją kładło do zera, wywalone oczy, ślina z buzi, saturacji do 50-40... Poszły wlewki, koncentrator z tlenem i wszystko wróciło do punktu niemalże wyjścia. Wraz z przykazaniem zwiększenia dawki clonazepamu B. miała coraz częstsze napady, coraz silniejsze, znów nie mogła siedzieć, jeść, spać, chodzić do szkoły, i co bolało najbardziej - straciła kontakt. Pod taką ścianą matka myśli tylko jedno, dokładnie to samo co radzą jej wszyscy wokół - "Dzwoń do swojej neuro!"
Właśnie. Bo my jednej doktorki prowadzącej w zasadzie nie mamy. W poradni każda po kolei wdraża swój ambitny plan naprawy naszego rett-bagna, kolejna pyta "A kto Wam to dał?!" a my się czujemy jak debile co se sami bez porady lekarza i farmaceuty wymyślamy nazwy trucizn i dawki. Powiedziałam - dość.
Z naszego magicznego szpitala we Wro została tylko jedna doktorka u której jeszcze nie byliśmy prywatnie. Dlaczego? Bo mi kiedyś walnęła wykład jak to matka ma się zbierać a nie ryczeć im na oddziale, więc się na kilka lat obraziłam, bo nikt mi nie będzie gadał z dzieckiem w regresie, gdzie i ile mam ryczeć. Ale jako, że ona jest neuro i pediatra a do tego epileptolog, to ona opisuje EEG wszystkim na oddziale i ma sławę żelaznej damy z żelaznymi zasady od najcięższych przypadków to postanowiłam zadzwonić. Wizyta jutro, czyli wczoraj. Pojechaliśmy. I to była wizyta inna niż wszystkie, które przyszło nam przeżyć.
Trwała od 15.50 do... uwaga!... 17.35. Tyle czasu trwało ogarnięcie historii choroby Blanki, spisaliśmy wszystko co było podawane, ile, stężenia we krwi, jak wyglądały napady, co, gdzie, kiedy. I to był chyba pierwszy neurolog, który kierował się przy wyborze kolejnego leku nie zasadą "A czego jeszcze nie brała, to jej damy" tylko tym co zeznaliśmy w czasie długiego przesłuchania. Analizowała każdy drobiazg, z teraz i z kiedyś. Myślała, Blanka śpiewała, w brzuchu A. burczało coraz głośniej a ja liczyłam kasetony na suficie. Aż w końcu wymyśliła, i tak jak się spodziewaliśmy - przed nami kolejne mocne uderzenie i odważna decyzja. W tak trudnym przypadku jak nasz nie ma już łatwych i sztampowych rozwiązań, i mimo, że boli (zwłaszcza wyrzuty sumienia, za zgodę na błędy lekarzy z kiedyś) to komuś zaufać trzeba. Żelazna budzi zaufanie, bo ma Kubusia Puchatka w gabinecie.
B. od końca roku przyjmuje clonazepam (wkopany na miejsce nitrazepamu, leku, który podarował nam błogosławiony sen). Dr zauważyła to co my lekarzom krzyczeliśmy ze sto razy, że B. w wieku 2 lat miała testowy wlew dożylny z clonazepamu i chodziła po nim ponad 40 godzin (prawie dwie doby!) po ścianach oddziału. Nie spała, wyła, była jak dzikie zwierzę w klatce. Wtedy to zgłaszałam i zrezygnowano z włączenia clona na stałe. Po 6 latach zdecydowano jednak, że B. to już nie ta sama B. i ładujemy clona, bo to brat nitrazepamu, ale jakiś fajniejszy. Doktorki nie bardzo były skłonne tłumaczyć nam czemu działający nitrazepam wylatuje na rzecz tego, co mało Blanki nie wywalił z orbity ziemskiej parę lat wcześniej. Tak zrobiliśmy, ślepo zaufaliśmy lekarzom, znowu. Otóż błąd - trzeba ufać też sobie.
A teraz do rzeczy, jakie są zmiany: clona wylatuje z dnia na dzień, na to miejsce wraca nitra po raz drugi ( i wraca seeeeeeeeeen!!!!!!!!!!!! :)))))))), ale w formie trzy razy dziennie a nie tylko na noc. To mnie martwi, bo B. kiedyś dostała go w dzień i była kompletnie nietomna. Ale może Jej główka się przyzwyczai, na to liczę i błagam Boga. Lamitrin zostaje pomału wycofany a neurotop na razie bez zmian, w przyszłości będzie zmniejszona dawka, która ponoć jest za wysoka no i zobaczymy. Jak myk z nitrazepamem się nie uda, to Żelazna ma jeszcze plan z Sabrilem, ale nie wypytywaliśmy, bo nie czas.
Także ten... Jadę to apteki, mam kolejnych 6 opakowań poprzednich trutek do oddania i zre(tt)aktywowaną nadzieję, że może tym razem... Zwłaszcza, że teraz wiem, że to może się udać a Blanka bez napadów nie jest bytem z kosmosu tylko czymś realnym i będziemy o Nią taką walczyć do upadłego.
A.
P.S. Uprzedzając pytania (wiem, że chcecie pomóc ;): tak myślałam o trawie/ dr Bachańskim/ kolejnej zmianie neuro/ kurkumie/ kwasach omega/ diecie ketogennej i czarach. Ale z tych czy innych przyczyn zdecydowaliśmy, że to nie dla nas albo nie teraz. Przysięgam - przemyślałam :)
Grafika pochodzi ze strony: www.dziennik.pl
Niech zadziała!!!
OdpowiedzUsuń