Żelazna i petinimid w natarciu, czyli co tam słychać u naszej padaczki

Dalej mi czarno na duszy, zwłaszcza, że (a w zasadzie - bo) z Blanką dość ciężko ale zjadłam całą czekoladę z oreło by donieść w maksymalnie pozytywnym tonie, iż w naszym epi-centrum wiosenne poruszenie. Żelazna powiedziała "Spróbujmy, co nam szkodzi!" więc od soboty B. bierze czwarty lek na epi. Na razie szkodzi nam tyle, że drugą dobę zawodzi jak wilk do księżyca zamiast spać (pełnia się zbliża, więc też nic dziwnego). No i z tym całym petinimidem wiąże się parę przygód które były naszym udziałem przez ostatni tydzień. Ale grunt, że się coś dzieje a człowiek porzucając swój instynkt samozachowawczy zaczyna znów naiwnie wierzyć. Że to właśnie TEN lek, który pomógł Blance (a nie tylko zaszkodził) i, że latami będzie wymawiał jego imię z największym namaszczeniem opowiadając wnukom jak to babcia Agata wbiła palec w oko rettowi. No do rzeczy.
Z powodu mioklonii (takie napady co trzęsie mięśniami, skacze noga, mruga jedno oko itd), które pojawiły się przy odstawianiu Lamitrinu, dr zdecydowała, że na razie z tym odstawianiem się zatrzymujemy, w połowie dawki wyjściowej i dokładamy Petinimid (etosuksymid). Substancja w Polsce znana, przez epileptyków chyba lubiana, żadna nowość. Ma zawalczyć z napadami z nagłą utratą świadomości i spadkiem napięcia mięśniowego (B. to ma i zawdzięcza ukruszenie jedynki, bo stała i nagle się zgięła w pół a zlew ukruszył jej zęba). Jest z nim jednak pewien problem - w Pl są tylko kapsuły, o których Żelazna powiedziała, że ohydne, niebezpieczne, generalnie - odpada. Wzięłam receptę a Dziadek z Babcią pojechali do Goerlitz po Petinimid w syropie (czemu to w Pl w tej formie nie jest dostępne to nawet Żelazna nie wie, mówiła, że błaga Glaxo i innych farmakologicznych potentatów ale im wciąż to lotto). Okazało się, że taki syropik to całkiem droga przyjemność, bo 41 Euro za flaszkę (na 25 dni), więc zaczęłam kminić nad dostępnymi tu kraju za kilkanaście zł kapsułami. B. przecież biedna nie takie świństwa połyka... Ale wcale to nie takie proste. Zapytałam mam po fachu i rzeczywiście - akurat ta substancja potrafi poparzyć przełyk jak się kapsa rozgryzie (nawet takiemu nie-gryzoniowi jak mój się to zdarza). Poza tym kapsułki są duże i dzieciaki boli po nich brzuch. Pomyślałam, że nie dołożę tego Lali, żeby mieć pięć złoty więcej w kieszeni i mniej zachodu z jeżdżeniem na zachód. Plan jest taki, że musimy porównać, czy aby u Pepików nie jest jakoś mniej kosztownie w tej kwestii. Import docelowy odpada, dowiadywałam się jak wygląda procedura, a ja mam ostatnio nerwy na wierzchu i muszę o nie dbać. Zero nadprogramowej energii do walki z chorym systemem. Z 1% mogę coś odbić, ale z kolei faktura musi być przetłumaczona przez przysięgłego więc też się kasy do tego interesu dołoży. No dowiem się co i jak.
Od soboty wprowadzamy zatem Petnidan (taki generyk dostępny w Niemczech) i czekamy... Na razie B. się męczy, popłakuje, nie może spać. Ale z każdym lekiem jest taki okres adaptacyjny, raz cięższy, innym razem lżejszy, ale trzeba to przetrwać. I jakimś cudem nie stracić nadziei, że te wszystkie nasze zabiegi przyniosą kiedyś Blance upragnioną stabilizację z napadami przy jednoczesnym zminimalizowaniu skutków ubocznych leczenia.
Nie mogę się przecież poddać skoro Ona umie jeszcze o tak:

                                                                                                 A. 

Grafika: www.WallpapersCraft.com