B. siedzi i godzinami obserwuje ścianę. B. położona w łóżku leży i pachnie. B. klepie sobie ze swoim rettem w łapki a ja w miedzy czasie żyję. Prawda? Nie prawda! Takie historie u nas nie istnieją. Nie potrafię zostawić Jej w próżni tej zasranej choroby na dłużej niż 10 minut. Nie potrafię, za nic, za cholerę. Nie wiem z czego to wynika. Pewnie po części z mojej natury, która kompletnie nie zakłada odpuszczania sobie, tylko raczej jak mantrę powtarza "push harder, harder, harder" ale też z tego jaka jest B. Tak bardzo tu i teraz, przez większość czasu maksymalnie obecna.
Im z padaką lepiej tym Jej obecność jest większa, mniej zamglonego spojrzenia lewitującego ćpuna, więcej Jej, mojej prawdziwej i najwspanialszej na świecie B. A tego zawsze chce się więcej, więcej, więcej... Za te wszystkie lata pomroczności, za godziny, dni i miesiące spędzone na kablu z tlenem i przed, w trakcie albo po napadzie. Kiedy tylko to możliwe (a teraz mamy bardzo dużo takich chwil bo napadów jest mało, ale ciii, o tym kiedyś indziej) jest między nami ciągła interakcja - ja pytam, Ona odpowiada, zmieniamy milion razy w ciągu dnia pozycję, włączamy bajki, wyłączamy bajki, zmieniamy CD z muzyką, wleczemy się na spacer itd. Mimo, że kompletnie czasem nie mam już siły...
Bywa, że to mnie zagania w kozi róg, ale nie chcę i nie mogę zmarnować tych bezcennych chwil, które darował nam rett/ neuro/ niemieckie leki na epi, musimy wycisnąć ile się da. I mimo, że czasem płaczę ze zmęczenia to chcę zrobić ile się da, by w tym czasie kiedy Ona żyje a nie wegetuje ze swoją padaczką, mogła doświadczać tego wszystkiego na maksa. Bo wiem, że epi spokój nie trwa wiecznie i za jakiś czas, znów zamiast spaceru może być butla z tlenem a zamiast lodów w rynku - oddział neurologii dziecięcej. I nawet jakby się siłę miało to nie będzie można.
A.
Grafika pochodzi ze strony: www.warto.com
Ale tak troszkę odpoczynku i Tobie by się przydało :) B. chodzi do szkoły??
OdpowiedzUsuńChodzi :)) troche :D a ja wtedy cuduje z tym drugim ancymonem. Dla mnie odpoczynek to tylko na kardiologii chyba albo na jakim wewnetrznym ;)))
UsuńA ja sie modle jakis czas za Blanusie. Mam nadzieje, ze nie ma Pani mi tego za zle. Nie zebym byla dewotka, ale wierze. Bedzie lepiej. Albo chociaz bardziej stabilnie. Usciski
OdpowiedzUsuńDziekuje, z calego serca i poprosze o jeszcze. Bo ja nie umiem. A bez wsparcia z gory nie ma nic. Tej nudy i stabilizacji bardzo nam trzeba 💚💚💚
UsuńMoże trudno w to uwierzyć, ale lepiej płakać ze zmęczenia niż z tęsknoty za dawnym zmęczeniem. Żyjcie "na maksa", łapcie dobre chwile i wyciskajcie je jak cytrynę do ostatniej kropelki. Siedzieć w spokoju i malować pazury jeszcze zdążysz, na pewno zdążysz :)
OdpowiedzUsuńA nawet chrzenie te pazury ;) dobrze jest jak jest :)
UsuńNiezmiennie podziwiam i czuję się jak wampir energetyczny, bo co przeczytam kolejny wpis, to mi sił do życia przybywa. Ja niby też zmęczona (tłumaczenia po nocy - to chyba po fachu nie?), ale jak chcę odpuścić, to mogę. Sił życzę, dużo i jak najwięcej czasu z obecną B :)
OdpowiedzUsuńA jaki wampir? Przecie mi nic nie ubywa, krwi na pewno nie :) a nawet skrzydel wiecej, ze komus cos troche komus lepiej :)
UsuńNo po nocy, a jakze :)))