Samotność w Zespole Retta

Temat wywołany do tablicy przez moje rett-mamy, które zawsze pomyślą o tym co zadręcza mnie. Pytam dziś zatem przy popołudniowej kawie męża "Ej, myślisz, że Blanka jest  samotna?" na co ten mi odpowiada bez sekundy namysłu: "nie jest, bo jestem ja a ja jestem dla Niej najważniejszy". Tadam! :D Z nas dwóch na szczęście jeden włosa nie dzieli nawet na pół ;) Ma w tym całkiem sporo racji, bo mimo, że ja się opiekuję B. przez większość czasu to jednak jest Ona niezaprzeczalnie córeczką tatusia. Jak źle, to do niego ewentualnie się uśmiechnie a resztę świata obdarowuje spojrzeniami pogardy, jak ogarniają Ją jakieś jazdy i potwory to tylko A. jest w stanie Ją uspokoić. Tak było, jest i będzie. Ale przecież A. nie jest jej całym światem (mimo, że sam tak twierdzi) i może się czuć w jakiś sposób osamotniona...
Choroba. Niemożność mówienia. Brak możliwości komunikowania swoich potrzeb w jakikolwiek sposób. To, że jest "inna". Fakt, że jest coraz większa i zaczyna być wyraźne to, że odstaje od reszty świata. To są powody do poczucia alienacji, według mnie całkowicie wystarczające by czuć się cholernie samotnym. Choroba, zwłaszcza tak ciężka, jaka przypadła w udziale Blance  zmusza Ją do zmierzenia się ze wszystkim tak naprawdę samej. Mimo, że otaczamy Ją miłością, włączamy w życie rodziny ile się da, mimo, że w zasadzie nasz świat kręci się w okół Niej. Mimo tego wszystkiego widzę czasem w Jej oczach taką... dorosłą tęsknotę. Coś, co powoduje, że wiem, że Jej tam źle. To jest na pewno rodzaj samotności...
Pytanie też jest - czy taka B. potrzebuje aż tylu ludzi, przyjaźni, relacji i interakcji co człowiek bez retta. Myślę, że nie i tu mój A. ma dużo racji. Ona ma kilkanaście osób, dzięki którym Jej świat staje się kompletny. Wiadomo, że to my, jej siostra, babcia, kilka cioć, wujków, ukochane kuzynki i kropka. Czasem fajni są ci z zewnątrz (typu ulubiona sąsiadka, miły dzieciak co podejdzie i zagada, pani w kiosku itd), ale wydaje mi się, że traktuje ich jako coś ciekawego, co super jak jest ale wcale być nie musi. 
To, że tęskni za nami jest pewne. Teraz, mniej zatruta lekami wyraża to jeszcze wyraźniej, cieszy się jak wracam z miasta, wita ojca po pracy, zagaduje do siorki zajętej swoimi sprawami. Są ludzie, którzy latami nie robią na Niej większego wrażenia (mimo, ewidentnie pozytywnego stosunku) a są tacy, których obecność wyrwie Ją nawet z największego marazmu. Czasem mam wrażenie, że olewawcze spojrzenie rówieśników lata jej koło nosa, ale są dni, kiedy wyraźnie Jej to doskiwera... Myślę, że się pogodziła już z sytuacją, ale emocjonalna pustka czasami prostu musi Ją boleć.
Najgorszy dla mnie jest fakt, że nigdy nie wiem, kiedy potrzebuje tego a nie innego kontaktu z drugim człowiekiem. Bo jak nie potrzebuje, to mi to pokaże, zacznie marudzić, obracać się i wszelką mocą pokazywać, że chce zostać sama. Bywa, że na Jej smutek czy złe samopoczucie nie znajduję przyczyny i siłą rzeczy szukam jej w prozie życia, typu brzuch, jeść, spać, za głośno, za coś tam. A  może czasem płacze, bo chce kogoś zobaczyć? Pobyć z nim, poczuć tą a nie inną energię? Posłuchać głosu? Ma prawo, jak najbardziej, jak każdy z nas... Tylko jak tu się tego dowiedzieć.
Teraz jak jest większa tym o kontakt trudniej. Kiedyś bardziej do niego dążyłam, zachęcałam ludzi by podeszli, złapali Ją za rękę, dali szansę by na nich popatrzyła. Teraz raczej tego nie robię. Wiem, kogo B. kocha, wiem, z kim chce przebywać, kogo lubi, kto jej całkowicie lotto. I wybieram Jej towarzystwo tak, by mogła z niego coś czerpać. Jestem maksymalnie uważna na to jak reaguje na nowe znajomości bo raz na czas zdarzy się ktoś kto wzbudzi w Niej żywsze uczucia niż inni. Staram się pielęgnować Jej znajomość z M. (to nasz chłopak, mój przyszły Zięciuniu i mam nadzieję, że sobie nowej laski nie znajdzie, bo B. kocha ciągle tak samo :) I tyle... Co mogę więcej zrobić. Mam pełną świadomość tego, że są dni, kiedy czuje się tam w środku fatalnie. I tęskni za wszystkim; bieganiem, mówieniem, koleżankami, normalnym życiem. Ale nic więcej nie mogę zrobić niż być obok. I niestety zawsze to będzie obok...
Być może: 

Nie wiem...                                                                                            A.  
Grafika: LikePin.pl i youtube.com