Rocznica

Dziś mija równy rok od odzyskania przez nas życia. 9 kwietnia 2017 Blanka przyjęła pierwszą dawkę leku, który po latach błądzenia okazał się Tym Lekiem i pomału, z dnia na dzień, pozwolił nam odzyskać choć względny spokój. Bo to co było przed to był koszmar... Kilkanaście różnych kombinacji leków, sterydy, zmiany neurologów, 7 lat kompletnie bezowocnego leczenia. Skutki uboczne i napady, napady, napady. I jeszcze więcej napadów. Coraz silniejszych. Coraz masywniejsze niedotlenienia, jego objawy, utrata chodu i wielu, wielu rzeczy, które przestała móc robić. Strach, lęk, bycie w ciągłej gotowości do wyrwania Jej śmierci. Tak to było...
Wszystko tak zbiegło się w czasie, że najgorszy padaczkowy czas przypadł na moją drugą ciążę i wczesne niemowlęctwo i dzieciństwo Mniejszej. Ma to swoje konsekwencje do dziś... Bo taki poziom stresu w rodzinie nie może nie odbić się na tym najmłodszym. Choć nie jest już tak źle, bo po roku syndrom karetki (czyli na dźwięk ijo ijo 2-, 3-latka Ci mówi z wielkimi oczami "Po Lalę...?") mamy już za sobą. Tak jak parę innych zachowań, które mogą pojąć tylko rodzice dzieci z ciężką padaczką.
Niedawno wyrzuciłam paczkę wlewek, przeterminowanych! Rozkosz nieopisana. Wychodzę z dziećmi i torebką, bez ambu. Ambu śpi w szafie, kochana maleńka, sen zimowy od prawie pół roku. Gdy przychodzi czas kolacji to nie trzeba zdążyć na 18:01 bo o 18:02 zacznie Nią tak tłuc, że pójdą w ruch 2 wlewki, tlen, ambu i modlitwy do wszystkich bogów świata, włącznie z Matką Boską Elektryczną a potem 3 godziny dochodzenia do siebie i wciskanie leków na siłę. Teraz można zjeść o 19 i oprócz szału "jestem głodna!!!" nie robi się żadne piekło. Można powoli spróbować zapomnieć...
Są nadal dwie rzeczy, które mi pozostały po tamtym 2,5 roku. Jadąc samochodem co kilka sekund patrzę w lusterko czy aby nie jest sina, sztywna i czy właśnie padaka Jej nie dusi. Nie potrafię tego w sobie zwalczyć. To już odruch. Gotowość by wyrzucić migacz w prawo, awaryjne i biec Ją ratować. Drugie to nocne wstawanie, bo rok to zdecydowanie za mało, żeby całkowicie zapomnieć a noc, jak wiadomo, to czas kiedy budzą się upiory. Wstaję, sprawdzam, oddycha, śpi, wracam do łóżka. I tak w koło. Po kilka razy każdej nocy.
Żeby nie było tak optymistycznie to mamy pełną świadomość, że epi-spokój nie jest dany raz na zawsze. Blanka rośnie, hormony robią swoje. Teraz mamy etap, kiedy znów napadów jest więcej (bo one są cały czas, codziennie, chodzi o to, że po nich wraca do siebie i może funkcjonować). Z tyłu głowy siedzi i zawsze będzie siedzieć już myśl "A co jeżeli to się rozpęta znowu?"... Szczerze? Sama nie wiem jak to przetrwaliśmy. Kilka razy wyrwałam Ją już spod samej tęczy, parę razy się żegnałyśmy... Ukruszony ząb Jej i mój przy nieskoordynowanej akcji usta-usta (bo bieg po ambu do szafy trwałby za długo) się jakoś upiłowało. Inne rany też się powoli zakleja. Ale cała ja, każda komórka mojego ciała, głowy i duszy błaga, żeby to, w tamtej formie pozostało już na zawsze tylko w moich koszmarach. Bo taka padaka, w formie, którą miałam wątpliwą przyjemność poznać, to śmierć. A paradoksalnie sam rett, choć mega wredota, to jednak życie...

                                                                                           A.  
Grafika: recenzjeami@blogspot.com