% - prawdziwa historia

Długo się zastanawiałam jak to napisać, żeby było odkrywcze, ciekawe i coś wnoszące mimo, że znów; jak co roku pointa będzie taka sama - błagam, dajcie Lali swój 1%. Jeżeli jest jeszcze ktoś do przekonania to postaram się przedstawić jak to jest bez 1%, czyli pomoc państwa w realu.
1. Leki. Epi lekooporona ale leczyć trzeba. B. ma w tej chwili trzy leki, jeden tani (jakieś kilka zł w refundacji), drugi drogi (też w refundacji i nie wiem czemu ale kilkadziesiąt zł za opakowanie) i jeden, ten umiłowany co nam życie uratował - z Niemiec.
Procedura importu docelowego totalnie mnie pokonała, mimo, że teoretycznie B. zasługuje by mieć ten lek sprowadzany z refundacją do apteki blisko domu. Jednak nawet nasza neuro przyznała, że to droga przez mękę, wycieczki do Ministerstwa, pieczątki z poradni,  wszystko we Wro, czyli 60 km od nas. Więc flaszka kosztuje nas ok. 180 zł plus przesyłka i starcza na 25 dni. Plus wlewki doraźnie.  Probiotyki, wit. D, no-spy, nie no-spy, maści, balsamy, kremy, żele, duperele. Dużo.
2. Rehabilitacja. Podstawa egzystencji i temat rzeka. Rzeka łez, bym powiedziała. Na NFZ w szkole ma wypisane dużo, ale w praktyce wychodzi ostatnio 1 godzina w tygodniu (trwająca jakieś 30 minut, bo tam magicznie czas leci inaczej, i w takim razie jest rok 2551 :p). Da się z rettem, skoliozą ponad 60 stopni, przykurczami w stopach, kolanach, palcach, karku ćwiczyć pół godziny w tygodniu? Nie da się. Dwie godziny w tygodniu opłacamy z 1%. Czasem jak jest bardzo źle, B. się bardzo spina, przykurcze bolą to trzy. 
3. Proza życia czyli pieluchy. Można sobie mówić o terapii delfinami, kamieniami z Sahary, magicznymi ziołami, które zżerają dukaty jak mój pies parówki jednak to co je kasę najlepiej jest na Królowej 4 literach. Pieluchy. No niestety. Koszt jednej to ok 2 zł, NFZ coś tam pomieszał by wydawało się, że można mieć refundowane więcej ale jednak tak naprawdę refundowane jest 60 sztuk miesięcznie. Czyli dwie suche gacie dziennie. Resztę musisz kupić sobie sam, chyba, że na dwóch oblecisz, tralalalala. Koszt opakowania to ok. 60 zł za 30 szt więc dużo bo na miesiąc idzie 5-6 paczek, z czego do dwóch NFZ Ci dorzuci. Ile dokładnie nie wiem, próbowałam to rozkminić, ale przy refundacjach NFZ wysiadają nawet najtęższe umysły. W każdym razie wczoraj wzbogaciłam aptekę w 348 zł (za dwa miesiące pieluch z refundacji). No i do tego chusteczki, tego idzie masa. Pefron daje w teorii, przynajmniej ten nasz, bo mi dał raz i to na wózek, poza tym- brak środków. W roku - żartujesz. 2 stycznia - brak środków. Już, jeszcze, w ogóle.
4. Sprzęt. Tu już mnie zaczyna brać migrena, bo ceny są nieadekwatne do niczego. Zwykle na pewno nie do jakości. Teraz byliśmy zmuszeni kupić Blance krzesło na kółkach do szkoły i to koszt 4600 zł. Refundacja NFZ do krzesła - 700 zł (?). 3900 zł sami. A krzesło żaden luksus, najprostsze, najtańsze, z niebieską ceratą. Do wózków można dostać więcej ale co z tego jak na rozmiar Blanki mało który kosztuje poniżej dychy.  Życie na wsi wymusi na nas max za rok zakup wozu na pompowanych kołach bo nasze spacery ograniczają się do jeżdżenia po 5 metrach tarasu w prawo i w lewo. Na offroad trzeba mieć porządne pompowane koła i kolumbrynę przystosowaną do dzikich dróg polno-leśnych. 
5. Lekarze, konsultacje, badania. Już sobie wybiłam z głowy jakieś bajki o bezkolejkowości, w której kartą pierwszeństwa jest orzeczenie o niepełnosprawności. U nas jakoś to nie działa. Chcesz iść szybko do lekarza,idziesz prywatnie. Po prostu. Prawda stara jak świat. A teraz to za 150 zł mało który Cię przyjmie. Nasz rekordzista to 250 za wizytę i słyszałam, że i tak tanioszka. A jak jest kilka tego typu wizyt w miesiącu?
To chyba już starczy, bo wyjdę na ofiarę systemu. Jakoś się radzi ale prawda jest taka, że głównie dzięki podarowanemu przez ludzi 1%. Z tego kupujemy leki, finansujemy rehabilitację, sprzęt, żywność specjalną (np. kasze dla maluchów, bo B. nadal na diecie miksowanej, więc czasem kasza musi być, nie da się gotować i miksować 5 posiłków dziennie), pieluchy, chusteczki, suplementy i większość rzeczy, które są Blance potrzebne. 

Więc jak co roku, dejcie na mojom horom curke ten Wasz % :) Będziemy bardzo, bardzo wdzięczni bo zapowiada się kupno wspomnianego wcześniej wózka i Bóg wie czego jeszcze, bo zawsze jak wydaje mi się, że wszystko mamy to rett wystawia jakiś nowy rachunek.

Ważne!

Kochani, dobra zmiana  zafundowała nam wszystkim e-pita. Wszystko fajnie, bo w sekcji o przekazanie 1% organizacji pożytku publicznego miało być to co dany podatnik zadeklarował rok wcześniej. Niestety z autopsji wiem, że nie zawsze tak jest, u mojego własnego A. było np nic, a od zawsze oddaje 1% swojej własnej Blance. Od znajomych dochodzą nas słuchy, że często są rzeczywiście dane naszej Fundacji ale bez celu szczegółowego (czyli "16140 Żółkiewska Blanka") a to powoduje, że Wasza procentowa darowizna nie trafi w nasze łapki. Dlatego prosimy Was - logujcie się w e-pity i sprawdzajcie, czy rzeczywiście macie oddany 1% osobie, której chcecie go podarować. Jeżeli nam to wykorzystamy go najlepiej jak potrafimy. Dziękujemy!

                                                                                      A. 

Grafika: freepik.com