Który to już raz przerabiamy?? Nie mam pojęcia. Ale nie lubię. B. cierpi, bo ma małego albo nawet dużego głoda. Wyboru jednak nie ma, nasza żelazna neuro postawiła nas pod ścianą mówiąc w ekstazie "Ni ma napadów, rzucamy jeden lek!" Także ten. Trzeba było. Ale na początek kilka suchych faktów i uściślenie."Nie ma napadów"
Że nie ma napadów (a tfu tfu tfu, na psa urok, na kota urok, tfu!!!) to mocno na wyrost, fakt jednak, że napadów ze śmiercią duszącą za szyję n.i.e...m.a. (ja tego nie napisałam, nie powiedziałam ani nie pomyślałam nawet, niech mnie Matka Boska Elektryczna uchowa ;)
Od momentu terapii sterydem (zima 2014/2015) i wprowadzenia nowego leku - Petnidanu w kwietniu 2015 roku, który już na zawsze będzie najmilszą memu sercu substancją psychoaktywną zaczęliśmy notować zdecydowaną poprawę jeśli chodzi o ciężkie napady zagrażające życiu. Nie stało to się tak z dnia na dzień oczywiście, był to wielomiesięczny proces a i towarzystwo Petnidanu się zmieniało (najpierw Clonazepam, Clobazam, ostatecznie i do teraz: Lamitrin i Neurotop - bohater dzisiejszego odcinka). Magicznie, w 2016 moja ambu (czyli wór, który wtłacza powietrze w płuca w momencie skurczu krtani w napadzie) zaczęła się ode mnie oddalać a ja nawet czasem zapominałam, że się oddaliła. Napady straciły na sile do tego stopnia, że coraz częściej udało się wychodzić z nich tylko za pomocą koncentratora tlenu bez wlewek, co wcześniej było totalną abstrakcją. Jakościowa zmiana napadów (np. z takich duszących na typowe mioklonie i drgawki) szła wraz ze zmianą ilościową. Był czas, że napadów było setki ale takich, między którymi B. funkcjonowała całkiem nieźle. Był też taki okres kiedy te z pozoru drobne napadziki wyłączały ją z normalnego (znaczy się Blankowego) funkcjonowania totalnie. W 2017 roku napady grand mal (czyli te duże spektakularne i ze śliną z paszczy oraz modlitwami do Boga) pojawiały się już tylko przy okazji gorączki, początków infekcji czy jazd w pogodzie oraz pełni księżyca i tak jest do dzisiaj.
Teraźniejszość
Napady są naszą codzienności, ale różnica między napadem a napadem jest ogromna. Nie ma dnia bez napadu, nie ma też nocy bez nich, bywa, że w ciągu godziny zadzieje się kilka, kilkanaście razy. Jednak siła ich rażenia jest nieporównywalnie słabsza do tego co znamy z kiedyś. Napad przychodzi i mija. Przytulam Ją, obracam na bok, albo po prostu czekam. Najczęściej to wystarcza.
To jest stan, który był jeszcze 3 lata temu moim marzeniem kalibru "chcę wygrać miliard w lotto bez bycia w kolekturze". Nie sądziłam, że to w ogóle możliwe, żebym mogła myśleć o sinych ustach jak o horrorze z kiedyś, bo ich nie zapomnę nigdy, tak jak nigdy nie zapomnę jak ogromną i niszczycielską mocą jest epi.
Przeszłość
Epi-piekło zaczęło nam się w 3-4 roku życia, wcześniej były subtelne oznaki, że możemy mieć do czynienia z trudnym przeciwnikiem. Pierwszy napad w 18 miesiącu życia, brak diagnozy retta i podejrzenie, że spowolnienie w rozwoju B. jak i regres mogą być efektem nieustabilizowanej czynności napadowej w jej małej główce. A więc co? Leki. W klasycznej kolejności. Depakina, Lamitrin, Depakina + Lamitrin, Lamitrin+Keppra, Kepra + Trileptal, sam Trileptal, sama Vetira, Topamax (najgorszy nasz lek, jeśli chodzi o skutki uboczne), Clonazepam i wiele innych kombinacji, które mam zapisane w swoim padaczkowym pamiętniczku i nie chce mi się do niego teraz wracać. Były też leki nie typowo przeciwpadaczkowe ale wspomagające (o działaniu przeciwlękowych, wyciszającym a ja bym powiedziała - wykluczającym B. z życia) typu Nitrazepam, Haloperidol, Frisium czy odmiany olejów CBD i tym podobnych. Mało czego B. nie brała, a wśrod tych asów schowanych w rękawie naszej neuro na później są Orfiril i Sabril a póżniej Vimpat, ale mam nadzieję, że nie trzeba będzie robić przewrotu w lekach jeszcze długo.
Teraz
B. ma od prawie 3 lat trzy stałe leki (w drobnych modulacjach dawek): Neurotop, Lamitrin i Petnidan Saft. Z powodu dobrych wyników i na pisemne podanie wraz ze zdjęciami Blankowej wątroby ;) neuro zdecydowała, że windujemy do wysokich dawek Lamitrin, Petdnidan zostawiamy na tych co są i wywalamy Neurotop. Bardzo powoli, stopniowo i długo. Co dwa tygodnie o 1/8 dawki dobowej więc jak na porywczy charakter naszej doktorki to naprawdę w tempie ślimaka. I co? Jest ciężko. Każde zejście z dawki, czyli co 2 tygodnie, Blanka odchorowuje po ok 2-3 dni dość mocno. Płacze, trzęsie się, jest na przemian ospała i pobudzona. Potem już robi się spokojniej. I znów, 2 tygodnie mijają i jazda, 2-3 dni z dooopy. Jesteśmy w połowie drogi do wywalenia Neurotopu całkowicie. Jest to dość męczące dla B., dla nas też ale jest niczym w porównaniu do naszego niegdysiejszego odstawiania Nitrazepamu, kiedyś o tym pisałam. Mało my nie wykorkowali wszyscy. Serio, byłam pewna, że B. nauczy się chodzić albo pozabija nas wszystkich przez tsunami swojego wrzasku, żeby dopaść listek z dropsami i pożreć cały na raz. A też było pomału, powoli i spokojnie. Taaa...
Przyszłość
Rysuje się w tęczowych barwach. B. jest na dwóch lekach, zaczyna mówić "mama", wraca jej chód i chwytanie łapami. No dobra, żartuję. Choć usłyszeć od Niej "mama"... Eh... W każdym razie aspirujemy, by tą diablicę w jej głowie, która miota piorunami otruć tylko dwoma lekami i tak żebyśmy żyli długo i szczęśliwie. Trzymcie kciuki, bo taki jest plan.
A.
Grafika: www.eparent.com
Trzymamy!!
OdpowiedzUsuń