Bez lukru

Mam dni zwątpienia. Mam takie kiedy perspektywa niewstania z łóżka i taplania się w beznadziei sytuacji jest bardzo kusząca. Mam swoje Westerplatte, na którym czasami chcę się poddać. Radzenie sobie z tym (w sensie życiem z nieuleczalnie i co gorsza - postępująco chorym dzieckiem) to pewna spirala upadania i wstawania. Kilka sukcesów i tony porażek. Afirmacja "tu i teraz" przeplatana poczuciem totalnej beznadziei. Krok do przodu, dwa do tyłu, trzy do przodu, jeden do tyłu i tak w koło. Pewne rzeczy po latach uznaję za przepracowane w mojej własnej głowie i sercu, aż tu nagle jeb! - wszystko sypie się w drobny mak i muszę w tym gruzowisku na nowo odkopywać siebie. 
Znów pytanie - dlaczego? Nie, nie. Nie tak wyświechtane już "Dlaczego ja, Panie Buczku, łaaaaj?! tylko "Dlaczego zupełnie nie mówi się o mroczniejszej stronie tego całego przedsięwzięcia"? Bo brzydsza? Bo jednym ruchem obróciłaby w pył cały ten mit oddanej i zakochanej na zabój matki dziecka niepełnosprawnego? Pewnie tak. Lepiej wierzyć w bogi na Olimpie niż zastanawiać się ile syfu muszą sami w sobie przerobić, proste.  
Wpisz w googla coś w stylu "opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym wsparcie" albo "opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym pomoc" i dostaniesz całą listę zasiłków, mopsów, gopsów, dodatków pielęgnacyjnych, nowoczesne pieluchy i śliniaki, wsparcie urzędów miasta, pfronów, nfzetu i kółek różańcowych. Brzydkich uczuć i sposobów radzenia sobie z nimi szukać na próżno...  Nieraz chciałam przeczytać coś do bólu prawdziwego, bez heroizmu, bez wyścigów na super-specMatkę Tysiąclecia, tylko coś co pokaże matkę (ew. ojca), który ryje zębami bo tej zasranej bieżni wyjątkowego życia i mówi wszem i wobec "Dziś nie dam rady!". Niczego takiego nie znalazłam. Wniosek może być jeden - uczuć złych nie ma lub - skoro Ty je masz, to znaczy, że coś z Tobą nie halo. Za mało się starasz, za parszywą masz naturę, nieładnie, fe.
Złość, bezsilność, nienawiść, niechęć, zwątpienie, rozpacz, niemoc, obojętność, wstyd, lęk, żal... Znane? Mi tak. Każde jedno. 
Nie będę udawać, że utrzymanie się w stanie zen, rett-hygge i "radość z życia" przychodzi mi łatwo. Każdy dzień jest tak naprawdę ogromnym wyzwaniem żeby wyjść z progu (łóżka) i wyskoczyć w ten dzień tak, żeby od razu nie zaryć zębami o glebę. I to nie jest kwestia mojej czarno-kolorowej osobowości, tylko efekt tego bycia dla Niej non stop. Robienia za (i dla) Niej wszystkiego. Wysiłku psychicznego i fizycznego. Samotności. Braku odskoczni i możliwości realizowania swoich pasji (o ile je jeszcze w ogóle mam). Definiowania siebie wciąż i wciąż od nowa mimo, że czasem mam wrażenie, że życie niejako leci sobie obok nas. Że czasami czuję się nikim (mimo, że dla Niej jestem wszystkim, to dla siebie samej już nie jest tak różowo). Mierzenie się ze swoim najpaskudniejszym "ja", które przez chorobę dziecka i 24-godzinną służbę prędzej czy później i pomimo młodzieńczych ideałów zostanie nam objawione. 
Kiedyś przeczytałam "chore dziecko - chora rodzina" i myślę, że niestety coś w tym jest. Z zewnątrz wyglądamy całkiem spoko i niegroźnie ale prawda jest taka, że jesteśmy bandą popaprańców, która każdego dnia walczy, żeby mimo tego gówna żyć. I jeszcze uśmiechać się do ludzi. Co ja czynię dużo i często bo mi tak łatwiej i mam ładne górne zęby. Choć często to uśmiech przez łzy.
Nie poddam się, bo kocham Ją nad życie, więc i nad wszystkie najgorsze uczucia świata.                                                                                                  A. 
Grafika: http://www.vivid-memories.photography/cake-smash/