Taki lajf

 [edit. Ciężkie dni za nami...  B. po, albo jeszcze w trakcie porządnej infekcji plus jazdy hormonalne. To wszystko powoduje, że tekst, który napisałam parę dni temu średnio ma się do mojego stanu ducha dziś. No ale takie jest rett-życie, jak góra to skok pod chmury po Jej uśmiech, a jak dół taplanie się w rett-bagnie w rytm Jej płaczu. Zdecydowałam jednak, że wpis wrzucam, ku poprawie i temu, że dziś jednak wyszło słońce ;)] 


Był taki dzień, jeden z niezliczonej ilości, kiedy B. pokonana przez retta darła mi się w ramionach kolejną godzinę z rzędu a sąsiedzi dzwonili już na niebieską linię. Ja, martwa w środku i głucha kompletnie szukałam w głowie, kto ze znajomych zna księdza egzorcystę i mi go tu przyśle i to jak najszybciej. Wtedy takie dni (i noce zresztą też) były naszą codziennością a B., bardziej niż uroczą klepiącą dziewczynkę z rzeką śliny na brodzie, przypominała zwierzę obdzierane regularnie żywcem ze skóry. Wtedy, w akcie desperacji, usiadłam do kompa i zalogowałam się do naszej rett-grupy w nadziei, że ktoś napisze "mam to samo, wiem co czujesz, nienawidzę retta tak bardzo jak wszechświat". I tak by się pewnie stało (bo my rett-madki umiemy się wspierać, w końcu łączy nas wspólny wróg i nie pozwolimy by coś nas dzieliło mimo różnicy zdań na niektóre tematy, która jest przecież naturalna). Jednak nie tamtego dnia. Jakoś ni z gruszki ni z pietruszki wyskoczył temat dzieci z nowotworem, które z całymi rodzinami walczą o życie a ja, kierowana ciężkimi emocjami napisałam, że w minutę zamieniłabym się, bo nie ma nic gorszego niż rett. I dostałam to co zapoczątkowało serię zmian w moim myśleniu na temat retta, czyli wiadro zimnej wody na łeb od wyższej stażem rett-matki (dzięki Dor, pewnie nie pamiętasz, ale ja tak, chciał nie chciał jesteś autorką punktu zwrotnego w mojej rett-drodze <3), która napisała już nie pamiętam dokładnie w jakich słowach ale, że rett jest życiem. Że nasze dziewczyny żyją, mogą doświadczać tego życia na wielu płaszczyznach i my dzięki nim mamy możliwość odkrywania totalnie nowych lądów, z kolei dzieciaki chore na nowotwór, które nie mają szczęścia i nie wygrają walki po prostu fruną windą do nieba. Totalnie nie rozumiałam wtedy co Ona pisze, bo ówczesne okoliczności mojego retta temu totalnie nie sprzyjały ale też za mało jeszcze o życiu wiedziałam. Ale coś się w mojej głowie zaczęło przestawiać, jak domino, poleciało i dzięki uprzejmości tego, że rett łagodnieje z wiekiem - jestem dziś w miejscu w którym jestem. Daleka od afirmacji rett-życia i stawiania mu błogosławionych ołtarzy, z coraz większą łatwością jednak wyłapująca życie z pomiędzy retta. 

"Hospicjum to życie". Takie sztandarowe hasło ma nasze byłe hospicjum i lata temu wydawało mi się, że większego absurdu wymyślić się nie da. Ewentualnie - śmierć to życie. Na tamtym etapie, z tamtą Blanką nie byłam w stanie pojąć, że można mieć życie mimo retta ani tym bardziej się z niego cieszyć, z wyrokiem w zawieszeniu. Nie mówię, że to jest proste, o nie. To ogromne wyzwanie, chyba nawet większe dla psychiki niż ciała... Są dni ogromnego zwątpienia; w siebie, w sens Jej cierpienia, we wszystko. Ale generalnie mam też poczucie odzyskania swojego życia, mimo, że retta w żaden sposób nie udało mi się ani pozbyć ani prześcignąć. I muszę przyznać, że duża w tym zasługa mojego drugiego dziecka i najbliższej rodziny ale także ludzi z niepełnosprawnej branży.  

Więc tak- teraz rozumiem. Rett to też życie. Nie tańszy zamiennik z dyskontu tylko bardzo solidne, mimo, że ekstrawaganckie - życie.
Kochane rett-mamy, które jesteście na pierwszym levelu, macie małe rettki, które drą japy jak mandragory a Wy czujecie, że tak będzie zawsze. Nie będzie. One same oddadzą Wam życie, zaczną więcej dawać niż brać a bilans zacznie w końcu plusować. Ja, madka-samo-zuo z drugiego levelu Wam to mówi :) To minie. Wszystko mija, nawet najdłuższa żmija, więc także i ekstremalna wredota retta z pierwszych lat życia Waszych dziewczyn. 

W Nowym Roku tego Wam i sobie życzę. By rett był Wam łaskawy, siedział cicho za zasłona lub pod dywanem i pozwalał żyć. 

                                                                                  A. 
Grafika: headspace.com