Być jak inni

Integracja. Inkluzja. Wsparcie. Tolerancja. Akceptacja i wiele innych sztandarowych haseł, które warto mieć w swoim cv, bo otwartym na niepełnosprawność, inność, wyjątkowość fajnie być i basta. I przychodzi nam to łatwo jeżeli jesteśmy nowocześni, oświeceni i świadomi, przynajmniej w teorii. A co jeżeli mamy na przykład 5 lat i mamy wszystkie te hasła wdrożyć ot tak, na już i to w całkiem brutalnej praktyce, bo nie mamy wyboru? To musi boleć.  

Widuję "te drugie" dzieci tułające się po korytarzach przychodni, ślęczące pod gabinetami terapeutów i czekające na npspr brata czy siostrę.
Czasami widzę je smutne, zmęczone, wściekłe. Ciągnięte za rękę przez matki pchające z ogromnym wysiłkiem wózki z npspr rodzeństwem a one, te drugie, kładą się, ryczą, buntują. Bo chcą na plac zabaw, bo nie chcą jechać na reha, ale wiedzą, że daremny trud i wszczynanie zamieszek i i tak przegrają, muszą, nie ma dyskusji... Tak jak ci rodzice. Znam to rozczarowanie i czasami widuję je w oczach mojego drugiego dziecka. Ale tylko czasem, bo robię wszystko, by nie musiała asystować we wszystkim na co skazała niepełnosprawność Jej siostrę.

Ludzi szokuje, jak mówię, że moje dziecko nie musi iść do klasy integracyjnej i nigdy do niej nie pójdzie. Jak to? Właśnie ty tak mówisz?? Ty co masz npspr córkę?! Tak, właśnie ja i właśnie dlatego. Dzieciństwo zdrowego rodzeństwa osoby niepełnosprawnej jest trudne i bez tego. One integrację mają we krwi, widzą ją na co dzień, w pełnej krasie i taką jaka jest naprawdę a nie sprowadzoną do pustych haseł. Ograniczeń doświadczają od samego początku, bo tu nie wjedziemy wózkiem, tam jest za głośno, wtedy nie możemy, musimy już jechać żeby podać siostrze leki itd. Łzy rozczarowania sytuacją bolą najbardziej choć moja druga córka bardzo rzadko ich "używa" w tym kontekście, co nie znaczy, że jest jej łatwo.

Jakiś czas temu, na fali mojej otwartości na temat retta i tego, że B. lubi "bywać" tu i tam i ja też to lubię, wypłynął temat pt "Zróbmy w przedszkolu Mniejszej zajęcia na temat niepełnosprawności". Ja już byłam cała nakręcona, B. zakładała z powabem prowadzącej Wielką Grę nogę na nogę tupiąc radośnie, na co Mniejsza nagle powiedziała "nie". Ale jak nie? Dlaczego... W tamtej chwili miałam w głowie niezłą sałatkę jarzynową, od "jak ja Cię wychowałam, że się siorki wstydzisz", po "integracja-sracja" i "najgorszą madką świata jestem". Ale mądra osoba szybko mnie ustawiła mówiąc "no pomyśl, co jest najważniejsze dla 4-, 5-latki?". Lole? Nie wiem.  "Nie, najważniejsze jest by być jak rówieśnicy, jak inni. By mieć lole, by mieć różowego warkoczyka we włosach. I być taką jak inne dziewczynki w tym wieku". Proste prawda? Bardzo szybko zrozumiałam, że ona nie jest gotowa i wcale być nie musi. Ten pomysł był zły z założenia, mimo, że sam w sobie bardzo dobry i wiele zapewne wniósłby powabu Królowej i wiedzy w łebki dzieci z grupy. Ale zabrałam się do tego od dupy strony, bo to jej grupa przedszkolna, jej życie, jej kawałek świata, który jest wolny od retta i ona bardzo mądrze postanowiła go bronić. Pragnienie identyfikowania się z dzieciakami, i przeogromna chęć bycia jak wszyscy była najważniejsza. Wiem, znam to uczucie, aż za dobrze. 

Usiadłam z Nią i powiedziałam, że nie będę przywozić B. na te zajęcia, że nie ma takiej potrzeby, kto u nas bywa i nas zna wie jaka B. jest fajna i już. To nie ten czas, i nie. Tak sprawę zostawiłam. Niedługo po tym zdziwiona usłyszałam jak córa moja młodsza mówi koleżance za piaskownicą "jak tu kiedyś moja siostra przyjedzie to was wyścignie wszystkich wózkiem". A jednak.

Tak Córcia, przyjedzie, jak co dzień. Ale nie na żadne zajęcia pokazowe tylko po to, by tak jak wszyscy, odebrać swoją młodszą i bardzo mądrą siostrzyczkę z przedszkola. 

                                                                                            A.