Komu? nikacja

Świat się zmienia. Rett się zmienia. Coś co kiedyś było zupełnie poza zasięgiem, pewnego dnia objawia się jako jedna z opcji. Niesamowite, prawda? Że nawet rett może zaskoczyć, i to pozytywnie.
Nie wiem czy to jest kwestia przedstawiania retta w mediach w taki a nie inny sposób, czy ludzie naturalnie gonią za upraszczaniem spraw, żeby móc je ogarnąć rozumem ale od zawsze na hasło "rett = nie mówi" słyszałam "A komunikacja alternatywna?? A mówienie komputerem? A obrazkami? A gestami? A ruchami gałek ocznych?". Tak... Generalnie tak ale niestety nie jest to takie proste. 
Są dziewczynki, którym wystarczy dać narzędzia dostosowane do retta i zaczynają mówić, bo jest teraz masa urządzeń, którymi można się skutecznie komunikować. Są takie, którym nauka komunikacji zajmuje lata i osiągają pewien poziom porozumiewania się, który ułatwia im i opiekunom codzienność. Są też takie, które tego nie opanują nigdy. Mimo wysiłków, mimo urządzeń, czasu, pracy i wylanych lez. Do niedawna myślałam, że moja należy do tej ostatniej grupy. 
Dlaczego? Głównie przez padaczkę, w takiej formie jaką ma od 2 roku życia. Przed regresem pokazywała, zaczynała mówić, komunikowała się jak każde inne zdrowe dziecko w wieku dwóch lat. Potem przyszedł regres i koniec. Najgorsze, że razem z nim przyszła też padaczka. Setki albo i tysiące prób wprowadzenia komunikacji spełzały na niczym z bardzo prostej przyczyny. Przy tonach wyładowań dziennie B. nawet nie skupiała wzroku. Nie dość, że na obrazkach, ramkach, komunikatorach, ona nawet nie była w stanie zatrzymać na 2 sekundy wzroku na mnie. Na niczym innym zresztą też. Oczopląs, napad, błędny wzrok, napad, rozlatane oczy, napad, i tak wkoło, przez kilka lat. 
Ogrom pracy w tą niby banalną rzecz włożyliśmy (głównie ogarniając napady i zmniejszając liczbę leków i dawek) tak że Blanka od około 9-10 roku życia jest w stanie fiksować wzrok na obiektach. Najpierw to było pół sekundy, potem jedna, z czasem dwie i więcej. Od kilku miesięcy jest tak, że potrafi zafiksować wzrok i wodzić nim za oddalającym się przedmiotem, obrazkiem twarzą. I to już jest podstawa do czegokolwiek w komunikacji. Ale to światło w tunelu pojawiło się dopiero teraz, w wieku lat 11.
Kiedyś od znajomego z rett-branży usłyszałam "nie komunikuje się obrazkami, bo za mało się przykładacie". Gówno prawda. W sumie dobrze, że mu nie przywaliłam. Nie komunikuje się bo wyżej retta nie podskoczysz! Nie można porównywać dzieci ani rettów. Ogromną i złą robotę robi tu epi i leki. Dziewczynki są zatłuczone napadami, zaćpane lekami, w ich głowach trwa jedno wielkie wyładowanie. To jest jak burza i to taka, która ciągnie się kilka lat. Nie ma opcji żadnej komunikacji, powiem więcej - ledwo jest opcja życia bo balansuje się na cienkiej linii między tą a tamtą stroną. Wiem, bo przeżyłam. Ale naszą epi po długiej i żądającej ofiar walce udało się względnie opanować i dlatego jesteśmy tu gdzie jesteśmy. A więc:
1. Oczy 
To jeczcze nie jest etap, w którym B. może wybrać pomiędzy obrazkiem "spać" a obrazkiem "spacer". My dopiero raczkujemy, więc czymś co nam się zaczęło sprawdzać jest mrugnięcie na tak. Pytanie, oczekiwanie, odpowiedź. Pytanie - w odpowiednim momencie, zadane prosto, nie w czasie napadu ani zaraz po, wtedy kiedy oczami pokazuje - nawijaj, jestem gotowa. Oczekiwanie,bo w rett świecie nie ma trzask prask i jest. Czasem trzeba po prostu poczekać aż Panna skupi całą swą moc, nic nie będzie rozpraszało i wtedy padnie odpowiedź. Czyli mrugnięcie, ale też nie byle jakie, nie takie co to tylko nawilża oko i nie pozwala mu wyschnąć na wiór. To musi być TO mrugnięcie. Dłuższe, mocniejsze, ewidentnie mówiące - SI! Na końcu musi być aplauz, radość, fajerwerki i duma Królowej, że pokazała, matka czai, juhuuu!
Widzę, że mamy już w codziennym zestawie pytania testowe, które pozwalają Jej potwierdzić, że jest w kontakcie. Ja mam "A Ty kochasz mnie??" i Ona w oczywisty sposób mruga swojej ukochanej mamusi ;D, z kolei Babcia zawsze pyta, czy był w szkole jej kolega Paweł i ona nam zawsze wysypuje, czy aby nie wagarował.
2. Oko - ręka
Koordynacja oko-ręka jest wbrew pozorom całkiem skomplikowaną kwestią, zwłaszcza dla kogoś komu jego własne ręce totalnie wymknęły się spod kontroli i to całe lata temu. B. tylko przed regresem mogła robić coś rękami, miała wtedy niewiele ponad rok. Potem nie była w stanie nawet odczepić dłoni jedna od drugiej, nie wspominając o opanowaniu stereotypii, zaplanowaniu celowego ruchu i wykonaniu go. To przez lat 9 było absolutnie niemożliwe. I nagle, całkiem niedawno, ze strychu za pomocą młodszej-starszej siostry przyszedł miś, którego melodyjki uderzyły w jej czułe struny i wywindowały motywacje na orbitę. Dwoma łapami ściśniętymi w pięści uderzyła by zagrał. Poczuła, że może, zaskoczona równie mocno jak ja. Potem w szkole zaczęła naciskać przycisk, którym mogła włączyć piosenkę. I tak pomaluteńku odgrzebujemy to co rett nam zabrał i zakopał milion kilometrów pod ziemią. 
3. Noga
Kilka dni temu przychodzi smutna Mniejsza i mówi "Blanka wywaliła mnie ze swojego pokoju". Kiedyś bym powiedziała "weź nie fisiuj, jak Cię mogła wywalić" a teraz jak mnie samą regularnie wykopuje ze swojego łóżka wiem, że nie przesadzała. B. potrafi  niemalże założyć nogę za głowę a jak chce sama sobie oglądać bajki albo co innego a jęki i wycie do księżyca nie działają to wali z nogi aż zostanie sama. Nie przypadkowo tylko celuje, żeby wykopać całe towarzystwo. O, taka jest sprytna, że mówi nogami.
4. Ciało
Trudno określić co się zmieniło, ale mimo, że ma dość dużo napadów teraz potrafi na tyle ogarnąć swoje ciało, że widać gołym okiem jej gotowość do gadki. Wita się z gośćmi w domu, bryluje na rodzinnych spotkaniach zabawiając ciocie i wujki a nawet kuzynostwo, zaczepia na szkolnym korytarzu znajomych, rozdaje uśmiechy itd. Jeszcze tylko nauczę Ją pisać i będzie rozdawała autografy ;)
No więc konkludując - rett nie jest silniejszy niż sama rettka i jej chęć do komunikacji i w tym jest nasza nadzieja. Z drugiej strony nie ma co sobie dać wmówić, że jak się odpowiednio mocno postaramy to dziewczę będzie opowiadało nam bajki lepiej niż sami Bracia Grimm, bo to nas może wpędzić we frustrację. A ta z kolei to najlepsze paliwo dla retta. 


                                                                                            A.