Nie wiesz, nie wiesz, nie rozumiesz nic.

"Żyjemy w getcie cudzego nieszczęścia" stwierdziła niedawno na stronach Zwierciadła siostra Maria Chmielewska w kontekście swojego adoptowanego i głęboko niepełnosprawnego syna. Siedząc na tarasie, sącząc kawę z mlekiem i tylko nasłuchując czy B. dalej słodko śpi nagle odkryłam, że wszystko we mnie się na to zdanie buntuje. Aż mi kawa przestała smakować. Bo jest we mnie duża niezgoda na to by pojmować niepełnosprawne rodzicielstwo przez pryzmat nieszczęścia i cierpienia i to się raczej nie zmieni. Jednak im bardziej mi kawy ubywało, analizując w ciszy to nasze życie, tym bardziej uznawałam, że ta hiper-zakonnica musi mieć w swoim stwierdzeniu dużo racji. Albo i całą.
Są dni, tak jak wtedy, ja z kawą, ona na spokojnej drzemce, że idzie się w zachwycie zapomnieć. W stabilizacji i nudzie, czyli w tym co rett nam może dać w swojej wspaniałomyślności najlepszego. Ale to są tylko momenty, kiedy nic się nie dzieje i można odetchnąć. Od tego bólu, który wiąże się nieodłącznie z Jej chorobą.
Rett boli. Boli plecami, krzywą nogą, powyginanymi palcami, brzuchem, jak u nas ostatnio. Ale najgorsze jak boli duszą. Niezrozumieniem i frustracją. Tym, że są chwile kiedy granica między Jej a moim światem robi się nie do pokonania jak mur chiński. Ona tam, zagubiona, samotna a ja i reszta świata tu. Zero możliwości porozumienia. A im więcej Ona potrafi i chce przekazać tym takie dni bolą bardziej bo bezsilność jest naprawdę obezwładniająca. 
Tak było wczoraj. B. kończy ospę, którą w sztafecie zgarnęła od siostry i którą przeszła dość ciężko, mimo, że z dużą pokorą. Pechowo jest akurat w samym środku zmiany dawek leków na epi i sposobu ich podawania (z syropu na kapsuły), więc ma masę napadów. Plus zmęczenie po chorobie, strupy tu i tam. I reci ból, który rządzi się totalnie innymi prawami niż ten zwyczajny; mój, twój czy pani Krysi. 
Zgłasza mi więc wczoraj bardzo czytelnie "mamo boli" a ja wdrażam rutynowe procedury. No-spa, może wzdęcie, może brzuch, głowa, za zimno, za ciepło, zmęczona, przebodźcowana, bajki, piosenki, przytulenie, spacer. Wszystko na nic. Sygnalizuje coraz bardziej zła, że pudło i to nie to co boli, a boli nadal. Próbuje kilka razy a ja idiotycznie usiłuję kolejnych, coraz bardziej absurdalnych, rozwiązań. Zaczyna płakać, najpierw rzewnie i cicho, potem krzyczy jakby mówiła "błagam, zgadnij co to jest to TO". A ja stoję jak osioł na środku pokoju i sama walczę, żeby się nie rozryczeć. Z bezsilności, frustracji, zmęczenia, niemocy i żalu. Że Ona mi przecież "mówi" a ja nadal nie wiem. A nie jest histeryczną panną z globusem, o nie. Ona płacze naprawdę rzadko i jak sprawy są wysokiej wagi. Patrzymy na siebie aż rozczarowana pomału się poddaje... Kładę się obok i czekam aż to minie, nic więcej nie ogąc zrobić.  
Dobrze, że dziś jest dziś i znów jest dobrze, platforma komunikacji otwarta, rett pod dywanem cicho siedzi a ona mi opowiada co tam jej ślina na... oczy ;) przyniesie. Gdyby mogło być tak zawsze. 

                                                                             A. 

Grafika: tapetynapulpit.pl