poniedziałek, 16 listopada 2020

Powód do szczęścia

W tym kraju zdecydowanie łatwiej jest być smutnym niż wesołym, abstrahując już od ostatnich wydarzeń ogólnopaństwowych dzięki którym najłatwiej przychodzi być wkurwionym, ewentualnie zawiedzionym. A jak się jest rodzicem npspr to bycie wesołkiem traktuje się jako "no, jest naprawdę źle, kompletnie się rozsypał/ -a", z kolei bycie nienarzucająco się smutnym trzyma się spójnej kupy i roli rodzica dziecka specjalnego. Tak to po prostu jest. I nawet jeśli znajdzie się ktoś z ogółu kto wspiera w nas każdy uśmiech  to zawsze znajdzie się też powód, żeby było nam jednak mniej wesoło. 

Najpierw jest Ci smutno, bo dostałaś/ -łeś diagnozę. Każdemu by było, bo to jednak jest szok. Dziecko miało być zdrowe, potem studiować prawo, a na końcu miało zostać prezydentem albo chociaż Martyną Wojciechowską. A tu nagle okazuje się, że z planów nici bo nawet nie będzie chodzić, a zamiast błyskotliwej kampanii wyborczej pobije wszelkie rekordy w oślinianiu śliniaków na czas (5 śliniaków w 15 minut na przykład). Będziesz dumna, bo zawsze jesteś, tym bardziej, że sama zaśliniłabyś dwa i to z trudem ale nadal w środku będzie Ci bardzo smutno. Wtedy do drzwi nie zapuka nikt, kto powie "wiem, że Ci smutno, może posmutamy razem, a potem Ci pomogę, jakoś staniemy w tym bagnie na nogi". W sumie nawet mało kto zauważy, że smutno nie powinno Ci być zbyt długo a już na pewno nie w samotności. Przeczytasz na onecie, że za ten smutny los można zgarnąć okrągłe 4 tysie, ale nikt ich nigdy nie widział i wizja nawet 1000-krotności tej sumy nie przekonuje Cię, że wymienianie 15 zaplutego śliniaka w ciągu godziny jest lepsze niż bycie matką znanej podróżniczki albo polityka. 

Więc siedzisz i czekasz, ale smutek wcale sam nie mija. Nikt spoza ścisłej rodziny i przyjaciół nie zauważa nawet, że umarłaś w środku. Dziecko widzi to aż za wyraźnie, ale ono ma ważniejsze sprawy na głowie, bo choruje i to poważnie, więc cierpi i niekoniecznie musi dźwigać jeszcze smutek swoich starych. Starasz się zatem podnieść, ocierasz opuchniętą od łez twarz i idziesz do jednego urzędu, drugiego, a oni, jak jeden mąż, dokarmiają Twój smutek, i to nie dietetycznym szpinakiem, tylko solidną dawką kalorii w postaci kiełbasy zrobionej z rozczarowań, dezinformacji, braku empatii i okraszonej niechęcią. Na otarcie łez jedna pani mówi Ci, że możesz dostać dodatek z tytułu rehabilitacji w kwocie 110 zł miesięcznie. Czyli jedną godzinę terapii w miesiącu masz sponsorowaną! Uśmiechnij się!

Z czasem zaczyna być w końcu lepiej, wszystkie etapy żałoby zaliczone, zamiast szukać nastolatce zestawu do makijażu pod choinkę, buszujesz z czerwonymi uszami i rumianymi polikami po dziale dla niemowląt i wybierasz książeczkę szczeniaczka uczniaczka wiedząc, że Twoja 12-latka będzie zachwycona. Uśmiechnie się i zaśmieje tak, że Ci buty pospadają  i wtedy uśmiechniesz się i Ty, tak bardzo, bardzo mocno i prawdziwie a uśmiech ten osuszy wszystkie łzy. Może nawet przy tej okazji przypomni Ci się, że dzieci w jej wieku pytają już co to są narkotyki i jak ich używać. Bo Ty, w środku, w sobie będziesz się śmiać, że Twoja ćpa dropsy na epi, które też co prawda potrafią wyrzucić człowieka w inny wymiar, ale wiesz, że nigdy przenigdy naćpana nie zajdzie w ciążę z Bóg wie kim ani nie zabije nikogo samochodem jadąc na bani. To będzie szczery uśmiech i szczęście, których nie wszyscy zrozumieją. Bo popatrzą na Twoją nastolatkę z dwoma kucykami i różowymi frotkami na nich i pomyślą "biedni ludzie, biedne dziecko, to nie życie". A Ty ich miniesz na ulicy, patrząc na ich zdrową 12-latkę w kabaretkach i mini ledwo zakrywającą cokolwiek i też pomyślisz to samo oddychając z wcale nieudawaną ulgą.

Powodów do smutku jest cała masa, bo biedni my, biedna ona, w ogóle żal, współczucie i smutek. Niespełnienie i odmowa z pfron-u. Zasiłek i nieobecność na rynku pracy. Krzywe stopy i plecy z prętami. Obiadek dla niemowląt i "jak tam wjechać wózkiem??". Można tak wyliczać i wyliczać, ale w końcu przychodzi taki dzień, kiedy innych szczęście i normalność przestaje ujmować Twojemu niepełnosprawnemu szczęściu i specyficznej normalności. To, że oni mają lepiej przestaje znaczyć, że Ty, na swoich warunkach, ze swoimi ograniczeniami, nie możesz mieć też dobrze. I, że możesz, a nawet musisz i chcesz się uśmiechać. Nawet jak 12-latce na urodziny kupiłaś grającą piosenki książeczkę i już nie możesz doczekać się aż "sama" (Twoimi rękami za pomocą jej rąk) rozszarpie kolorowy papier do pakowania prezentów i powie zachwycone, oślinione ale tak pełne radości "AAMMMM". Bo Ty wiesz, że Ona będzie tak przekurewsko z tego prezentu szczęśliwa. I wtedy będziesz i Ty. I słońce będzie świecić tak bardzo, że aż zapieką oczy. 

Ostatnio powodów do uśmiechu mamy dzięki Bogu całe tony. Zbliżają się urodziny Szefowej i jest ukochany mój listopad, który budzi zawsze nostalgiczną radość, wspomnienia jaskrawe jak liście i wzruszenie, że jeszcze jeden kolejny rok daliśmy rettowi dowód, że gówno z nami może. Mamy też równą stopę, która mimo, że jeszcze słabiutka i opuchnięta aż prosi "ubierz mnie w buta", i która pomału znów uczy się trzymać ciężar B. przy przeprowadzaniu. 

Ogrom radości płynie też od Was, od wszystkich, którzy pamiętali o małej klepiącej Blance i zapakowali swój 1% w papier do pakowania prezentów by wysłać go B. tuż przed jej urodzinami. Jaki to jest komfort nie musieć myśleć, że na pieluchy trzeba znowu kilka stów na miesiąc, ani, że leki mimo refundacji wchłoną kasę którą mogłabym zmarnotrawić tak radośnie w Pepco. Bo starczy na wszystko czego B. potrzebuje. To jest szczęście i ogromna, przeogromna wdzięczność. 

Dziękujemy wszystkim, którzy oddają dzieciakom 1% podatku. On naprawdę do nas dociera i powoduje, że wstajemy spokojni. Bo te pieniądze powodują, że nie musimy myśleć jak przetrwać, ani na co nie starczy, a wtedy całą energię możemy skupić na tym, żeby z podniesionym czołem i wyszczerzonym uzębieniem rzucać wyzwanie takiemu na przykład rettowi. 

Dziękuję w imieniu Panny B. razy milion!!!

                                                                                        A. 


Grafika: https://nonsmokingladybug.wordpress.com/

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz