BezZENność

To a propos poprzedniego wpisu i jazdy, którą zafundowała B. w noc przed operacją i, o której wspominałam. Jak o tym piszę to jestem niewzruszoną taflą jeziora i mistrzem zen w jednym. Mogę miliony razy ścierać jedzenie wyplute na ściany i miliardy razy intonować "Kundel bury". Nie mam sobie równych w wytrzymywaniu wrzasków i krzyków, kolekcjonuję jej gorsze dni jak znaczki w klaserze a wszystkie negatywne emocje wchłaniam w siebie jak gąbka na dnie oceanu spokoju. Jestem w tym mistrzem, bo konkurencji jakoś nie ma. Aż przychodzi taki dzień albo czarna godzina, kiedy cały mój spokój wali się jak domek z kart. Tak było tamtej nocy. I mówiąc delikatnie, to nie była sytuacja jednostkowa, bo B. potrafi dać czadu jak mało kto.

Posłuchawszy piguły, czyli: niech Pani ją uspokoi, zaczęłam ją uspokajać i to niezwłocznie po wystąpieniu pierwszego wrzasku. Uznałam, że nie ma co czekać i robić znów show na cały oddział (przed kręgosłupem w zeszłym roku było to samo). Po godzinie kundla burego, fasolek, Dzwoneczka i bestii z Nibylandii, ciiii ciiii aaaa, spokojnie Laluniu, spokojnie, i kolejnym wkroczeniu piguły, zapytałam "Ale jak ja mam ją uspokoić?!" No tak jak w domu, odpowiedziała. Tylko, że w domu było coś, czego zwykle nie ma się w szpitalu. Dom. Piguła poszła a ja próbowałam dalej, bo z zasady nie poddaję się szybko a dobro i spokój dziecka jest wartością absolutnie nadrzędną. Zwłaszcza na noc przed zabiegiem operacyjnym. Włączyłam inne piosenki, innego Dzwoneczka, zaśpiewałam kundla w tonacji F-dur a nie kurwa G-mol, zasłoniłam roletę, odsłoniłam roletę, pokazałam jej widok z okna na nasz piękny Wrocław nocą, przewiozłam pięć razy po sali wózkiem. Przytulałam, przygniatałam kołdrą, nogą, drapałam za uszkiem, głaskałam po główce. Tzn. próbowałam, pomiędzy ciosami i kopniakami. Nic. 

Czas było więc sięgnąć po metody farmaceutyczne. Poszedł czopek rozkurczowy, masaż brzucha, próba zrobienia dwójki, środek przeciwbólowy a na końcu, bliżej północy (a akcja rozpoczęła się bez rozpędu, tylko od razu z kopyta - o 19.30) dr zaordynował hydroksyzynę. Rozważałam pomylenie gardeł i wlanie jej w moje, bo cos mi mówiło, że jej i tak nie pomoże. Ale piguła patrzyła mi na ręce, więc trzeba było działać bez kombinacji. Mój zen już był na granicy wyczerpania a zen-ładowarki zapomniałam z domu. Po 1.00 przyszła piguła zobaczyć czy nie wyrwała wenflonu. Wenflon był o dziwo na miejscu a ja zabezpieczyłam ją w łóżku na tyle na ile się dało, zapłakałam z bezsilności, narysowałam sobie w myślach laurkę dla najgorszej matki świata i położyłam się wygodnie na podłodze pod jej łóżkiem. Umowa była podpisana do 1.30. Ani minuty dłużej. Bo ktoś zginie. B. widać ma instynkt samozachowawczy i wspaniałomyślnie o 1.25 zasnęła wiedząc, że jestem u kresu. Dobrze zrobiła, bo możliwe, że  byłabym pierwszą madką, która zostawiła swoje dziecko na oddziale i pojechała do domu. 

Psychologia zna różne metody radzenia sobie ze stresem, a tego typu jazdy są dla mnie na samej górze piramidy trudności związanych z rettem. Można walczyć, co jest oczywiste, jeżeli się śpiewa kundel bury po raz milionowy, nie ustaje w zmienianiu bajek, masuje brzuszek a nawet szarpie, bluzga i grozi. W każdym razie się próbuje. Teoretycznie można też uciec, co w sytuacji szpitala jest możliwe tylko w opcji ekstremalnej, czyli jak wspominałam powyżej - np. o godzinie 1.31 lub 1.32. W domu można to zrobić łatwiej i ja tę metodę stosuję. Oczywiście wcześniej próbuję metod tradycyjnych ale, że B. ma jazdy hormonalne, padaczkę, leki na padaczkę i do tego retta (każde z tych 4 jest wkurwogenne) to potrafi być naprawdę trudno opanować jej gniew. W nocy włączam bajkę, piosenki, projektor, daję buziak w czółko i zmykam spać. Raz ja, raz A. Przez lata nauczyliśmy się wyłapywać sen kiedy i ile się da bo już byśmy byli w najlepszej opcji w psychiatryku, który jawiłby się jako raj i wakacje. Niestety B. nocami szaleje w zasadzie zawsze, tylko, że raz mniej a raz bardziej pokojowo. A rodzice nie roboty, przespać parę godzin muszą. Lubię też uciekać na ogródek, z nią czy bez niej. Zawsze jakoś wrzask na otwartej przestrzeni boli ucho i duszę mniej. Czasem nawet się uspokoi jak widzi, że obróciłam się dupą i zakopałam w grządki. Możliwe, że ta moja ewakuacja ze strefy jej nerwa działa jakoś otrzeźwiająco. Choć czasem i tego nie da się zrobić, bo np między wrzaskami ma napady i musimy być blisko koncentratora tlenu a ja blisko niej. I co wtedy? Gdy emocjonalny wór nie przyjmie już ani jednego krzyku więcej? Wtedy można struchleć, strupieć czy się zamrozić. Zdarza mi się i to.

Po godzinie 1.00 w nocy w szpitalu, mnie we mnie już nie było. Byłam wyprana jak ściera, pusta w środku, nie czułam już nawet frustracji. Przestałam się rypać, za to, że mam za mało cierpliwości, nie było mi żal, nie czułam już nic. Limit został przekroczony tak bardzo, że nastąpiło zwarcie i wywalenie korków. Martwa, mimo wciąż krążącej krwi i zachowanego oddechu, położyłam się i... nie byłam. Nie czułam, bo już więcej nie mogłam. Jak mysz, która leży udając sztywną przed kotem w nadziei, że ten odejdzie bo za truchło nie ma co się brać. Do takiego stanu potrafi doprowadzić mnie rett, że wypalona do zera mogę tylko czekać, aż sobie pójdzie. I to są te momenty, kiedy widać naprawdę wyraźnie czym jest ta cholerna choroba. Bo to jej wina, nie mojej małej, czasem rozdartej, B. 

                                                                                               A. 

P.S. Kamilo, Ewelinko, siostry w niedoli, pomogłyście mi przetrwać ten kryzys, a wasze wsparcie jest nieocenione! <3 

Grafika: www.reddit.com