Burza przed ciszą

Wiadomo, najgorszy jest rett. To ten, który zabrał nam zdrowie pierworodnej, to jego wini się za krzywe stopy i kolana, w niego rzuca bluzgami jak traci się siły i wiarę. Jednak nasza codzienność to oprócz walki ze swoimi słabościami, walka z padaczką. To ona powoduje, że jest gorzej albo lepiej, od niej w gruncie rzeczy - mamy objawy, ją leczymy skutecznie bądź nie. Bogu ducha winny rett jest tylko taką kukłą do bicia, w którą wali się wszystkimi swoimi trudnymi emocjami ale kwintesencją walki z chorobą jest nie co inne jak n.a.p.a.d.

Napad odmieniany przez wszystkie przypadki i osoby; napad z sinieniem, napad po przebudzeniu, napad przy jedzeniu, napad od dźwięku i mrugania telewizora, napad z drgawkami, napad ze sztywnieniem kończyn, leki na epi, nowe leki na epi, kolejne leki na epi, modły do Boga napadów, przerywanie napadu, podawanie tlenu po napadzie aż w końcu - czekanie na kolejny napad. W międzyczasie oczywiście żyjemy, śmiejemy się, chodzimy na długie spacery, robimy zakupy, jeździmy na reha i do szkoły, malujemy paznokcie u stóp na wściekłe kolory i generalnie - chwytamy dzień. Jednak ramę do większości codziennych czynności stanowi napad lub jego brak. To jak dobrze nam się żyje definiuje się przez ilość i moc napadów, tak to dzisiaj, w epi-kryzysie, widzę. 

Od lat dziesięciu balansujemy na bardzo cienkiej linii... Opanowanie napadów, tak żeby było ich jak najmniej i miały jak najmniejszą siłę rażenia udaje się tylko na dłuższe bądź krótsze okresy czasu. I to dzięki lekom, które teraz jeszcze są dwa, zaraz będą pewnie trzy, w najgorszym epi-piekle były cztery plus steryd i ledwo żywa, opuchnięta B. Zresztą stan, nastrój i poziom kontaktu ze światem B. nie zależy od niczego innego jak od natężenia epi. Jak nie ma napadów - doświadczamy B. kwitnącej, gadającej, obecnej i aktywie biorącą udział w życiu rodziny. To są te najpiękniejsze dni czy godziny naszego życia. Jak tłucze - kontakt się urywa jak mokry papier, przychodzą łzy z powodu bólu głowy albo patologiczny sen, trwający zbyt długo jak na normalny i który daje oddech tej rozpalonej jak po wybuchu elektrowni atomowej głowie. Szczęście równa się brak napadu, smutek - był duży napad. Niepokój? Widzę po niej, że idzie napad. 

Wiem dlaczego tak jest. Pewnych rzeczy się nie odzobaczy i to jest moja trauma, którą owszem - rozpracowałam na tyle, że nie dyktuje mi warunków ale jednak gdzieś tam we mnie już na zawsze pozostanie. Umierającego w napadzie dziecka nie da się wykasować z głowy ot tak a każdy większy napad powoduje lawinę myśli, która znów cofa mnie kilka lat wstecz i sadza na podłogę naszego mieszkania w kamienicy, kiedy z Mniejszą przy cycku okładam po twarzy siną i sztywną B. krzycząc "Wracaj, błagam, wracaj!". To było bardzo realne zagrożenie jej życia.

Mam moją E., też mamę dziecka z głęboką niepełnosprawnością i ciężką padaczką, kilkuletnią walkę również mają za sobą, teraz wydaje się być stabilnie. Ale i ona i ja dobrze wiemy, że to nie jest dane raz na zawsze... W zasadzie każdą rozmowę zaczynamy od "Macie napady?". Jak jest pełnia w naszych messengerach przelatuje upstrzona bluzgami uwaga o pieprzonym (delikatnie mówiąc) księżycu. Dawki, kombinacje leków, interakcje, metody alternatywne - obudzone w środku nocy możemy recytować bez zająknięcia.

Teraz B. znów jest w momencie padaczkowego pogorszenia, wydaje się, że sprawy zaczęły się nieodwracalnie sypać i za długo to trwa by jeszcze wierzyć, że to chwilowe (choć część mnie ma jeszcze nadzieję). Po kilku latach spokoju głowa pewnie uznała, że to już nie działa, trzeba będzie prawdopodobnie znów szukać kolejnego leku dołożonego jako trzeci, znosić ból wprowadzania nowej trucizny. Bać się przy śniadaniu, czy zdąży połknąć leki zanim nią rzuci, czy trzeba już lecieć po tlen. Wychodząc sprawdzać czy mamy wlewki.  Ile dziś pośpimy. Czuję, że grunt delikatnie zaczyna obsuwać nam się spod nóg a przed nami kolejne starcie z Blankową epi. 

Nie poddam się, nie ma takiej opcji; o każdy dzień, albo nawet pół dnia bez napadu warto walczyć na maksa. Ale boję się, że po którejś kolejnej burzy pod tą wiecznie zmierzwioną grzywką może nastać już tylko bezwzględna i nieodwracalna cisza.

Tego boję się najbardziej. 

                                                                                                  A. 

Grafika: thypix.com