środa, 30 czerwca 2021

No i po co to?

U nas cały czas napadowo i w zawieszeniu, do wizyty u neuro tydzień i mam totalnie dość tematów napadowych, elektrycznych i drgawkowych. Jak tylko doktorka coś wymyśli to uprzejmie doniosę, ale dziś o pewnej równie uprzejmej Pani, która jakiś czas temu walnęła ot tak "Ty się tak nie musisz z tą niepełnosprawnością [córki starszej] obnosić". Trochę zatkało. I są tylko dwa wyjścia. Albo zupełnie świadomie i z premedytacją epatuje tym rettem na prawo i lewo albo - co gorsza, nawet nie wiem, że to robię, próbując żyć normalnie mimo wszystko. Musiałam uruchomić jakiś proces myślowy, bo takich słów się łatwo nie od-słyszy.
Niepełnosprawność pewne rzeczy załatwia, nie oszukujmy się - niepełnosprawnością można coś sobie zawsze "ugrać". Są tacy, którzy zupełnie jej nie "używają" do własnych celów próbując udowodnić sobie i światu, że nie muszą się chować za swoim zespołem by osiągnąć to co założyli, ale są też tacy, którzy tym zespołem miotają jak mieczem załatwiając sobie promocje w biedronce, przychylność, współczucie i zainteresowanie innych, pierwszeństwo przy budce z lodami nad morzem i wiele innych przywilejów. Ci drudzy chyba siłą rzeczy muszą się "obnosić". Nie wiem, czemu to babsko zaliczyło mnie do tej kategorii, bo ja akurat jestem z frakcji, z której jest większość osób i rodziców osób niepełnosprawnych czyli z tzw. pomiędzy. Nie wbijam się staruszkom do kolejki bo mam dziecko w wózku, nie rzucam nienawistnych spojrzeń jak obserwują (nawet nachalnie) B., ale też z latami nauczyłam się wyłuskiwać sytuacje, w których perfidnie wykorzystuję to, że B. ma retta. W zasadzie jest to jedna jedyna sytuacja czyli kolejki u lekarzy. Byliśmy niedawno u ortopedy chirurga, kontrola pleców, stopy, rtg bioder (bo te właśnie nam się zaczęły sypać), przyjeżdżamy na 9.00 jak umówione i jesteśmy 14 w kolejce. Nie. Mój A. by potulnie czekał co by nie robić z siebie pępka świata i cyrku wkoło, no bo inne dzieci też czekają, bo ich boli itd. Jasne, to prawda. Ale ilość czasu jaką dziecko niepełnosprawne spędza w kolejkach i u samych lekarzy jest nieporównywalna z czasem jaki spędzają tam dzieci bez niepełnosprawności. Poza tym dziecko zdrowe zje w kolejce, napije się, wyjdzie siku, tak po prostu - do WC. Moje dziecko tego nie zrobi. Jedzeniem zawali cały korytarz, zakrztusi się, bo rozproszy ją wszystko wokół, obleje cała piciem a  już co zrobić z pieluchą w takim wspaniale "dostosowanym" do potrzeb kiblu to pominę milczeniem. Dlatego nie. Regularnie wystawiam się na ostrzał innych rodziców, bo mimo, że nam się pierwszeństwo w kolejce do lekarzy należy ustawowo to ludzie, jak wiemy, są różne. Bywają akceptująco-milczące ale bywają też okropne. Mimo, tego zawsze walczę, żeby B. nie czekała za 10 dzieci bez orzeczenia, bo niestety dla nas oczekiwanie to prawie zawsze napad, jak nie epi, to szału. Po prostu. I to jest ta sytuacja kiedy od wejścia mówię, że mam retta i nie zawaham się go użyć. W innych sytuacjach traktuję go jak pryszcza na nosie B., no ma i co to kogo obchodzi, niech patrzą, a my z uśmiechem robimy swoje, tak jak każdy inny typ na świecie. 
I o to chodziło tej Pani, wiem, bo dopytałam. Zabrzmiało niefortunnie ale sens był taki, że ja się nie wstydzę. Nie robię z niepełnosprawności B. jakiegoś tabu więc jej nie ukrywam, nie każę odwracać głowy ani sama tego nie robię. Przecież żyjemy jak wszyscy inni poza tym, że ona nie chodzi, nie chwyta i nie mówi a mnie plecy bolą bardziej niż przeciętną 36-latkę. Jak każdy jeździmy na zakupy, Młodsza ma swoje zajęcia, na które muszą ją zawieźć (no z B., a jak inaczej? czasem tylko jest okazja, że pomoże i zostanie z nią moja mama), bywamy u rodziny, chodzimy na spacery, czasem na basen. Robimy to z B., bo to nasze dziecko a B. zabiera wszędzie ze sobą tego wrzoda na dupie - retta, bo też są jakoś magicznie do siebie przywiązani. Więc do tego sprowadza się moje epatowanie niepełnosprawnością. 
Więc droga Pani, wiem, że Pani nie chciała źle, ale ja też nie chcę źle pragnąc występować w przestrzeni publicznej z moimi dwoma wyjątkowymi i zajefajnymi córkami, z czego jedna, zrządzeniem losu, ma retta. Mamy zamiar się uśmiechać i iść przez życie tak jakby go nie było, bo to nie on określa nas ale robimy to my sami.


                                                                                                A. 

http://www.streetsie.com/funny-disability-quotes-pictures/

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz