Kto przed kim

Są treści, które wypija się z mlekiem matki albo absorbuje niejako przez skórę z otoczenia.  Nieważne jak ale one w nas kiełkują, rosną i zwykle latami mają się doskonale a my z kulturą nigdy nie ośmielamy się poddać ich w wątpliwość. "Dzieci muszą jeść warzywa od małego", "Zadbaj najpierw o siebie, potem o innych", "Nikt nie lubi listopada", "Ciąża to nie choroba"  i wiele, wiele innych. Dogmaty, prawdy wiary, oczywiste oczywistości, no kto by się zastanawiał czy akurat dla nas mają jakikolwiek sens. Ja. Cała "skomplikowaność" mojej natury (co, nie powiem, przysparza problemów) opiera się głównie na tym, że generalnie mam wątpliwość (wątpliwości w liczbie bardzo mnogiej). Mój światopogląd poddaję ciągłemu up-datowi i weryfikacji w odniesieniu do zmieniających się warunków zewnętrznych i wewnętrznych, stale rewiduję swoje przekonania. Jak to się mówi - "panta rhei". Ma to również zastosowanie do nieokiełznanego potoku myśli w mojej głowie. 

Pamiętam jak wkroczyłam w środowisko osób niepełnosprawnych a konkretniej - rodziców niepełnosprawnych dzieci.  Szybko odkryłam, że jednym z podstawowych założeń rodzicielstwa specjalnego jest poczucie ogromnej odpowiedzialności za dzieciaka i to do samego końca trwania misji a manifestowało się to głównie w stwierdzeniu "Chcę, żeby umarło przede mną". Miałam wtedy lekko ponad 20 lat, małą córeczkę,  która ze zdrowej stała się głęboko i rokująco niepełnosprawną i byłam na etapie próby stawania na nogi w tym nowym i jakże okrutnym świecie. Świecie bez lekarstwa, szans na poprawę, a raczej obfitującym w stratę, pogłębiające się objawy i żal. Tym właśnie jest rett, przynajmniej na początku. Pomimo, że byłam w totalnej rozsypce to obudziła się we mnie typowa dla rodziców specjalnych ogromna i obezwładniająca odpowiedzialność za tą szeroko pojętą akcję o kryptonimie "przeprowadź swoje niepełnosprawne dziecko przez życie". Nie ma się temu co dziwić, no bo jak - sami sobie to dziecko z daną chorobą urodziliśmy, tylko my sami umiemy je napoić, mimo, że poić się go praktycznie nie da, tylko my wiemy co mówi jak nic nie mówi itd. Generalnie - jedynie my jesteśmy w stanie zapewnić mu to co najlepsze. Zdanie "Żeby umarło przede mną" wpadło wtedy brawurowo w mój wewnętrzny spis dogmatów i tak sobie tam żyło dość długi czas. Kilka pierwszych lat naszego życia z rettem na pewno. 

Wydawało mi się, że tak trzeba myśleć i czuć; że tak po prostu w naszej sytuacji wypada i akurat wtedy nie miałam ani odrobiny siły by się z tym tematem w sobie zmierzyć. Misja powzięta ma być zakończona, nie można jej nikomu oddać nawet za cenę przeżycia czegoś najgorszego co można sobie wyobrazić, czyli śmierci własnego dziecka. Byleby z nim być do końca, robić co trzeba, odprowadzić jak należy. I ja się stale z tym zgadzam. Absolutnie trzeba dać z siebie wszystko tak długo jak się ma szansę... Jednak coś tu nie do końca ze mną gra i rezonuje, a w tle majaczy jakieś upierdliwe "ale".

Z domu wyniosłam jeszcze jedno przekonanie, które stało w zdecydowanej opozycji. "Dzieci chowają rodziców". Kropka. Nie było tam nic o dzieciach, które nie ogarną nawet swojego obiadu podanego pod nos, nie mówiąc już o pogrzebie starych, ale tak generalnie. Młodsze ma chować starszego, taka jest kolej rzeczy, takie są prawa wszechświata. Czułam, że tak właśnie powinno być, mimo że moje dziecko beze mnie nie funkcjonuje wcale.Trzeba było zastanowić się głębiej. To, że ono nie funkcjonuje beze mnie ani ciut ciut nie oznacza, że jestem taka niezastąpiona. Teraz chwilowo wydaje się, że tak właśnie jest, bo odwalam przy Niej co dzień i co noc kawał grubaśnej roboty, daję z siebie 200% i jesteśmy z B. jak życiowy dream team. Tyle, że to wcale nie znaczy, że inna osoba bądź osoby tego nie byłaby w stanie ogarnąć. Wierzę, że jak by mnie jakimś zrządzeniem losu zabrakło to B. nie byłaby wysłana pierwszym lepszym pociągiem TLK do przytułku, w którym siedziałaby w kącie śliniąc się w rozpaczy aż do powolnej śmierci z braku miłości. Mamy przecież rodzinę, wiem, że są ludzie, którzy jeśliby musieli, zrobili by dla Niej co trzeba. Owszem, może nie wszystko tak jak ja, ale tyle ile trzeba. Matki tak mają, że zrobią wszystko a czasem życie pokazuje, że wystarczy mniej niż wszystko i też jest całkiem dobrze. Tyle, że my tą rodzinę mamy, jedni są bardziej zaangażowani, inni mniej a jeszcze inni wcale ale jakiś wybór zawsze jest. W tym wypadku jestem mimo wszystko optymistką, realną ale optymistką. 

Jest tu też kwestia naszego bohaterstwa i tego, że trochę sami wstawiamy się na piedestał tych super-rodziców, którzy za wszelką cenę dadzą radę (i tym sobie strzelamy w kolano, bądźmy szczerzy). No bo kto jak nie my. My jesteśmy tak silni, że w poczuciu obowiązku dopuszczamy do siebie tak ogromny ból jakim jest śmierć naszego ukochanego dziecka, chcemy to wszystko doprowadzić do końca, nawet jak potem sami oszalejemy z rozpaczy i bólu. Tak to widzę... Albo jako rozpaczliwą próbę zwrócenia uwagi, że pomocy systemowej to my w tym kraju nad Wisłą nie mamy, ani wytchnieniówki, pielęgniarek, opiekunów (nawet za pieniądze), pomocy przy dźwiganiu, szansy na wyspanie, samotny wyjazd itd. Często też wiele i wielu z nas nie ma nawet wsparcia od najbliższych. Albo co jeszcze bardziej dramatyczne - zostają sami. Samotne, samodzielne matki, ojcowie... To jest rzeczywiście patowe nie czuć, że jak Ty z dnia na dzień kopniesz w kalendarz to nikt się tym Twoim cudem nie zajmie. Rozumiem to jak nikt... Może w takich realiach dopuściłabym do siebie myśl, o której jest ten tekst. Choć w mojej sytuacji, mimo wszystko, nie umiem pomyśleć, że chcę żeby umarła pierwsza, a sama ta myśl boli za bardzo. Albo jestem jeszcze rettowo niedojrzała albo wątpliwości spowodowały bym chciała ten dogmat nieśmiało odrzucić.

Jest jedna sytuacja w której dopuściłabym myśl, że wcześniejsza śmierć mojego npspr dziecka byłaby... hmm, lepsza? Bardziej akceptowalna? Do przyjęcia? Coś w tym stylu. Byłoby to wtedy, gdyby Jej życie było już tylko życiem pod kablami, aparaturą, składało się z igieł, wlewów i szumu koncentratora tlenu w pokoju pełnym bólu i zmęczenia. Tego przeciągać bym nie chciała. Tak myślę dziś, w próbie teoretycznej i na sucho, tak podejrzewam. Choć tak na pewno - nie wiem bo skąd. Nie przeżyłam. Jeszcze nie.

Więc generalnie; nie chcę żeby moje dziecko umarło przede mną, ani jedno ani drugie, bo chcę, żeby żyły jak najdłużej, jak najszczęśliwsze, jedna z rettem, druga bez ale z muzyką w uszach, słońcem na tarasie i wszystkim co oferuje życie (oczywiście w ramach ich ograniczeń i możliwości). Poza tym, śmierć niezbyt skutecznie się planuje, zwłaszcza taką nie-samobójczą, więc po  wywaleniu tego zdania z głowy uznałam, że sprawa jest zamknięta. I tak każdy umrze kiedy ma umrzeć, a reszta (ta z rettem i ta bez niego) będzie żyła dalej, słońce będzie wschodziło tak jak wschodzi i świat się nie zatrzyma ani na sekundę. No niestety albo stety.  Co ma być to i tak będzie. Żyć trzeba, tu i teraz, właśnie teraz. 

                                                                                      A. 

Grafika: portalzdrowiedziecka.pl