"Wyżej Retta nie podskoczysz", cz.3 - coś zaczyna być nie halo.

Część trzecia to opis okresu przejściowego między niespecyficznymi objawami retta, które zauważałam tylko ja a tymi ewidentnymi (sory, w książce musze o nim pisać z dużej litery, choć łatwo mi to nie przychodzi :p). Bardzo trudny czas z powodu braku konkretów, punktów odniesienia i zerowego zrozumienia tego co się z B. działo. Czas pełen lęku i huśtawka uczuć; od wiary, że jest zdrowa jak każde inne dziecko po rozpacz i zwątpienie, że zaczyna dziać się coś naprawdę złego. Poradzenie sobie z tą niepewnością było wtedy da mnie największym wyzwaniem. 

Coś

 

23-latka, matka po raz pierwszy, w dodatku jedynaczka i kobieta wychowana z dala od małych dzieci nie może pewnych rzeczy wiedzieć ani polegać na skali porównawczej. Całym sercem błagałam Boga, żeby „nadrobiła” i każdy niepokojący objaw starałam się podciągać pod kategorię "pewnie naprawdę przesadzam" albo "wydaje mi się". Nie przesadzałam ani mi się nie  wydawało, ale to wiem na pewno dopiero teraz. Wtedy była obezwładniająca samotność i poczucie, że właśnie jestem świadkiem czegoś bardzo niepokojącego i najgorsze, że coraz trudniej mi było się oszukiwać.

Pamiętam jak B. miała około 8 miesięcy i zaczynała odlatywać w swój własny wymiar. Owszem, są rzeczy, które zajmują kilkumiesięczne maluchy tak, że wycieka im ślina z buzi, ale zazwyczaj coś może pochłonąć je tylko na krótką chwilę. Z Nią było inaczej. Włączenie muzyki albo wsadzenie jej do wanny z wodą i pianą powodowało, że totalnie odlatywała. Traciła kontakt z opiekunem i powtarzała z uporem maniaka jakieś dziwne ruchy rękami. Albo klepała dłonią w wodę, albo w kolanka. W każdym razie robiła coś co ją zupełnie wyłączało z rzeczywistości. Ktoś by pomyślał – ot, dziecko się bawi, ale to nie było to. Wzrok miała zupełnie pusty, jakby nieświadomy, a ciało wykonywało trudne do zrozumienia gesty. Okropnie mnie to wtedy przerażało. Wiele razy próbowałam przywołać ją do „tu i teraz” ale zawsze kończyło się na wrzasku i to takiego aż do wymiotów.

Poza tym B. nie reagowała na ból. Dostawała zastrzyk czy szczepionkę i się śmiała wniebogłosy, ku radości piguły resztą. W końcu dziecko, z którym nie ma zadymy jak z każdym poprzednim i kolejnym. Mnie to na tamtym etapie już mocno zastanawiało i niepokoiło.

Zabawki też mogły wtedy dla Niej nie istnieć. Miała może dwie czy trzy, które wciągały ją w ten hipnotyzujący trans ale zupełnie nie wykazywała zainteresowania czymś nowym. Z twarzami było podobnie, przestała reagować na uśmiech i w sumie - na każdy inny wyraz twarzy czy grymas. Ta kompletna obojętność zbiegła się w czasie z trzecią dawką szczepień zgodnych z kalendarzem szczepień dziecięcych. Wtedy, te 12 lat temu, panowało przekonanie, że najlepiej szczepić 5 czy 6 w 1, żeby mniej bolało i kłuć jak najmniej razy. Tak też robiłam, bo byłam przekonana, że robię dla Niej najlepsze co mogę.

Pamiętne szczepienie

 

Jako pacjent po ciężkim zapaleniu płuc, B. powinna mieć mocno przemyślany i zrewidowany kalendarz szczepień. Teraz wszystko można personalizować, z majtkami włącznie, ale wtedy coś takiego jak personalizacja szczepień obowiązkowych praktycznie nie istniało. Właśnie w tym trendzie kazano nam szczepić B. bez względu na wszystko, nie cudując, nie zadając niepotrzebnych pytań i nie psując statystyk w przychodni. I tak też, zrobiłam. Nie miałam ani wiedzy ani doświadczenia i też dużego pecha, że nie trafiłam na mądrych lekarzy. 

Mimo ewidentnego opóźnienia psycho-ruchowego i wiecznie ciągnących się infekcji dostawała kolejne dawki; po 10 tygodniu życia (to w ogóle śmieszna historia, bo ledwo 3 tygodnie po naszym wyjściu ze szpitala po tak ciężkiej infekcji słyszałam jedno - szczepić!), po 6 miesiącu (tu już była jazda, temperatura, infekcja i powolne wycofywanie się jej ze zdrowego świata), jednak tym co uruchomiło nieodwracalne zmiany w jej małym organizmie była dawka podawana po 12 miesiącu życia, a B. miała wtedy 13 miesięcy. Oczywiście było to combo - 5 czy 6 w 1 a podanie tej szczepionki uruchomiło całą lawinę powikłań, komplikacji i objawów robiąc z B. w bardzo krótkim czasie dziecko niepełnosprawne.

Zwykle szczepienia u B. przechodziły z gorączką i ogólnymi objawami infekcji. Nigdy nie było tak, żeby się nie rozchorowała. To ostatnie jednak przeszło zdecydowanie najdramatyczniej... Było to zimą, odczekałam w poczekalni przepisowe pół godziny i pojechałyśmy do domu. B. już w wózku była nieobecna, osowiała, jakaś inna. Gdy niosłam ją na nasze ówczesne 4 piętro do mieszkania już "lała" mi się przez ręce. Posadziłam ją na przewijaku i chciałam rozebrać z kombinezonu. B. upadła na bok. Nie spała a nie była w stanie zupełnie utrzymać pozycji siedzącej. Nie reagowała jak do niej mówiłam. Była jak kukiełka, zupełnie bezwładna a z buzi ciekła jej niekontrolowanie ślina. I to był koniec mojej zdrowej B., wtedy - przed tym ostatnim szczepieniem widziałyśmy się po raz ostatni.  

          c.d.n. 

Tyle lat minęło a wciąż tak trudno o tym pisać, czytać, znów tam wrócić. 

                                                                                          A.

Grafika: https://www.stpaulsknightsbridge.org/