"Wyżej Retta nie podskoczysz", cz. 9 - pierwsze kroki w branży.

Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem w ogromnej mierze sprowadza do wszelkiego typu "załatwiania" a samo wejście w ten proces może naprawdę przyprawić o ból głowy.  Procedury, urzędy, kontakty, zlecenia, dofinansowania, orzeczenia, sprawy techniczne - tego jest na starcie taka mnogość, że można oszaleć. A dzieciak musi jak najszybciej zaistnieć w systemie i zacząć funkcjonować w niepełnosprawnym świecie, żeby mógł korzystać z rehabilitacji, sprzętu, refundowanych leków czy pieluch. Różnie to wychodzi, czasem pomaga szczęście początkującego a innym razem bycie zielonym bardzo komplikuje sprawy, bo zwyczajnie jeszcze nie zna się pewnych chwytów, myków i sposobów. W każdym razie, tak po 10 latach prób i błędów ma się kwestie techniczne mniej więcej obcykane. 

Świeżaki

No więc doszliśmy do etapu, w którym wiedziałam już co się dzieje z B. Miałam Retta i co do tego nie było już wątpliwości. Miałam też depresję, stany lękowe i poczucie totalnej beznadziei i chaosu zupełnie nie wiedząc od czego zacząć meblowanie nas w nowym świecie. Zaczęłam więc od wylania drugiego oceanu łez i pójścia do psychiatry po antydepresanty.

Gdy stanęłam już w miarę na nogi, zabrałam się za ogarnianie spraw technicznych. A było co załatwiać: orzeczenie o niepełnosprawności, orzeczenie o kształceniu specjalnym, zaświadczenia, pieluchy z refundacją NFZ, zlecenia na wózki, ortezy, chodziki, pionizatory, karta parkingowa osoby niepełnosprawnej, legitymacja osoby niepełnosprawnej, zasiłek pielęgnacyjny, dodatek z tytuły kształcenia i rehabilitacji, 1% podatku, zbiórki, apele, fundacje i wiele, wiele innych. Ilość kwestii była dla mnie nie do ogarnięcia, i co gorsza – nie było nikogo, kto by podpowiedział „proponuję zacząć od… i zrobić to tak i tak”. Polski system tak nie działa. Mam wrażenie, że działa na zasadzie, że im więcej rodziców nie wie od czego zacząć i w ogóle jak załatwić dziecku to czy tamto, tym lepiej. Jestem jednak dość zawzięta i z pomocą znajomych mam, Internetu i telefonu zaczęłam małymi krokami odkrywać co, jak i gdzie załatwić. 

Żeby B. mogła mieć bezpłatne zajęcia w ośrodku lub szkole specjalnej musiała mieć orzeczenie o niepełnosprawności. Przypomnę, że fizjoterapię opłacaliśmy wtedy sami, co pochłaniało prawie całą wypłatę męża, bo ja do pracy w szkole już nie wróciłam po urlopie macierzyńskim. Nie byłam w stanie wyobrazić sobie opieki nad tak wymagającym dzieckiem wciąż w trakcie pogłębionej diagnostyki z pracą zawodową. Miało i ma to konsekwencje do dzisiaj, jednak nie żałuję tego wyboru, na tamten czas był jedynym słusznym. Pierwsze orzeczenie o niepełnosprawności Blanka dostała w wieku 3 lat na okres roku. Wiele to zmieniło w naszym budżecie, bo mogła mieć bezpłatne zajęcia fizjoterapii, terapii zajęciowej, logopedię, hydroterapię czy zajęcia z integracji sensorycznej w szkole specjalnej w naszym mieście. W związku z tym, że B. od urodzenia wymaga całodobowej opieki, zaczęłam starać się o zasiłek pielęgnacyjny, bo naprawdę z kasą było wtedy krucho, a wydatków na lekarzy, wyjazdy, leki, suplementy czy żywienie specjalne - ogrom. Sukcesywnie zaczęłam "wchodzić" w te skomplikowane procedury i w ciągu kilku pierwszych lat byłam już w stanie zorganizować w zasadzie wszystko czego potrzebowała B. Nadal jednak są takie rejony, w których nie mam totalnie żadnego sukcesu, na przykład dofinansowania ze środków PFRON. Bez względu na co, kiedy i ile - "odmowa, brak środków", także z tym się poddałam. 

Swoją drogą „załatwianie” staje się szybko kwintesencją życia rodzica dziecka niepełnosprawnego, bo prędzej czy później samemu się nie podoła. Moją codziennością stało się więc to całe „załatwianie”; umawianie terminów kontroli i wizyt, pobytów w szpitalu, telefony („jesteś 54 na linii, oczekuj na połączenie”) i walka o różne inne udogodnienia, które osobom niepełnosprawnym w wielu innych krajach Europy i świata się należą. Niestety, nie u nas. 

Zawsze najbardziej zastanawiał mnie, irytował i frustrował brak rzetelnej informacji dla ludzi, którzy nagle musieli sami stać się niepełnosprawnym albo musieli zaopiekować się dzieckiem z niepełnosprawnością taką czy inną. Pamiętam jak w rozpaczy zadzwoniłam na początku swojej drogi do Urzędu Miasta w nadziei, że tam dowiem się od czego w ogóle zacząć ogarnianie kwestii niepełnosprawności Córki, bo i owszem takowy wydział istniał (nie wiem jak jest teraz) jednak kobieta po drugiej stronie słuchawki nie dość, że zupełnie nie była kompetentna to jeszcze bardzo niegrzeczna. Wszystko czego dowiedziałam się, dowiedziałam się od innych rodziców dzieci niepełnosprawnych. Niestety nie da się wypytać o wszystko od razu i potem przez zupełny przypadek okazuje się, że płacisz 100% ceny za leki stale przyjmowane przez dziecko i miesięcznie wychodzi Ci pół mężowskiej pensji aż tu nagle koleżanka pyta „a czemu ty za nie tyle płacisz skoro na padaczkę wpisaną w rozpoznaniu możesz mieć na zniżkę??”. Nie wiem czemu, nikt nie powiedział, nie wiedziałam... 

                                                                                             A.  

Grafika: www.shutterstock.com