Nic co ludzkie nie jest mi obce, jak to się mówi.

To nie jest do końca tak, że piszę tylko emocjonalnie i z biegu, choć tu na blogu rzeczywiście najczęściej tak jest. To w końcu jakaś forma autoterapii i uwolnienia trudnych emocji oraz poplątanych myśli. Jednak czasami są takie wpisy, do których chcę się "przygotować", więc zwykle muszę coś najpierw przeczytać, żeby przemyśleć, poznać uczucia innych, zweryfikować wiedzę i poglądy. Pomyślcie jaką musiałam mieć głupią minę niedawno gdy wpisywałam w googla frazę, o której zaraz będzie mowa, i moim oczom ukazywało się: 0 wyników. A wpisywałam różnorako myśląc o tym samym aż w końcu wyskakiwały tematy krążące obok (i to bardzo obok) i jak na lekarstwo tych choć trochę bliżej. Bywa, że nie wiem jak się do tematu zabrać (już abstrahując od braku źródeł) a zabrać bym się chciała bo problem pali jak zgaga. I mimo, że tak codzienny, podstawowy i kompletnie powszechny to trudny do ugryzienia. Nie jest nawet łatwy do pomyślenia, a co dopiero do napisania, i ufając googlom - nawet oficjalnie nie istnieje. Widać jestem jedynym opiekunem osoby niepełnosprawnej na świecie, której to dotyczy... Albo inaczej - która miewa z tym problem. No trudno, będę pionierką, mianuję się samozwańczo Jerzym Kukuczką tematów nie-pachnących fiołkami, raz się żyje.

Kwestie podstawowej fizjologii w niepełnosprawności się z klasą się w literaturze fachowej (zaiste mam na myśli fora i strony internetowe, jakie czasy i moje możliwości - takie źródła ;)) pomija i przemilcza. A owszem - jestem absolutnie zdania, że o godność i intymność osoby niepełnosprawnej trzeba walczyć jak o niepodległość bo to, że ona czy on nie mówi albo nie chadza tam gdzie król piechotą, nie znaczy, że my - opiekunowie, musimy robić z tego public affair. Ba! nawet nie możemy. Znam takie matki, które lubią omawiać intymne kwestie swoich dzieci niepełnosprawnych jakby nie były czymś intymnym tylko kolejnym tematem typu "pyszny serniczek w weekend upiekłam". To nie ja i uważam, że tak robić absolutnie się nie powinno. Od tego ma B. mnie żebym Ją od nietaktownego buractwa i naruszania granic chroniła. Dlatego też zawsze przewracam oczami jak pytając o Jej dzień w szkole  dostaję  przy wszystkich informację o ilości, jakości i obecności stolca. No na Boga, nie witasz się z Kaśką i jak Cię zapyta o Twój dzień to nie odpowiadasz, że kupa jak ta lala a po niej już było tylko gorzej (czy lepiej, bez znaczenia). Nie lubię tego, ale niektórych nie oduczysz. Może uważają, że lepiej sprowadzić dziecko do aktów podstawowej fizjologii i coś jednak przekazać rodzicowi, niż nie mieć do przekazania nic równie spektakularnego, nie wiem. Ale jeżeli tak, to można nie aż tak wprost  i publicznie i choć zawsze lubię nazywać sprawy po imieniu waląc wprost to z intymnymi sprawami mam odwrotnie - jestem zdecydowanie za owijaniem kupy w bawełnę. Dla wszystkich tak jest lepiej. 

No i teraz przechodzimy do sedna. Spróbuję opisać w miarę dyskretnie o co mi chodzi i z wyczuciem o co mi chodzi licząc, że B. mi wybaczy, bo to jednak mocno dotyczy opiekuna. Wpisałam kilka już razy w wyszukiwarki internetowe kwestie dot. wszelkich wydzielin ciała, w nadziei, że ktoś z opiekunów też miewa podobne rozterki. Że bywają dni kiedy patrząc w zawartość pieluchy dla dorosłych, śliniaka czy chusteczki robi mi się słabo... Że kompletnie nie wiadomo za co wtedy łapać, od czego zacząć i jak tą sytuację ogarnąć. Bo ta najbardziej fizjologiczna część opieki nad dzieckiem z głęboką niepełnosprawnością też potrafi być wyzwaniem... Ale o tym się wcale nie mówi. Jest przecież kilka myków (używanie rękawiczek, do którego się niedawno przekonałam, jak najszybsze wietrzenie, specjalne pianki, środki itd.), które w kwestii technicznej mogą bardzo pomóc. Z drugiej strony - reakcji swojego organizmu czasem się nie powstrzyma, bywa, że zemdli na sam zapach czy widok, ale człowiek się czuje jak idiota, bo wydaje mu się, że ma tak jedyny na cały świat a nawet wszechświat. Bzdura.

Najgorzej jest usłyszeć "jak możesz brzydzić się własnego dziecka?!" Do kurwy nędzy, nie brzydzę się własnego dziecka, nigdy się nie brzydziłam a spomiędzy paluszków jej małych stóp mogę wyjadać żelki. Ale jestem tylko człowiekiem, mam swoje słabsze dni a hardcorowy zapach nie-fiołków unoszący się w całym domu w połączeniu z rozczarowaniem, że ta pieprzona choroba na to też musiała wsiąść, potrafi wycisnąć łzy z oczu. Wstyd przed samą sobą się przyznać, że czasami to taki gówniany Mount Everest. Przewija się przecież i myje od lat kilkunastu, robi to jak najsprawniejsza maszyna, powtarza miliony razy aż w końcu przyjdzie ten milion pierwszy i zamiast łapać za czystą pieluchę, chusteczki i pianki to ma się ochotę zemdleć, a potem wyjść i nie wrócić. Albo inaczej - wyjść, zemdleć a potem rozpłakać. Ot, taka prosta rzecz, jednak bywa ogromnie trudna do zaakceptowania, bo wiem, że pewnych rzeczy już chyba nie przeskoczę. Ale o tym w internetach nie przeczytasz... Nie ma problemu, dasz sobie radę, jak nie Ty to kto i takie tam. Więc co robisz? To co trzeba, jak zawsze. Bo kochasz ją mocniej niż wszystkie kupy i wymioty tego świata ;) I we wszystkich życia aspektach musisz umieć się odnaleźć. 

                                                                                               A. 

Grafika: focus.pl