Do tanga trzeba dwojga

Nazwij to jak chcesz. Symbioza, obustronna zależność, poświęcenie z miłości (o, romantycznie nawet), opieka po wsze czasy. Można też bardziej technicznie - jest usługodawca więc musi być usługobiorca. Jeden pomaga a drugi tę pomoc musi przyjąć. Niby proste ale problem robi się wtedy, gdy ten obdarowany nie bardzo już chce wszystko co dawane przyjmować, bo na przykład ma już tego całego "biorstwa" po same dziurki w nosie. I bardzo fajnie, tylko co wtedy jak nie ma się wyboru? W tym właśnie punkcie jesteśmy z Lalą teraz. 

B. tak naprawdę niewiele może zrobić, żeby wyraźną i grubą kreską zaznaczyć swoje granice. W gruncie rzeczy są one ciągle i stale naruszane; za Nią podejmuje się decyzje, z Jej ciałem robi się rzeczy, które ktoś z zewnątrz uważa za słuszne i tak dalej. Owszem,kiedy tylko możemy pytamy o Jej zdanie czekając na takie czy inne mrugnięcie okiem, jednak w przy całodobowej opiece i zerowej samodzielności, to wciąż kropla w morzu. Nic dziwnego, że bywają okresy kiedy przyjmowanie tego co dajemy ja, tato i babcia doprowadza Ją do szału. Wtedy rodzi się w B. bunt... Bo stale, ciągle i wciąż jest obok ktoś, kto chce coś ofiarować. A to pić, albo jeść, czy bajkę, czesanie włosów, rozmowę, piosenkę, suchą pieluchę, czystą bluzkę, uśmiech, spacer i wiele, wiele innych. Niby same dobre rzeczy ale ileż można. Każdy z nas ma dni, kiedy nadgorliwość ludzi wokół odbezpiecza w myślach bazukę. Tyle, że my, zdrowi i pełnosprawni, możemy powiedzieć jasno - zostaw, odejdź, nie teraz, nie dziś, zrobię to sam/ sama, nie dotykaj, nie mów, nie dawaj mi nic, niczego nie potrzebuję. Ja tak mam dość często a wtedy najlepszym lekarstwem staje się pobyć chwilę tylko ze sobą, robiąc co się chce i jak się chce albo nie robiąc nic, byleby bez udziału osób trzecich. A taka niepełnosprawna dziewczyna jak B.? Pat. Bywa, że całą sobą pragnie, by wszyscy poszli ze swoimi ofertami w cholerę... Tego niestety nie da się zrobić jakoś spektakularnie, bo mimo zostawienia Jej na jakiś czas sam na sam z telewizorem, w końcu i tak ktoś przyłazi i zaczyna wszystkie czynności od nowa. Zmienia pieluchę, masuje stopy, przebiera, gada, śpiewa (o, to ja, o ogórku w zielonym garniturku mogę śpiewać obudzona o 1.00 w nocy albo do góry nogami), podaje leki, picie, myje, czesze i tak dalej... Z części można zrezygnować, widząc, że szefowa nie ma nastroju, ale podstawowe minimum ogarnięcia funkcji życiowych i lekowych wykonane być musi. I wtedy B. pokazuje bardzo jasno i czytelnie jak okropnie nas wszystkich nienawidzi. Wcale jej się w sumie nie dziwię, bo niezależne z nas kobiety, z rettem, czy bez niego. 

W tym duecie pod tytułem dawca-biorca (czyli: opiekun-zaopiekowany) ma się chyba tendencję do dramatyzowania nad losem tego pierwszego. W końcu coś oddaje ("poświęca się", oj, tego określenia to ja nie lubię), albo inwestuje ;) swój czas, energię, plecy, kolana, nerwy itd. Też czasem chce mi się usiąść nad sobą i zapłakać, bo plecy mnie bolą, bo mnie kopnęła przy przewijaniu i mam wargę jak po walce MMA, bo krzyczy na mnie a JA! przecież tyle z siebie daję. Bo daję, tego nikt nie kwestionuje. Tylko z drugiej strony - jak trudno musi być to wszystko przyjmować, i to w tej, jakby nie było - dysproporcji (choć Ona daje mi wiele, wiele i dobrze o tym wie). Jednak doskonale widzi, że czasami ryczę z niemocy i bólu kości, a przecież bardzo mnie kocha i z pewnością nie chce być przyczyną umęczenia i wyczerpania matki. A tu klops - wyjścia nie ma a B. w dodatku jest też (oprócz retta) prawie zwyczajną 13-latką, która niecierpi czasami całego świata a zwłaszcza nadgorliwych starych.  A oni są skazani poniekąd by takimi być, bo rett nakazuje pewne zachowania, których zdrowe nastolatki nie muszą doświadczać.

Ostatnio B. bardzo okazuje swój bunt przy jedzeniu. Doszła do perfekcji w wypluwaniu i przemycaniu tabletek tak by ich nie połknąć. Wypluwa picie najdalej jak potrafi. Bywa, że siłuje się ze mną przy każdym przebraniu czy zmianie pieluchy. Kosztuje nas to obie masę energii i nerwów, i niestety, żadna z nas tak na całego nie może odpuścić. Ja - bo leki, jakiś posiłek, trochę wody musi być zjedzone, ubrania czyste, gacie suche a Ona - bo cały czas chce przypomnieć nam, że tam w środku siedzi całkiem zdrowa dziewczyna, która zwyczajnie ma już dość. Śpiewam Jej wtedy "Nie wszystkich możesz zabić, to niemożliwe, uwierz mi, nie, nie, nie..." (T-love) :)

Ostatnio Jej brak akceptacji w przyjęciu pomocy doszedł do takiej ekstremy, że przez dwa dni miała rzęsę w oku i za żadne skarby nie dała jej sobie wyjąć. Groźbą, prośbą, siłą, niczym. A samo oko już błagało o litość. Nie mówiąc o podaniu kropli do nosa jak ma katar, podcinaniu grzywki, obcinaniu paznokci czy myciu zębów. Z tym też jest koszmarnie trudno.

Ale co możemy? Wybaczamy sobie nawzajem i ciągle idziemy na kompromisy. Tylko tak uda nam się przetrwać ten gorszy czas (współpracy ;).

                                                                                                A. 

Grafika: everypixel.com