Minęło ponad 7 lat od kiedy zostałam mamą po raz drugi i nadal wciąż tak trudno mi napisać o Mniejszej, że jest zdrowa. Z jakiejś totalnie irracjonalnej obawy, że ten gnój rett (albo los, złośliwy chochlik, ch wie co czy kto) słyszy i widząc moje szczęście zrobi wszystko by mi je znów odebrać. Naprawdę wiem, że to nie brzmi niedorzecznie, zwłaszcza, że Mniejsza od dawna wygląda na całkowicie nie-rettowe dziewczę ale to właśnie zrobiła mi w głowie choroba Blanki. Zacznijmy od początku...
W momencie, w którym zaszłam w drugą ciążę dokonało się we mnie coś kompletnie nieporównywalnego do stanu z ciąży z Blanką. Z Nią była euforia, malutkie różowe buciki, ekscytacja pomieszana z niepewnością i tak przeogromna ciekawość! Każda zmiana w moim i jej ciele wywoływała fale podniecenia. Miałam w końcu 23-lata, świat u stóp i piękny, okrąglutki brzuszek z wymarzonym dziecięciem w środku. Co mogło pójść nie tak? W drugiej ciąży było kompletnie inaczej. Czułam jakby mnie zupełnie odcięło. Od brzucha, głowy, serca, uczuć, instynktu macierzyńskiego i świata. Autentycznie, jak wspominam ten czas dzisiaj, to jakbym żyła gdzieś obok siebie samej. To był mój sposób, żeby przetrwać. Zerwałam wtedy wiele rokujących znajomości i przyjaźni, nie było mnie dla rodziny, dla najbliższych, nie umiałam radzić sobie inaczej. Nie byłam w stanie słuchać ani odpowiadać na pytania "A nie boicie się czy będzie zdrowe??" Totalne zamrożenie. Wycofanie. Oczywiście robiłam wtedy wszystko co powinnam; jeździłam na badania, sprzątałam dom, dbałam o siebie, spacerowałam, czytałam książki ale robiłam to jakby automatycznie. Myślę, że gdzieś podświadomie śmiertelnie bałam się, że wszystko co krok po kroku staje się realne i coraz bliższe szczęśliwego zakończenia zostanie mi jednym ruchem odebrane. Dziś poszukałabym wsparcia dobrego terapeuty, wtedy nawet nie miałam świadomości, że powinnam sobie pomóc.Warto dodać, że żeby zajść w drugą ciążę musiałam odstawić antydepresanty, które w tamtym czasie brałam od momentu Blanki regresu a to też dla wielu kobiet jest ogromnym wyzwaniem. Jakby nie było życie z rettem toczy się dalej. Owszem, jesteś w ciąży ale rettka i jej rett robią swoje. Nam się wtedy tak pechowo złożyło, że na moją drugą ciążę nałożył się najbardziej niebezpieczny padaczkowo czas u B. Tym trudniej mi było pozostać przy zdrowych zmysłach.
B. miała imię od drugiej kreski na teście, Mniejsza długo, długo nie. To samo z wyprawką, pokojem, zaplanowanym życiem do 18-urodzin. Z Mniejszą przyjęłam zasadę "robimy z nią WSZYSTKO inaczej", w naiwnej nadziei, że to wyprowadzi w pole retta i pokrewne choroby genetyczne, wrodzone, postępujące, wady i autyzmy. Nawet wózek Mniejsza miała zdezelowany, żeby gnój na nią nie zwrócił uwagi. Żadnych czerwonych wstążeczek na szczęście, bajerów dla niemowlaków, markowych śpiochów i cudów techniki. Tak bardzo się wtedy bałam i dopiero po latach (ponad już 7) umiem się do tego przyznać.
Owszem, umiałam się cieszyć ale w ciągu 2-3 pierwszych lat życia Mniejszej nie odważyłam się cieszyć globalnie. Żadnych wielkich słów pt. "O jaka zdrowa dziewczynka!". Broń Boże. Radość z pierwszej kupy do nocnika, pierwszego słowa, ułożonej układanki ale zawsze z wielką rezerwą, bo przecież B. też wiele rzeczy umiała i poszły one w pizdu szybciej niż zdążyłam się nimi nacieszyć.
Pamiętam czas badań prenatalnych, testów, konsultacji. Wrocław. Tam się jeździ z naszego miasta do lekarzy. I de ja vu. Poradnia genetyczna tuż obok tej, gdzie diagnozowałam retta u B. Szpital gdzie na metabolicznych leżałam z B. i "nasza" neurologia. Tego nie dało się uniknąć.
Urodziła się ta nasza Mniejsza, jako "10 w skali Apgar" a ja? Totalny dystans. Szczęście było, bo to ładne, takie małe, kochane, i znów kobietka ale podchodziłam do dosłownie wszystkiego z wielką rezerwą. Zupełnie jak nie ja, bo taka już jestem, że większość rzeczy przeżywam jak mrówka okres. W tej jedynej sytuacji w życiu zachowywałam się jakby sprawy nie do końca dotyczyły mnie i mojego dziecka. Strategia obronna, nie ma cudów. Potem dopiero zaczęła się zabawa.
Akcja z podwyższonym amoniakiem u Mniejszej - i to był pierwszy i jedyny moment, kiedy moja misternie dmuchana bańka mydlana dzieląca mnie od prawdziwego życia i odczuwania - pękła z trzaskiem. Wyłam jak bóbr, tama puściła. Zmierzyłam się ze wszystkim co od początku ciąży trzymałam pod kluczem - z lękiem, niepewnością, ogromnym napięciem, smutkiem i bezradnością. Wtedy realne stało się, że z Mniejszą naprawdę coś może być nie tak i to mnie jakby wybiło z dotychczasowego letargu. Jakbym dostała w pysk. Zaczęłam działać. Wyjaśniłam szczęśliwie sprawę z amoniakiem (błąd laboratoryjny, który o mało nie doprowadził paru osób do zawału) i krok po kroku wracałam emocjonalnie do siebie. A wyzwań było sporo.
Etap "kosi, kosi". Kto ma rettkę a po niej zafundował sobie drugą córeczkę, to wie, czym to pachnie. Każdy kto ośmieliłby się wtedy pokazać Mniejszej to cholerne kosi-kosi zginąłby z moich rąk. I tak się nauczyła, bo naśladowała siostrę, a ja po cichutku waliłam głową w ścianę w drugim pokoju.
Jak Mniejsza wyła za długo, przypominał mi się wrzask mózgowy, który B. prezentowała przez pół swojego dzieciństwa. Zmiany atopowe na skórze doprowadzały mnie do histerii, bo B. takie miała a jak Mniejsza dostała podobnych to może też dostać retta... Dzieliłam nasze życie na kolejne etapy rozwoju młodszej córy i po każdym oddychałam z niewielką ulgą. Z niewielką i nieśmiałą, bo rett uczy jednej podstawowej prawdy - co z tego, że coś jest jak może zaraz tego nie być i to ma odniesienie tylko i wyłącznie do rzeczy dobrych. Złego rett nie tyka.
Moje dwie przyjaciółki również zawalczyły niedawno o drugie dziecko po pierwszym niepełnosprawnym. Jedna ma pierwszą rettkę a druga dziewczynkę z inną (choć podobną) wadą genetyczną. I teraz tak - obie urodziły po drugiej córeczce. Ktoś kto nie ma bani zrytej chorobą pierwszego dziecka powie "urodziły drugie zdrowe" ale my uznajemy, że raczej "potencjalnie zdrowe"... I to zdrowe piszemy blado, mówimy niewyraźnie, nie podkreślamy faktu, że chodzą ani nie epatujemy tym, że mówią. Starałam się je wspierać od początku. Przyznałam też od razu, że to będzie dla ich psychiki duże wyzwanie ale będziemy łapać oddech gdzie i kiedy się da. Odsapniemy po pierwszych prenatalnych, potem po drugich, następnie po porodzie, potem jak dziewczynki zaczną chwytać, chodzić czy mówić i tak dalej... Teoretycznie z każdym etapem będziemy utwierdzać się, że naprawdę SĄ ZDROWE. Ale! Retta czy inny zespół będzie gdzieś z tyłu naszej głowy już zawsze.
Na koniec trzeba napisać jedno, kompletnie nadrzędne i najważniejsze. Mniejsza to człowiek, dla którego przeszłabym to piekło niepewności jeszcze milion razy, albo i więcej, tyle ile trzeba. Jest warta wszystkiego. Jest moim katalizatorem, oddechem, siłą, uśmiechem, wariactwem, miłością, beztroską, i największym spełnionym marzeniem. Dzięki Niej mam siłę do walki z rettem. Dzięki Niej ciągle chce mi się wstawać z uśmiechem a Jej wyjątkowa siostra ma szczęśliwszą mamę.
Natalko, jeżeli kiedyś to przeczytasz (i nie stwierdzisz - "O ja pier, matka odwalała niezłe numery na internetach, ale wstyd") to wiedz, że jesteś wielka! Kocham Cię nad życie.
A.
P.S. Zdaję sobie sprawę, że ten wpis nie ma ładu i składu, za to - chaos uczuć i myśli ale tym razem nie o styl tu chodziło. Pozwoliłam temu wypłynąć w takiej formie jak jest :)
Grafika: https://pl.123rf.com/zdjecia-seryjne/nadzieja.html?sti=m6lyfpm0vkvtzhjy0h|
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz