Plusy dodatnie, plusy ujemne

Dopóki nie masz niepełnosprawności u siebie w życiu to tak  naprawdę niewielkie masz o niej pojęcie. Najczęściej wiesz tyle ile pokazują media; niepełnosprawne dzieci, którym potrzebny jest % na rehabilitację albo starszych niepełnosprawnych, którym rodzice pomagają przejść z pokoju do pokoju albo przesiąść się na wózek. Jak się nie musi to tematu się nie zgłębia. Owszem - fajnie jest pomóc, wpłacić, współczuć i tyle. Ja też tak miałam, bądźmy szczerzy. Mimo ogromu wrodzonej i wpojonej przez rodziców empatii wiedziałam tyle co nic i tak mi było dobrze. 

Niepełnosprawność a niepełnosprawność... Zawsze jak myślę o istocie naszego retta przypomina mi się jak na każdym kolejnym etapie postępu choroby B. musiałam schodzić początkowej stawki (wszak wyjścia nie było). Zaczynałam od "żeby chociaż była samodzielna", potem dołożyłam "JAK NAJBARDZIEJ samodzielna" a ostatecznie: "choć trochę samodzielna" (na końcu wyszło: "chociaż ocipinkę ociupineczkę samodzielna"). Potem już poszło z górki - "żeby chociaż mówiła", albo "chociaż pokazywała", "niech tylko chodzi", "niech chodzi z pomocą/ balkonikiem/ w chodziku". I tak dalej: "żeby sama stała/ siedziała/ jadła/ trzymała/ chwytała". Żeby sama cokolwiek. Słowo klucz: SAMA. I tak na końcu tej rettowej wyliczanki próśb do nieba okazało się, że Ona sama nic. No po prostu nic. Nie ma ani jednej czynności, przy której potrzebuje wsparcia, asysty, pomocy, obecności, poprowadzenia, bo wszystko robi się ZA Nią. No niestety. Takiego mamy retta, tyle udało nam się wypracować i koniec końców w kwestii samodzielności B. jesteśmy w czarnej dupie. Ale psychika musi funkcjonować, życie musi cieszyć i zachwycać (chociaż czasami) więc za wszelką cenę  szukać trzeba było plusów naszej sytuacji. Bo one są, jak najbardziej. Gdzie zostawię B. - tam ją znajdę. Nie spuści mi łomotu ani nie wyjdzie przez okno. Nie rozsmaruje masła czy kupy na ścianie w salonie. Nie pobije kogoś w szkole ani nie włoży łapy do wrzątku. Nie stanowi zagrożenia ani dla siebie ani dla kogokolwiek innego. A Bóg mi świadkiem, że są mamy (też blisko mnie), które o takiej sytuacji marzą i śnią... Żeby nie musieć mieć oczu wkoło głowy 24/7 i móc wypić kawę bez ganiania do czajnika z wrzątkiem, który ich niepełnosprawne dziecko chce sobie wylać na głowę. Nie miałabym pojęcia o ich istnieniu, gdybym nie poznała  tak innej niepełnosprawności niż nasza. Bo, mimo iż moja B. nie zrobi sama absolutnie nic, no może oprócz puszczenia bąka lub zniewalającego uśmiechu, to są tego ewidentne zalety, o których w chwilach kryzysu muszę sobie przypominać.

Bo rzecz jasna, jak to w życiu, są też wady, o czym wie najlepiej mój kręgosłup. I dłonie, łokcie, palce i kolana. Bywa, że boli wszystko, bo taka B. jest już rozmiarów małego ale pełnowymiarowego człowieka. Ilość czynności robionych ZA Nią przyprawia o zawrót głowy. Dzień w dzień są to dziesiątki i setki działań, które mają zapewnić jej zdrowie (rettowe, ale jednak), komfort, dobrostan, humor i spokój. Tego jest tak wiele, że nawet nie mam siły wymieniać. Będąc zdrową i pełnosprawną osobą masę rzeczy robi się automatycznie, bez zastanowienia ale też bez wysiłku. W momencie gdy trzeba to wszystko zrobić za kogoś (i często wbrew odruchom jego czy jej ciała albo nawet wbrew woli) to robi się naprawdę wyzwanie. 

Najtrudniejsze dla mnie jest to, gdy B. się wścieka. Potrafi bardzo głośno okazywać złość, tłuc godzinami nogą w podnóżek wózka, walić plecami w oparcie. Bywa, że sam mój widok powoduje, że wybucha. Czasem mam wrażenie, że żywo mnie nienawidzi (ale tak chyba każdy rodzic czasem ma, ze zdrowymi dziećmi nie jest inaczej, zwłaszcza jak im zabronisz zjeść loda jak są zasmarkane albo iść w balerinach na dwór w grudniu). Bardzo buntuje się przy karmieniu, nauczyła się wypluwać jedzenie i już pominę milczeniem jak to się kończy dla naszego schludnego otoczenia i mojego welurowego dresiku czy innego outfitu domowego. Kopie przy przewijaniu i ewidentnie kopie celowo,  bywają dni, że tylko łapię okulary w locie... Sapie, stęka, wokalizuje, marudzi, ględzi i zrzędzi. I owszem, to urocze, bo to jej mowa, i to moje słodkie dziecko ale pomnożone przez godziny razem i brak możliwości złapania dystansu może doprowadzić do psychiatryka. Jeżeli miałabym wybrać najtrudniejszy punkt mojej posługi pannie to jest to zdecydowanie pojenie i karmienie... Never-ending story, wiecznie uwalone miksowanym jedzeniem wszystko, obrzydliwe kawałki oplutego ręcznika papierowego i plamy na ubraniach. To jest czynność, którą oddam każdemu, kto pojawi się na horyzoncie... Ale wiem, że każdy ma inaczej, ma swój punkt zapalny i powód do wpisania na karcie przyjęcia do Tworek. 

Podeszłam dzisiaj po raz miliardowy z kubkiem z zagęszczonym piciem a ona na sam ten widok dostała szału. Czasem naprawdę nie wiem skąd mam brać siły i cierpliwość... Ona pewnie też.

                                                                                         A.

Grafika: poradnik.zdrowie.pl