Anatomia potrzebności

Nie żyjemy sami dla siebie. Podejrzewam, że przeważająca większość świata buduje obraz własnego "ja" na podstawie tego ile i co może dać innym. I to jest urocze. Potrzeba bycia bezwzględnie potrzebnym jest u mnie zaspokajana od 14 lat dzięki pannie B. Do momentu, w którym oddanie się jej i naszej wspólnej walce z rettem przynosiło mi spełnienie i satysfakcję, wszystko było ok. Ale jedyną stałą jest zmienna; zmienia się B., rett, ja także, w efekcie czego na pewnym etapie życia poczułam, że oddanie się tylko i wyłącznie tej misji już mi nie wystarcza. I to na kilku poziomach, od nudnej rett-codzienności po zaniedbywaną od kilkunastu lat samorealizację. Uznałam, że chcę dać światu coś więcej niż tylko swoją zakurzoną obecność na półce z tabliczką "matki dzieci npspr". Nie zrozumcie mnie źle, bez dwóch zdań ta właśnie funkcja jest moją najważniejszą ale już nie chcę by była jedyną.

 

Pierwsze lata walki o niepełnosprawne dziecko naznaczone są jakimś heroizmem... Ogrom zachwytu spływa zewsząd na umęczone barki rodziców. Nasze środowiska zwykle są autentycznie przejęte faktem, że coś tu poszło nie tak - miała czy miał być taka/taki zdrowy a tu klops. Takie nieszczęście. Taki krzyż. Jak to się im mogło przytrafić, tacy fajni, zwyczajni ludzie. I mimo ogromnej rozpaczy stale słyszy się jacy to jesteśmy dzielni, jak wspaniale ogarniamy, jak oni (ci normalni) by nie mogli i jak wspierają, współczują i kibicują. I to autentycznie czuć a fakt, że nosi się tą pelerynę superbohaterów dodaje skrzydeł i mocy. Ohy i ahy, zachwyty oraz wyrazy współczucia wydają się nie mieć końca. Ale jak to w życiu bywa, to też mija, powszednieje i każdy w pewien sposób krzepnie w odniesieniu do naszej sytuacji. Rodzą się nowe niepełnosprawne dzieci, wilki i żubry również potrzebują wsparcia a ludzie z otoczenia angażują się w kolejne życiowe projekty. Tym sposobem, po kilku latach "fejmu" związanego z bohaterską i inspirującą postawą  - zostajemy bez zachwyconej publiczności. Pomimo, że nadal przenosimy codziennie te same góry, wchodzimy na dokładnie te same mont everesty codzienności, w dodatku dziecko nam rośnie a objawy się pogłębiają, szybko okazuje się, że nie robi to już na nikim takiego wrażenia jak kiedyś. Pewnie to co teraz napisałam może wydać się egoistyczne a przecież nie o ego w pomaganiu komuś najważniejszemu chodzi, jednak, wiem po sobie - doping środowiska może zdziałać cuda. Zwłaszcza w momencie kiedy czujemy, że nasza rola w świecie sprowadza się już tylko do karmienia, oklepywania, podawania leków i przewijania. Armia stojących za nami (część pewnie stała i tak pozornie) niknie w oczach a my, patrząc w dwoje najważniejszych na świecie błękitnych oczu, musimy zbudować siebie niejako od nowa. I zawalczyć o tą część siebie, której nie zdołała wchłonąć tak absorbująca rola matki dziecka o szczególnych potrzebach.

 

Moment, w którym poczułam, że bycie tylko dla B. to dla mnie paradoksalnie za mało, był momentem, w którym zaszłam w drugą ciążę.  Mniejsza wyskakując z brzucha wręczyła mi klucze do normalnego świata, dała to czego nigdy nie miałam z B. a o czym tak marzyłam. Bycie jej mamą sprowadza się szczęśliwie i tak po prostu do bycia jej mamą, najlepszą jaką tylko potrafię być i tyle. Nie mamy w tej relacji retta, który wszystko co wydawałoby się zwyczajne i proste wynosi na poziom rodzicielskiej ekstremy. Bycie matką zdrowego dziecka to zbieranie kasztanów przy samochodzie koło szkoły i przypominanie, że wyrośnie na leniwą, rozkapryszoną pannę jeśli nie zacznie wynosić talerzy do zlewu. Ta relacja wolna jest od bohaterskich czynów i zachwytów tłumu. To zwykła i trudna (no nie inaczej) relacja matka-córka, która daje tak wiele. 

 

"Jesteś tyle wart ile dajesz z siebie innym". Tak jest. Dlatego mimo ogromnego obciążenia jakie stanowi opieka nad Blanką i jej rettem, pcham się we wszystkie możliwe aktywności niezwiązane z naszą chorobą. Czy to w szkole u Mniejszej, czy to jakaś drobna pomoc znajomym, byleby coś się działo, a dzień różnił się od poprzedniego i szło się spać z poczuciem zrobienia czegoś fajnego. Przyznam, że czasem pogodzenie moich obowiązków i wciśnięcie czegokolwiek dodatkowego w grafik doprowadza do histerii to jednak to robię. Bo chcę. Naprawdę chcę. 

 

Chwilę temu, jadąc samochodem uderzyła mnie myśl dlaczego i po co. Przy tak chorym dziecku jakim jest B. zawsze trzeba mieć z tyłu głowy, że może przyjść dzień kiedy tej najważniejszej połowy naszego wspólnego organizmu nagle zabraknie. I wtedy co? Wszystkie działania poza opieką nad B. wydają mi się być jakąś inwestycją na przyszłość, czymś co w razie najgorszego pozwoli mi mieć choćby minimalny punkt odniesienia, choćby pół krzywej nogi, na której można by się oprzeć, żeby wstać. I, żeby nie okazało się, że w jak najlepszej wierze i dla dobra sprawy zgubiłam nieodwracalnie siebie. Tak to mniej więcej wygląda...

                                                                                                 A.

                                                                                    

Grafika: https://quotesgram.com/feeling-needed-quotes/