Na retta, na receptę, na już!!!

Miałam pisać jak mi źle, jak mi szaro i, że wciąż jak na lekarstwo (nomen omen), słońca za oknem, które miało mnie wyrwać swą światłoczułą mocą z apatii ostatnich dni. Jednak nie ma co się mazać, na to będzie czas później, bo za dużo się dzieje w rett-świecie. The day has come - wynaleziono lek na retta! A tego się nie odzobaczy, nie od-wie i nic już nie będzie takie samo... Człowiek z tą wiedzą zostanie się już do końca życia, jak ten Himilsbach z angielskim. Kompletnie nie wiadomo co teraz z tym zrobić.

Jak B. była mała to dzień wynalezienia leku na retta jawił mi jako wybawienie, rekompensata, spełnienie marzeń i ekstaza w jednym. A, że wyobraźnię mam bujną i nieokiełznaną, to wszystko już sobie w głowie poukładałam. Więc wybucha ta bomba, mamy lek! i wszyscy z rettowa gonią do aptek. Biegnę i ja, trzymam zwiędłą jak niepodlewana roślinka B. na swoich ramionach, i w końcu go mam, mam w dłoni lek na to piekło. W domu, z największym namaszczeniem podajemy jej wybłaganą pigułkę (różową albo fioletową, rett jest kobietą, nie ma bata) i czekamy. Niby nic się nie dzieje ale nadzieja bucha nam uszami a każda komórka ciała wydaje się pękać od pełnego napięcia oczekiwania. Dni mijają a my podajemy lek znowu, i znowu, i znowu. Blanka zaczyna nabierać koloru i sił. Jej nogi ruszają coraz sprawniej po podłodze, palce rąk się prostują, tak jak kręgosłup, biodra, barki, szyja, łopatki i wszystko inne. Lawiny już nie da się zatrzymać. Zaczyna łykać, gryźć, żuć, pić. Rosnąć, tyć i rozkwitać. Chwytać, trafiać i pisać. Decydować, uczyć się i malować. Pokazywać, naciskać i w końcu! - mówić.  Po jakimś czasie siadamy całą rodziną przy stole a B. wstaje i mówi: "Mamo, kocham Cię", a ja się rozpływam jak masło bez lodówki na ciepłym chlebie. A potem ubiera się i wychodzi, bo "fuck, 8 klasa a tu liceum nie wybrane, ekipa czeka na Rynku, będę późno, nie czekajcie z kolacją". A my w lekkim szoku jeszcze ale z ulgą wydychamy trzy hektolitry powietrza i patrząc po sobie podsumowujemy - "no, to daliśmy radę!". Brzmi dobrze? Brzmi bosko. I tak abstrakcyjnie jak mój 16-letni jamnik na paradzie równości w kusym bikini walczący o równość wszelkich mniejszości. 

Nie jest moją intencją zabieranie komukolwiek nadziei, o nie! Bez niej nie uciągnęłoby się nawet miesiąca z rettem, taka jest najprawdziwsza prawda. Chcę napisać  jak to wygląda z mojej, lekko zgorzkniałej perspektywy matki nastolatki, która generalnie ma już w sumie wszystkiego dość a poziom złudzeń oscyluje na poziomie moich, zgrabnych skąd-inąd, kostek. Niech punktem wyjścia będzie taka oto rozmowa z Mniejszą, która odbyła się nie dalej jak wczoraj:

Ja: "Ej, młoda, wynaleźli lek na retta!"

Ona: "No co Ty! Ale na którego??? Na tego naszego to już chyba nie?!" 

Ja: "No raczej nie."

Kurtyna. 

Bo nasz rett jest już NASZYM rettem i jest w pewien sposób nietykalny. Jak cała B. O!

Pomijając moje daleko posunięte przekoloryzowania (dzięki którym też pewnie nie skoczyłam jeszcze z dachu) ale nie wyobrażam sobie innej B. niż ta, którą mam. Jasne, gdyby lek nie kosztował setek tysięcy złotych (choć i to pewnie by się musiało ogarnąć sprzedając dom, nerki i siebie) i, co kluczowe - gdyby B. była młodsza (czyli w gruncie rzeczy mniej zjedzona chorobą) to może umiałabym przyjąć fakt wprowadzenia na rynek amerykański (chyba) leku wspomagającego leczenie ZR z jakimś większym entuzjazmem. Ale ten kto z zespołem żyje lat 10, 15, 20, ba! 30, wie, że pewnych rzeczy już się w tych ślicznych i klepiących dziewczątkach nie da zmienić, po prostu. Z każdym rokiem granice między zdrowym dzieckiem a rettem się nieodwracalnie zacierają. Co jest objawem a co Jej ulubioną manią i psychozą? Co chorobą a co próbą dręczenia matki? Co cechą charakteru a co podszeptami retta? W wieku lat 14 z małym okładem moja córka i rett to jedno. I jakkolwiek byśmy go nienawidzili to musieliśmy w końcu przyjąć i zaakceptować, że są całością. 

Nie podlega dyskusjom, że każdy rett-rodzic oddałby wszystko, żeby z tym gównem żyło się jego czy jej dziecku jak najłatwiej; liczę, że do tego właśnie medycyna nieubłaganie zmierza. Chwała im za to; niepoddającym się naukowcom, myszom, które przedawkowały albo się zaklepały na śmierć i koncernom farmaceutycznym. Coś mi jednak mówi, że realna nadzieja na poprawę tzw. jakości życia dziewczynek ma szansę się ziścić, gdy lek podany byłby w odpowiednim momencie rozwoju choroby, czyli w gruncie rzeczy - jak najwcześniej. Słusznie ujęła to moja Mniejsza, że na naszego retta to już chyba nie ma magicznych kraftów, a wie co mówi, bo od urodzenia obserwuje, w którą stronę to idzie. A idzie ewidentnie w stronę światła a nie szczęśliwego wyleczenia. 

Mój dystans w kwestii pierwszego leku na retta wynika najpewniej z tego, że muszę zwyczajnie się chronić. Nie zliczę nawet ile razy, my - rodzice, rozwaliliśmy się o ścianę rozczarowania. Ilu specjalistów "przerobiliśmy", ile farmaceutyków, suplementów, metod terapii, podejść do zespołu, pomysłów, sugestii, rad, porad itd. A może jeszcze to, tamto, spróbujmy, wejdźmy w to, nic nie tracimy... Za każdym razem świeżo obudzona nadzieja umierała dużo szybciej niż w przysłowiu i dojście do siebie zżerało masę energii. Przyznanie po raz n-ty, że na retta nie ma mocnych wpędzało mnie w rozpacz, zniechęcenie i totalną słabość. A B. z jej postępującą chorobą nie może mieć coraz słabszej matki, która zamiast żyć w tu i teraz (jakie by ono nie było) chwyta się każdego włosa nadziei, by bujać się na nim jak na trapezie by za chwilę znów łupnąć z całą mocą o podłogę. Nie. To już nie ten czas. Jedyne czego potrzebuję ja i moja rodzina to spokój, który jest na razie jedynym lekarstwem, które naprawdę działa. 

Trzymam kciuki z całych sił za powodzenie leczenia, marzę, by dziewczynki przed regresem albo zaraz po nim były skutecznie leczone i mogły uniknąć niszczycielskiej mocy tej okrutnej choroby. Ale jestem realistką, niestety dla nas jest już za późno. Więc musimy się nażyć z tym naszym rettem ile tylko się da.

Z drugiej strony całkiem miło jest myśleć, że gnojek pewno teraz zaczyna w końcu srać po gaciach, więc sugeruję lampkę czy szklaneczkę czegoś za więcej niż 30 złotych w weekend. I toast! Za tych, którzy jeszcze zdążą  i coś ugrają na możliwości jakiegokolwiek leczenia. I za tych, którzy już nie zdążą, bo się w swoich rettach całkiem zasiedzieli - żeby nie oszaleli. Nie dajmy się zwariować, przynajmniej nie bardziej niż sytuacja tego wymaga :)

                                                                                            A.

Grafika: medonet.com