Matka, wariatka, potwór, anioł?

Im jestem starsza tym bardziej uwiera mi łatka wybrańca losu, już abstrahując od tego, że wszelkie łatki z zasady mnie drażnią. W ogóle w tym kraju nie jest łatwo być ani matką ani nawet kobietą, bo wciąż tak żywy jest stereotyp Matki Polki i jakby się do tego szablonu nie przykładał to zawsze wypadnie się bliżej ch.jowej pani domu niż ideału z obrazka. Naszemu pokoleniu raczej nie uda się jeszcze z tego schematu wykaraskać, choć czuję narastający w nas, kobietach, bunt. Matki niepełnosprawne mają jeszcze ciekawiej, bo są jakby nie było od zadań specjalnych, więc na prawie każdym kroku powtarza im się, że są wyjątkowe, wybrane i jakie szczęście, iż dziecię TAKĄ a nie inną matkę wybrało. Że pomnik w niebie i chwała bohaterkom tu na ziemi. 

Naprawdę wiem, że z głównego założenia ma to stanowić docenienie naszego poświęcenia (sic!) ale paradoksalnie powoduje, że czujemy się jeszcze bardziej wybrane, naznaczone, wytypowane do misji specjalnych czyli w sumie - inne i tym nam trudniej sprostać wyśrubowanym oczekiwaniom. Jestem zarówno matką specjalną i zwyczajną i wiem na pewno - każda z nas jest kobietą z krwi i kości, z całym swoim bagażem doświadczeń i przeżyć, z wadami, zaletami, świętością i szataństwem, bezkresną miłością i bezdennym obłędem - all inclusive. Jest człowiekiem ze wszystkimi tego konsekwencjami i z pewnością też NIE JEST jakimś nierealnym tworem powołanym do opieki nad dzieckiem z głęboką niepełnosprawnością, który należy podziwiać - jak pomnik, czyli najlepiej z daleka.

Od dnia w którym urodziłam B., a w zasadzie od momentu kiedy było pewne, że rośnie na piękne i niepełnosprawne dziewczę, zaczęłam żyć w pewnym, że tak powiem, rozkroku. Taki jakiś chory dualizm. Bo z jednej strony słyszysz, że jesteś taka wyjątkowa, taka silna, twarda jak skała, że ta miłość Cię uskrzydla, ratuje, że podziwiają, że sami by tak nie mogli. A z drugiej strony zabierasz się za dziesiątą tego dnia pieluchę dla dorosłych albo piętnaste pojenie z krztuszeniem i myślisz sobie "ale ja też bym tak nie mogła!" Albo i gorzej - i wcale tak nie chcę! Nie mogę, nie umiem, nie dam już dłużej rady. Nie jestem wcale tak silna, twarda, skłonna do wszelkich poświęceń a tym od czego ratuje mnie ta miłość to samotna ucieczka w nieznane. A przecież w gruncie rzeczy w niczym nie jesteś inna niż koleżanka, sąsiadka, pani z poczty czy znana sportsmenka. Wszystko co stało się z Tobą i w efekcie spowodowało, że żyjesz na granicy ludzkiej wytrzymałości, nie zadziało się za magicznym zaklęciem Twoich wyjątkowych cech tylko zostało młotem życia na Tobie wymuszone. Chciałaś tego czy nie.  

Osobiście jestem tak niecierpliwa, że w domu żartuje się, że w ogóle tego określenia nie znam. Nigdy nie miałam zakusów, które ma wiele kobiet, żeby się kimś drugim zajmować, mu oddawać, pielęgnować, dogadzać i dopieszczać. Mam też w sobie pewien pierwiastek szaleństwa i ogromną potrzebę wolności. Niezależności. Fantazję i kreatywność. Niepokój i spontaniczność.  Skłonność do wybuchów i nadmiernej analizy. Czy to są cechy dzięki którym padło właśnie na mnie? Jeżeli tak to chyba na zasadzie złośliwości. Ale jestem też, na moje szczęście,  niesamowicie zdeterminowana, nie oddaję walkoverem i zawsze staram się szukać rozwiązań. Podjęłam się więc tego zadania, bo nie miałam w swoim mniemaniu wyjścia. Jestem mamą B. nie dlatego, że się do jej rettowej niepełnosprawności jakoś szczególnie nadaję, tylko dlatego, że po prostu tak wyszło. Ogromną robotę musiałam ze sobą zrobić, robię nadal i prawdopodobnie będę musiała już zawsze pracować ze sobą samą po to, żeby mimo wszystkich moich cech i bagażu, się nie poddać. Ale to się nie dzieje za sprawą czarów i naturalnych predyspozycji, a ciężkiej pracy, rezygnacji z wielu rzeczy i jest regularnie podlewane krwią, potem i łzami. 

Czuję, że to "rozdwojenie jaźni", w którym matki npspr muszą funkcjonować bierze się też ze sposobu w jaki się nas najczęściej traktuje, czyli jednak i wciąż - wykluczająco. Z jednej strony słyszysz, że ona czy on by tak nie mogli, jakie to wspaniałe, ohh i ahhh ale na kawę z Twoim dzieckiem Cię nie zaproszą a jeszcze na końcu dodadzą, że nie mają warunków dla szczególnych potrzeb. Z jednej strony - podziw i superlatywy, z drugiej - ogromna łatwość w wykopaniu tych wspaniałych i wyjątkowych matek poza strefę normalności. Nawet tak mentalnie. No bo jak to tak, że matka TAK CHOREGO dziecka paznokcie ma zrobione, a włosy, rzęsy jeszcze! Tak! Przysięgam, że nadal się to w przestrzeni publicznej słyszy. Presja, żeby umartwiać się, taplać w swoim nieszczęściu ku uciesze tłumu i, okazywać zmęczenie, zarobienie i poświęcenie (nie cierpię) wciąż jest bardzo duża. Zastanawiam się tylko, czy to autentyczna presja z zewnątrz czy nasze wewnętrzne przekonanie, że powinnyśmy ciągle dorównywać do tego krzywdzącego stereotypu. Czy aby same sobie na pewne rzeczy nie pozwalamy, bo to "nie wypada", nie pasuje jakoś, wywoła spekulacje, że kręcimy biznesy i interesy na niepełnosprawności itd. Powtarzam co wyżej, jesteśmy zwykłymi kobietami tylko zmuszonymi przez okoliczności do nadludzkiej wytrzymałości. A ile łez i bólu pochłonęło przesuwanie tej granicy wytrzymałości wiemy tylko my same. 

Jest też inna strona tego wszystkiego. Ile łatwiej jest powiedzieć "ależ Ty jesteś dzielna/silna/zajebista" i wrócić z ulgą w swoje życie niż otworzyć pewne drzwi na przykład takim "widzę, że dziś nie masz siły tej peleryny superbohaterki ubierać". Wzięcie na siebie emocji innych ludzi też wymaga odwagi i siły, z kolei dla kogoś kto w rolę superwoman został odgórnie wbity, to naprawdę odświeżające móc powiedzieć "nie, dziś mam naprawdę dosyć" i nawet uronić kilka łez. Bo przyznanie się do bezsilności to jest dopiero siła ale na to też trzeba mieć przestrzeń a nie zamykające usta i łzy w oczach zdanie "o jakie wy silne!" i cześć. 

Nie jestem osobą, która lubi narzekać. Ale są matki dzieci npspr, które lubią. Są takie, które mają pokłady cierpliwości i są też takie, które potrafi wkurwić rzep od pieluchy. Są spokojne i te z ADHD. Są skłonne do nałogów i mistrzynie zen. Są pewne siebie i przepraszające, że w ogóle żyją. Są przebojowe i wycofane. Są radosne i wiecznie przybite. Są usystematyzowane i totalnie nieogarnięte. Są silne i słabe. Mają tę moc i przenoszą góry albo leżą pod kocem i płaczą, że dłużej nie dadzą rady. Jesteśmy po trochę każdą z nich, w zależności od dnia, etapu życia czy choroby dziecka i wielu innych czynników. Ale przede wszystkim jesteśmy po prostu ludźmi, i tego się nie ocenia. Każdy robi ile jest w stanie ale życie czasem zmusza nas, by robić więcej i więcej. Taki czelendż, który, jeżeli nie jesteś zwyrodnialcem, musisz wziąć na swoją kobiecą klatę i nie ma czego w tym heroizować. Ot - życie. 

                                                                                        A. 

Grafika: www.empik.com