Każdy, jak już się zdecyduje na rodzicielstwo, wchodzi w nie z jakimiś założeniami. Kultura, obserwacja najbliższych, matka natura - wszystko to niejako uposaża nas w pakiet minimum. Coś na początek, trochę jak zestaw startowy, żeby było czego się uchwycić budując swoje własne doświadczenie. Ale rodzi się taka na przykład panna z rettem i wtedy co? Wszystko co najpewniej miałoby sens w przypadku zdrowych dzieci (a przynajmniej dzieci bez retta) nagle w obliczu retta okazuje się zupełnie bezużyteczne. Nauka ssania, jedzenia, karmienie łyżeczką, pojenie z kubka, odpieluchowanie, wychowanie, bunt dwulatka, chodzenie, przedszkole, dojrzewanie, szkoła, bolące od wzrostu kolana, pierwsze miłości i tak dalej, dalej, dalej, ma się nijak do Twojego dziecka. Nie masz wyjścia, na podstawie doświadczeń innych rodziców z rettem, swoich prób oraz błędów, dogłębnego studiowania Rettki i każdego jej łypnięcia okiem budujesz w swojej głowie i sercu własny obraz rodzicielstwa. Punktem odniesienia i normą staje się wszystko co dla ogółu jest prawdziwym kosmosem. Jednak to jest Twoja norma, i to do niej odnosisz wszystko inne.
Na podstawie pierwszego dziecka z rettem układasz siebie jako rodzica, to na nim w sumie budujesz siebie. I gdy pojawi Ci się na świecie szczęśliwym zrządzeniem losu i genetyki drugie dziecko zdrowie to dopiero zaczyna się zabawa. Zaraz minie 9 lat od kiedy Mniejsza wywala mnie z orbity i codziennie przypomina, że życie nie ma retta. Bo ja cały czas się zapominam, i myślę, że ma...
Osobowość i charakterność Mniejszej od samego początku były mocno zaakcentowane, od jej pierwszego wrzasku na porodówce jasne i oczywiste było, że nie rośnie nam ciepła, spolegliwa klucha. Abstrahując już od choroby B., to ta druga z moich dziewcząt zawsze była tą silniejszą, w każdym tego słowa znaczeniu. A ja - na moje nieszczęście, wchodziłam w rolę jej matki z totalnie chorym schematem, w którym już chyba zawsze pierwsze skrzypce będzie grała niepełnosprawność B. I tu robi się całkiem imponujący konflikt interesów - ja, która ucząc się bycia matką niejedne zęby na recie zjadłam, i ona - która całą sobą temu rettowi chce przeczyć. Jak to pogodzić...? Jak nie pogubić się w rolach: spec-matki z pieluchą w dłoni ocierającej wiecznie ślinę z matką zdrowej dorastającej dziewczynki?
Ostatnio po jakiejś awanturze ("nie ubiorę tego, nie patrz się na mnie, nie wyniosę naczyń do zlewu, nie będę czytać!!!" itd., znaczy się wychowawczy klasyk) musieliśmy ze starym zrobić burzę mózgów, bo cała sytuacja wbija nas ostatnio mocno pod ścianę. A jesteśmy skromni ludzie ze wsi, którym wychowanie zdrowego dziecka czasem jawi się jako mission impossible. Mama moja mówi, że to paradoks. Zwał jak zwał, ale to właśnie A. zwrócił mi uwagę na pewne rzeczy, mówiąc "Mamy już po 40 lat (ja prawie, pardon) i zaliczamy to po raz pierwszy". Prawda... Mimo, 15-letniej córki. Jesteśmy w wielu kwestiach rodzicami po raz pierwszy a ta zbliżająca się 40-tka dodatkowo pozwala nam uwierzyć, że mamy już całkiem spore doświadczenie życiowe. Dupa. Nie mamy. Mamy retta i z niego doktorat, profesurę i habilitację, ale z wychowaniem zdrowej 9-latki błąkamy się jak dzieci we mgle. I czasem mam wrażenie nawet, że to czego nauczyła nas B., wcale nam nie pomaga.
Niezależność. Dla rodzica dziecka z rettem "niezależność" jest tym czym jakakolwiek inność dla PIS-u. Niby ludzie gdzieś tam to mają ale co to jest - to my nie wiemy. Każdy dzień B., od samiusieńkiego urodzenia, to pieśń ku chwale zależności. Każda czynność robiona za Nią (w naszym recie nie opcji wspomagania B. w jej działaniu, jedynym co potrafi zrobić sama to się uśmiechnąć i kopnąć mnie przy przewijaniu w łeb) pomnożona razy lata powoduje w nas nieodwracalne zmiany. Działamy w dużej mierze na autopilocie. Karmimy, myjemy, czeszemy, zawozimy, przenosimy, nawet za Nią mówimy. Bywa, że za Nią myślimy. Granica między "Ona" i "my" przez te prawie 15 lat gdzieś się po prostu zatarła. I na ten status quo wjeżdża Mniejsza, która chce inaczej! Chce sama. Która zaczyna nas wykluczać z pewnych decyzji, i która coraz bardziej odpowiada za swój dobrostan. I to jest dla mnie szok... Przed samą sobą ciężko mi przyznać, ale jej rosnąca niezależność wprawia mnie regularnie w coraz większy niepokój. Niby wiedziałam, że tak będzie, czyż nie tego chciałam?! Właśnie. Marzenia czasem się spełniają ale bywa to przerażające.
Odbieranie świata. To jest temat rzeka. Nie wiem jak widzi świat B. ale na podstawie jej uśmiechu jestem w stanie stworzyć pewien jego zarys. i oczywiście nijak się to ma do Mniejszej. Nieraz zbierałam swoją własną szczękę z podłogi, bo coś co ja odbierałam tak, ona odbierała totalnie odwrotnie. B. jest emocjonalnie prosta, jak jej tato. Mniejsza jest emocjonalnym chaosem, poplątaniem i skomplikowaniem jak jej matka, czyli ja we własnej osobie. Mój świat i świat B. nauczyły się ze sobą współgrać, przenikać i uzupełniać. Dograłyśmy to i się dostroiłyśmy. Natomiast mikrokosmos zwany Mniejszą zaskakuje mnie na każdym. Dzięki Niej nigdy się nie nudzę, choć czasem chętnie bym się zasiedziała w tym recim wymiarze i robiła na drutach szaliki na tarasie. Ale nie, Mniejsza pomaga mi zobaczyć wszystko od nowa. Jej świat to o wiele bardziej skomplikowany twór od tego, do którego przywykłam.
Odkryłam też, co mnie w tym wszystkim tak szokuje. Widzę w Mniejszej siebie, jak w lustrze, a to czasami jest niekoniecznie najprzyjemniejszy widok. Widzę kalkę z moich zachowań i tekstów... Ona, jak całkiem niezły aktor, zagra każde moje macierzyńskie potknięcie. Z B. tego nie miałam. Z Nią. mogę robić prawie wszystko nie bacząc na konsekwencje, B. nie oceni, B. zrozumie. Mniejsza niekoniecznie.
To są minusy i powód moich rosnących zakoli a także bezpośrednia przyczyna całkowitej łysiny mojego męża. Ale są też plusy, a jakże! Od samego początku akcent w wychowaniu Mniejszej był kładziony na jej samodzielność i samoobsługowość. Stało się tak nawet nie tyle ze świadomej decyzji a raczej zostało wymuszone przez retta. Nie da się żyć całą dobę za B. i jeszcze kroić kotleta 5-latce, obierać jej banana, czy myć zęby do 10 roku życia. To co trzeba robiliśmy za Nią maksymalnie krótko, bo wiedzieliśmy, że sama sobie poradzi. Efekt jest taki, że jako prawie 9-latka potrafi sama ogarnąć się na basenie, zadbać o swoje potrzeby w szkole, przyszykować konia do jazdy i coraz sprawniej poruszać się w sferze publicznej. Mam poczucie, że kiedyś nie zginie i jest to błogosławione uczucie, bo można myśleć o własnej śmierci w przyszłości z pewną radością i spokojem ;) No z tą drugą totalnie tak nie jest. Człowiek się będzie bał umierać, bo kto się zajmie, kto zaopiekuje itd. Także z Mniejszą cały proces nauki zadbania o siebie w dużej mierze uważam za zakończony i to z niemałym sukcesem.
Jak czekałam na nie dwie to jak mantrę powtarzałam "żeby tylko było zdrowe, żeby tylko było zdrowe, zdrowe, zdrowe, zdrowe". Z tą pierwszą klepałam to jak magiczne zaklęcie, czy inne paciory, na zasadzie - tak się robi jak się oczekuje dziecka, bo wtedy jest zdrowe i potem już tylko cud, miód i orzeszki. Z drugą naprawdę już wiedziałam o co błagam, oraz jak to jest gdy tego zdrowia u dziecka się nie dostanie. Teraz widzę, że coraz częściej powtarzam w głowie - "żeby tylko były szczęśliwe" a do tej młodszej "żeby tylko wyszła na ludzi" (o ile z tego wariatkowa w ogóle się da).
I jeszcze widzę taki obrazek, że siedzimy sobie na tarasie, ona, już dorosła, mówi do swojej wysuszonej już latami matki - "mama, nie było tak najgorzej, mimo tego retta". To jest moje marzenie.
A.
Grafika: https://roselawgroupreporter.com/
Ha! Też to przerabiam, taki szok, taki zonk ;)
OdpowiedzUsuń