Na wstępie muszę uściślić kilka rzeczy, bo poprzedni wpis w wielu z Was wzbudził duże emocje. I słusznie, bo to właśnie miał uczynić, na pewne rzeczy nie można pozostać obojętnym. O tym jak jest nam dobrze i cudownie w tym kraju to można posłuchać na Jedynce, ja natomiast będę pisać o tym jak jest naprawdę. Po pierwsze więc - owszem, nie ma potwierdzenia, że dziecko było niepełnosprawne a matka popełniła rozszerzone samobójstwo, a sprawa, do której się odniosłam jest nadal przedmiotem pracy prokuratury. Ale tego typu zdarzenie nie jest wyjątkiem; to się zdarzało, zdarza i zdarzać będzie, że matka za siebie i dziecko zdecyduje, że dłużej z niepełnosprawnością już żyć nie dadzą rady. O tym właśnie był poprzedni wpis a punktem wyjścia - historia z dramatycznym rejsem po Bałtyku. Po drugie - B. i ja jesteśmy bezpieczne, tak przynajmniej mi się wydaje. Przetrwałam regres i to co mi zostało po nim, więc zakładam, że przetrwam też resztę. Jest jednak pewne "ale". Tyle o sobie wiemy na ile nas sprawdzono, sama osobiście mam wrażenie, że życie z niepełnosprawnością mojej córki sprawdza mnie codziennie. Mnie i tysiące czy miliony innych kobiet. Bądźmy czujni, słuchajmy a nie tylko radźmy, próbujmy pomóc, albo po prostu być, towarzyszyć, wziąć na klatę część bólu - o tym właśnie był poprzedni wpis.
Teraz do rzeczy. Kolejka do lekarza. Kwintesencja polskiej empatii, życzliwości i tolerancji. A niech mnie!
Parę dni temu czekamy z B. na zdjęcie szwów w poradni chirurgiczno-ortopedycznej, na oko 20 osób w kolejce, trochę dzieci, wszystkie bez wózków dla niepełnosprawnych, choć niektóre też w gipsie. Od kilku lat wystawiony na pierwszą linię frontu zostaje tato B., który żyje zgodnie z prostą zasadą "w dupie to mam co inni myślą, uśmiecham się i robię swoje". Mnie za dużo to kosztuje. poza tym za bardzo się wkręcam, współczuję, przepraszam i kminię. A. natomiast wjeżdża w kolejkę, obwieszcza, że jest z dzieckiem o głębokim stopniu niepełnosprawności, z orzeczeniem, z legitymacją, z rettem i z gipsem do tego, wchodzi do gabinetu, informuje lekarza i czeka uśmiechnięty na wezwanie. Które jest czasem od razu a czasem po pacjencie, dwóch, maks. trzech, ale jednak zdecydowanie szybciej niż po wszystkich wcześniej przybyłych pacjentach.
Sprawa formalnie wygląda tak, że od 2018 roku mamy pierwszeństwo przyjęcia poza kolejnością zagwarantowane, jesteśmy uprzywilejowani. Ludzie raczej to wiedzą, a jak nie, to mój A. ich uprzejmie informuje. I tu się zazwyczaj zaczyna delikatnie mówiąc licytacja. Kto TEŻ CZEKA! Albo KTO WŁAŚNIE WCHODZI bo musi do pracy. Albo NIE MA TAKIEJ OPCJI, bo ona/ ona też to tamto. Bywa, że rozpętuje się pyskówka i regularny lincz. Zawsze jednak jest niemiło, od wywracania oczami, przez jawną niezgodę, bo chamskie odzywki. Mimo, że jest na to ustawa, mimo, że mamy dokumenty na Blanki retta, i mimo, że to nie jest kwestia, że nam się nie chce czekać 4 godziny w kolejce. To też, ale najważniejsze jest to, że my NIE MOŻEMY czekać 4 godziny w kolejce. Dlaczego?
B. ma nadwrażliwość sensoryczną, im jest starsza tym doskwiera nam bardziej. Na płacz niemowlęcia reaguje regularnym atakiem histerii, paniki i złości razem wziętych. B. w przeciwieństwie do zdrowego dziecka nie zje ani nie napije się czekając w kolejce. Karmienie miksowanym obiadem w miejscu publicznym jest i bardzo trudne (bo rozprasza ją wszystko) i widowiskowe, naprawdę. Plucie, krztuszenie się, wymioty, ślina, bekanie, oblewanie, wypluwanie - nie każdy z postronnych chciałby to oglądać, a i my chcemy B. chronić od publiczności. A zjeść czy napić się przecież musi. Kolejna rzecz - pielucha. Jej się nie da przewinąć w zwyczajnej toalecie. Ba! Tego nie da się zrobić nawet w toalecie dla niepełnosprawnych, na nic rękom nie umiejącym chwytać barierki po bokach kibla. Nawet we dwóch jest to bardzo trudne, bo z gipsem czy bez B. nie potrafi stanąć stabilnie, żeby pieluchę zdjąć i zamontować nową. Nie wyobrażam sobie kładzenia jej na podłodze szpitalnego WC żeby przewinąć. Następna rzecz - poziom irytacji i frustracji dziecka z głęboką niepełnosprawnością typu moje potrafi być bardzo wysoki. Nie wytłumaczę jej - czekamy jeszcze 3 godziny, masz tu tablet albo się przejdź, albo idź sobie poskacz przed szpitalem. B. to inna kategoria. Wracając do przywileju wchodzenia poza kolejnością - to nie jest łaskawość i szczególne względy, to jest absolutna konieczność. Z której MUSIMY, a nie chcemy - korzystać. Teraz, będąc na wspominanym ściąganiu szwów (które trwało 3 minuty i niewarte było tylu niemiłych słów) trafiliśmy na przytomnego gościa, który skończył dyskusję tłumu krótkim "no, gdyby Państwo mogli zamienić się i musieli czekać z pełnosprawnym dzieckiem nawet pięć razy dłużej to zrobiliby to bez wahania". Otóż to.
Nie umiem "wykorzystywać" Blanki niepełnosprawności. Za wszelką cenę chcę czuć się jak inni. Gonię z wózkiem z koperty oddalonej kawał drogi od szkoły w deszczu, śnieżycy, burzy podczas gdy niektórzy w audi przywożący zdrowe dzieci na zajęcia akrobatyki wjeżdżają bez najmniejszego problemu pod same drzwi. Nie umiem upomnieć się w kasie pierwszeństwa w markecie, żeby mnie i B. wpuszczono wcześniej. Gdy byłam w ciąży z obiema, nigdy nie wjeżdżałam brzuchem przed innych. Kilka lat czekaliśmy z B. na końcu kolejki u lekarzy, w poradniach, u dentysty. Zawsze wydawało mi się, że nie mamy prawa korzystać z jakichkolwiek przywilejów.
Teraz wiem, że mamy. Wiem, że B. mając niedługo 15 lat jest na tyle zmęczona swoją chorobą, że powinna móc wejść wcześniej. Wiem też, że my, jej rodzice, mamy prawo być zmęczeni pakowaniem wózków, pieluch, miksowanego obiadu, łyżki, ścierek, szmatek, śliniaków i samo to powoduje, że jesteśmy na samym wstępie dużo bardziej umordowani niż inni. Szkoda tylko, że nadal musimy się z tego tłumaczyć... Bo tej życzliwości i zrozumienia w nas, Polakach, ciągle jak na lekarstwo.
A.
W linkach o podstawach prawnych i przywilejach w służbie zdrowia jakie mają osoby z głęboką niepełnosprawnością.:
Grafika: kadry.infor.pl
Bardzo ważny wpis!
OdpowiedzUsuń