Zdrowe???

Minęłam jakiś czas temu znajomą mamę dziecka niepełnosprawnego, która wydała mi się zaskakująco pękata. Kilka tygodni później przyszło wyjaśnienie - to większe z porażeniem w wózku a to nowonarodzone w chuście na jej piersi. I tu już poszła we mnie lawina, ciężko było zatrzymać ten potok wspomnień, uczuć i myśli... Drugie dziecko po pierwszym, ciężko niepełnosprawnym. Mission impossible z milionem pytań. Jak mieć dwójkę dzieci w dwóch wózkach? Jak donosić - dźwigając? Jak przetrwać ciążę, jak w nią zajść, jakie badania robić, jakich nie robić, czy robić w ogóle, gdzie znaleźć spokój? I najważniejsze - jak w końcu nadać nowemu życiu zdrowe tory??? Samo wspomnienie tamtych czasów powoduje, że robi mi się lekko słabo. Uśmiechnęłam się do niej i samej siebie z przeszłości, pogratulowałam i tyle wystarczyło. Myślę, że jeszcze się biedna nasłucha. "Ale to drugie  ZDROWE???". Tego typu pytania kilka lat wstecz doprowadzały mnie na skraj obłędu, w którym zamieszkałam przez pierwsze kilkanaście czy kilkadziesiąt miesięcy życia tej drugiej z moich pięknych cór.

Każdy ma swoją strategię przetrwania. Jedne udają, że luz blues, z tym pierwszym to tak wyszło, każde następne będzie okazem zdrowia i rumianą pyzią godną reklamy vibovitu. Inne czeszą badaniami każdą komórkę nowo kształtującego się ciała, a jeszcze inne płaczą, modlą się albo zamierają. Hibernują... Tą drogę niezbyt świadomie wybrałam ja. Byłam a nie byłam. Niby ciągle uśmiechnięta 29-latka, z 5-letnią rettką w wózku, z okrągłym brzuszkiem i totalną pustką w oczach. Zupełnie obok nurtu życia. Straciłam niejako ten piękny, ciążowy czas, bo wszystkie siły musiałam władować w przetrwanie. To był okres, w którym decydowało się nasze być albo nie być. Nie tylko tego dziecka ale moje, a jak moje to też B. i całej naszej rodziny. CZY JEST ZDROWA? Nic innego wtedy nie miało znaczenia a najgorsze było to, że odpowiedź nie miała przyjść ani z pomyślnymi wynikami z kolejnych etapów ciąży, ani z wzorcowym porodem, ani z dychą w skali Apgar ani nawet z tym, że sama je, chodzi, mówi. Wiemy jak jest z rettem i wieloma chorobami, które objawiają się później... Byłam wtedy najbardziej krucha w całym moim życiu. Każda sugestia, że "coś może być nie tak" miała zapach siarki  z rett-piekła. W mojej głowie ciągle tłukła się myśl "nie, tylko nie rett, vol. 2." czy to było w związku z radosnym robieniem kosi-kosi przez Mniejszą, czy z jej zachwytem wodą (jaki ekstremalnie przejawiała B.) czy z podwyższonym amoniakiem we krwi (który mają rettki). Dziś wiem, że powinnam w tamtym czasie mieć solidną psychologiczną opiekę, może powinnam brać antydepresanty, a na pewno powinnam mieć takie czy inne specjalistyczne wsparcie. Ale gdzie tam, w tym kraju nie ma wielu możliwości pomocy kobiece w opresji, ba! jest wokół całe stado ludzi, którzy pytają "Ale będzie zdrowe?", "Nie bali się państwo?" albo "Ale z tą wszystko ok?" Zawsze odpowiadałam "Nie wiem!!!" Bo nie wiedziałam. I to przez długi, długi czas...

Stosunkowo niedawno na to powracające jak bumerang pytanie odważam się odpowiadać "tak, ta druga jest zdrowa" choć zgodnie z zasadą "jak nie wiesz co mówisz, mów niewyraźnie" mówię to tak, żeby rett nie słyszał albo nie zrozumiał. Zastanawia mnie jednak wciąż jedno. Skąd w ludziach ten fundamentalny brak klasy? Matki tylko zdrowych dzieci raczej rzadko się pyta czy jej dzieci są na pewno zdrowe, za to tych, które już mają niepełnosprawne z uporem maniaka dopytuje się "czy to drugie zdrowe??". Co taka kobieta ma odpowiedzieć? Że tak? Chciałaby, ale zwykle kilka lat, milion nieprzespanych nocy i wiadra wylanych łez upłyną zanim się upewni. Że nie? Nie, nikt tego wzroku pełnego politowania pt. "o mój Boże, co za nieszczęście, drugie też chore" nie zniesie. Zawsze mówiłam zgodnie z prawdą, że nie wiem, bo nie zawsze wypadało mi powiedzieć "weź, spierdalaj". Mniejsza ma ponad 9 lat i nadal słyszę to pytanie; słyszę je od momentu, w którym po raz drugi w życiu zaczęłam być pękata i możliwe, że będę je słyszeć do jej 18-tki. A potem czy wnuki, prawnuki i praprawnuki aby nie mają retta... 

Pewnych rzeczy się w ludziach nie zmieni. To jakieś takie polskie, że  wciąż mamy śmiałość pytać bezdzietnych kiedy dziecko, tęczowych - kiedy ślub i niepełnosprawnych rodziców czy to kolejne zdrowe. Nie będę roztrząsać tu intencji, zapewne jak najlepszych, jednak efekt jest taki, że czujemy się zaszczuci, w takim trochę potrzasku. Bo nie mamy dzieci, bo ich nie chcemy, bo kochamy inaczej, bo żyjemy inaczej, bo umieramy ze strachu czy podejście drugie, trzecie do zdrowego macierzyństwa nie beknie nam się czkawką. Czasem coś tak prostego jak "trzymam kciuki", "jestem obok", "potrzebujesz jakiejkolwiek pomocy?" może zdziałać cuda. Bo kobiecie, która mimo wszystko, postanowiła zawalczyć o zdrowe rodzicielstwo po raz drugi czy kolejny potrzeba jest ogromu siły i wsparcia. A nie głupich pytań, na które nikt długo nie zna odpowiedzi. 

                                                                                             A. 

Grafika: freepik.com