To co myślałam kiedyś o recie a co okazało się totalną nieprawdą

Dla nas, nieprawdą dla nas. Zawsze to podkreślam - ile ludzi tyle rettów, są pewne retowe prawidła i reguły ale wiadomo, że od nich są też odstępstwa i wyjątki. Piszę więc o sobie, bo tylko z tego retta mam dyplomy. Wiedzę teoretyczną, którą miałam np 10 lat temu dopadła bezwzględna praktyka, nudna jak flaki codzienność i nie biorąca jeńców rzeczywistość. I tak z kilku założeń zostały już tylko wspomnienia a to co kiedyś wydawało mi się rett-prawdą - okazało się bujdą na kółkach. Zaczynamy!

1. Retta da się oszukać.

Na początku mojej drogi myślałam oczywiście, że nie moja B., że jej akurat regres nie zabierze wszystkiego, że może to właśnie nam uda się oszukać rettowe przeznaczenie. Potem,  marzyłam, że cokolwiek uda nam się ocalić; choć kilka wyrazów albo chód za dwie ręce. Czy gryzienie. Czy cokolwiek innego. Otóż - nie. Rett na to - ni chu, biorę wszystko. Totalnie bezwzględnie, nie bacząc na hektolitry wylanych łez, wydanych na reha złotówek, supli, leków, diet, terapii i wszystkiego innego. Dziś myślę, że trzeba było oddawać wszystko bez walki, człowiek byłby zdrowszy a rett i tak swoje.

2. Rett to choroba neurodegeneracyjna.

To akurat święta (teoretyczna) prawda, ale jak matka plującej 3- czy 4-latki słyszy takie coś, to jedyne co widzi przez zalane łzami oczy to tą właśnie 3- czy 4-latkę zwiędłą, suchą i szarą przykutą do wózka. I owszem, z latami choroba przykuwa ją do wózka ale ta cała neurodegeneracja rozpływa się szczęśliwie w czasie. Umiem trzeźwo ocenić szkody jakie rett poczynił w Blanki organizmie i wiem, że jednym ruchem może zrbić coś o wiele bardziej dramatycznego jednak nasza zwykła codzienność to ciągle jej uśmiechnięta i nie tak wcale wychudzona buzia, radosne (i wkurzone) okrzyki, spacery i chwile patrzenia sobie w oczy. Słowem - życie. Z rettem ale życie. Kiedyś myślałam, że już za chwileczkę, już za momencik, tą moją małą papuśną B. jej choroba przeistoczy w zasuszonego i wszystkiemu obojętnego rodzynka. Może tak będzie, wiadomo z czym mamy do czynienia, ale póki tyle w niej życia ile jest, póty jestem szczęśliwa i słowo "neurodegeneracja" wyrzucam ze słownika. 

3. Retta da się leczyć.

Tu trzeba zrozumieć czym taki rett jest. B. i rett to jedno, mimo, że dla swojej psychiki i łatwości obwiniania wolę widzieć ją jako zdrową B. i gnoja, który się nas uczepił i jakoś niezbyt się da go pozbyć. Ale realia są takie, że rett jest w każdej komórce jej ciała. Każda czynność organizmu gra pod jego dyktando. Wszystko co dzieje się z B., dzieje się we współudziale jej choroby. Od wiosny mamy lek za miliony, który ma wyleczyć z retta (tak się przynajmniej mówi, też dostaję mnóstwo zapytań, kiedy się wyleczymy ;). Otóż lek na retta może leczyć jedynie objawowo a do tego jeszcze nie wiemy co, jak i na ile. B. ma 15 lat i wiem na pewno - naszego retta się nie wyleczy. Choć nadal czasem śni mi się zdrowa B., ale to nie kwestia leczenia B. tylko raczej mój problem natury psychicznej.

4. Z rettem życie to nie życie.

Błąd. To też życie!. Czasem mam wrażenie, że dzięki niemu jestem w stanie widzieć więcej, czuć mocniej, doceniać bardziej. Generalnie wolałabym jak bez-rettowa część świata ale zawsze należy widzieć plusy. Lubię czasem sama siebie połechtać myśląc "z rettem sobie radzisz, to z tym sobie nie poradzisz??". Lubię też, zwłaszcza jak mi ciężko, przypominać sobie, że moja B. wciąż jest radosną, często uśmiechniętą nastolatką, która tak bardzo umie się cieszyć z prostych rzeczy, która nie trzaska drzwiami, nie wraca z basenu jesienią bez czapki i dzięki, której po prostu chce mi się żyć. Musiałam nauczyć się eskalować drobne radości do rangi najszczęśliwszych wydarzeń świata, i z roku na rok wychodzi mi to coraz lepiej. Powiedzmy sobie - to jak lekarz przekazuje rodzicowi wyrok pt. "macie retta" ma ogromne znaczenie. Tak samo jak sposób w jaki pisze się o nim w mediach. Czy "brak mowy czynnej", "ataki śmiechu, płaczu, paniki", "zagrażające życiu bezdechy", "opóźniony bądź zatrzymany rozwój", "utrata wszystkich umiejętności nabytych wcześniej", "gwałtowny regres", "stereotypie", "zaburzenia autystyczne" itd. mogą spowodować u rodzica coś innego niż myśli samobójcze? Nie mogą. Jeśli nie znajdziesz kogoś, kto powie "też mam retta, jest koszmarny ale nauczycie się z nim żyć" to jesteś w mega tarapatach. Ja miałam szczęście, bez wsparcia innych rett-rodziców na początku wczoraj miałabym swoje święto i czekałabym na znicze i chryzantemy w ulubionym kolorze. 

5. Brak mowy czynnej oznacza brak komunikacji. 

Wrong! Nic bardziej mylnego, ale! Moja B. (z powodu samej B. ale też mojego lenistwa, oraz faktu, że jednak wolę żyć a nie szukać kolejnych metod na dotarcie do małomównej panny) nie opanowała mówienia komputerem, obrazkami, switchem itd. Wydawać by się mogło, że nie mamy nic, nie gadamy ze sobą, bo ona nie mówi a ja nie rozumiem, jednak wcale tak nie jest. Zostało mi dogłębne studiowanie Jej mikro-gestów, tonów bezsłownych wokalizacji i wszystkiego co składa się na moją B. i czym ona do mnie wciąż mówi. Po 15 latach wiem, kiedy wie, kiedy rozumie. Wiem też bardzo często czego chce a czego nie. Bywa, że wyczuwam co czuje. Dla nas to ogromnie dużo, mimo, że nie mamy narzędzi którymi ktoś z zewnątrz mógłby się z nią dogadać. Tak po prostu jest i doceniam wszystko dzięki czemu mogę Ją zrozumieć. 

6. Zespół Retta to zaburzenie.

Nie lubię. Nienawidzę. Zaburzonych to można zobaczyć na jedynce, rett to rett a dziewczynki z rettem są naprawdę heroskami codzienności i niejeden pozazrościłby im nie dość, że jaj to też życiowego ogarnięcia. Pewnie to czepianie się słówek, ale już jestem w wieku, w którym mogę się ich czepiać, więc "kalectwo", "upośledzenie" czy "zaburzenie" odpada. Nie lubię też mówienia o Niej będąc obok jakby zupełnie nie słyszała albo poruszania tematów, które przy zdrowym człowieku by nie uszły a przy niepełnosprawnym wylatują z niektórych gardeł lekko i powabnie jak skowronki na wiosnę. Traktowaniu kobiety (czy mężczyzny!) mającej Zespół Retta jak kogoś kto nic nie wie, nie rozumie, nie czuje i nie ogarnia - mówię stanowcze nie. 

Jest jeszcze kilka innych rzeczy, które zrozumiałam dopiero w zderzeniu z rettową rzeczywistością, ale to innym razem, bo temat na pewno nie jest wyczerpany :)

                                                                                               A. 

Grafika: www.onet.pl