Bywa lekko.

Bywa ciężko. To wie każdy, i ten bezpośrednio dotknięty i ten, któremu wypada powiedzieć, że współczuje. Wie to B., wiem też ja oraz pani ze sklepu, w którym robimy zakupy. Że ten nasz rett to nie są żadne popierdółki tylko życiowy szach mat a sztuka przetrwania to sztuka brania rettowych fal tak, żeby po każdej wystawić choć jedną dziurkę od nosa na powierzchnię i nie dać się tak łatwo zatopić. Całokształt tego współdzielonego z B. "nieszczęścia" powoduje, że staje się ono w jakiś sposób nietykalne, bardzo na poważnie, bo przecież nie ma się z czego śmiać. A jest! Bardzo jest. Tylko nie bardzo jest z kim. O tym zdań kilka dziś mi się zachciało napisać. 

Z najlepszym nawet filmem zawsze wygra najgorsza nawet książka a filmy, które obejrzałam od początku do napisów końcowych a potem nawet jeszcze kilka razy są trzy. "Harry Potter", część pierwsza (zachwyciłam się, ale na kolejne nie starczyło mi już cierpliwości), "Zielona mila" (bo tak jakoś, wzrusza i porusza) oraz "Nietykalni". Ten ostatni, wydawać by się mogło, to zwykła historia czarnego urwisa i jego eleganckiego pracodawcy, który spędza życie na wózku. Prosta fabuła, żadnych efektów specjalnym i jeszcze jak na złość język żabojadów (a ja kocham angielski w każdej odmianie i postaci). Ma on jednak w sobie coś, co mnie totalnie urzekło - kompletny brak zadęcia, nadęcia i dramatyzmu, w który tak łatwo wpisuje się niepełnosprawność. Pewnie tak jest ludziom łatwiej, niepełnosprawny robi się w oczach innych taką trochę świętą krową, do której lepiej nie podchodzić. I to nie on/ona chce się dystansować (bo zwykle każda niepełnosprawność powoduje, że nią dotknięty czy dotknięta bardzo łaknie kontaktu z tzw. normalnością) a jest to coś co robi w swoim odbiorze świata ta "normalna" strona. Taki chory, taka biedna, lepiej nie tykać, nie widzieć, nie wchodzić w jakąkolwiek interakcję. Byleby nie urazić, lepiej więc nie próbować. Nie musieć próbować! Nieraz, nie sto razy słyszałam, że nie wiedzą jak, że się obawiają skrzywdzić, urazić, obrazić. Jak to jak?? Srak! Normalnie. Tylko normalnie. I skąd to poczucie, że tak łatwo nas obrazić? Nie jesteśmy z porcelany, mamy skóry twarde jak nosorożce (i w tym może być pogrzebany jakiś pies, ale to za chwilę).

Oboje z A. oglądamy "Nietykalnych" kiedy tylko jest okazja. Mamy swoje ulubione sceny, mamy takie, które powodują mokre oczy. Zawsze jednak czujemy, że to my, że tak wygląda to "trudne" i wywołujące wszechobecne współczucie - życie. Że jest dokładnie tyle śmieszne co straszne, tak samo prze*ebane co satysfakcjonujące i piękne a trud i znój to tylko jakaś drobna część opowieści o tym jak to jest towarzyszyć komuś, kto sam nie może tego czy tamtego albo w sumie nie może nic. Jest jak w każdym innym życiu, trochę śmieszno, trochę straszno ale na pewno nie tylko na poważnie. Choć mało kto chyba jeszcze w to wierzy. 

Dlaczego? Nie wiem... Choć pamiętam pewną sytuację i rodzinę, która zaważyła na moim odbiorze niepełnosprawności na resztę życia, aż do momentu, w którym urodziłam B. i musiałam ustanowić sama swoje własne zasady. Kilka bram obok, w moim blokowisku mieszkał chłopak, cierpiał z tego co pamiętam na rdzeniowy zanik mięśni. On i jego rodzice stanowili taki trochę dream team, który bez mrugnięcia okiem spuszczał łomot każdemu, kto na ich synalka choćby krzywo spojrzy. Albo w ogóle spojrzy. Pamiętam, że jak starzy wywozili go z pierwszego piętra na tak zwane podwórko, to stanąć przy nim miało odwagę dwóch czy trzech największych osiedlowych zakapiorów. To była taka trochę banda z niepełnosprawnością w centrum, tak nietykalna, że każdy dostawał oczopląsu byleby tylko nie patrzeć i afazji, byleby nic nie powiedzieć. Osiedlowa gównażeria była autentycznie sterroryzowana, historie o tym, że księciunio najechał komuś elektrycznym wózkiem na stopę, albo jego straż przyboczna kogoś pobiła, bo się ten ktoś zerknął, były na porządku dziennym. Bili, bo trzeba było go bronić. Nie można było się śmiać ani patrzeć. A już, Boże broń, razem bawić, wariować i robić te wszystkie supertajne rzeczy, które robią i robiły dzieciaki wszystkich blokowisk w kraju. On był jaki był, ale zawsze ciekawili mnie ci jego starzy... Wkraczali do akcji w nanosekudnę, nie dając najmniejszej szansy, by ich dzieciak wykorzystał dany mu czas na poznanie rówieśników, nawet za cenę usłyszenia, że jest inwalidą, debilem czy cokolwiek innego. Co w sumie może być gorsze niż zbudowanie wokół siebie i swojej niepełnosprawności warownego muru? Chyba nic, żaden głupi czy niefortunny tekst a nawet obelga. Gościu umarł jak miał 15 czy 16 lat a na pogrzebie z osiedlowej naprawdę licznej młodzieży pojawiło się może kilku odważnych...

Czuję, że nie tędy droga. Z jednej strony rozumiem chęć i przymus rządzący rodzicem by chronić dzieciaka, z drugiej wiem, że wszystkim trzeba dać czas i przestrzeń. Tym zdrowym, żeby nauczyli się tego co i jak wolno oraz zwykłej empatii i poczucia, że normalność nie ma ani nóg ani wózka, a temu niepełnosprawnemu - luzu i otwartości, mimo swojego cierpienia. Dostępności a nie chęci izolacji. Nie możemy wymagać, żeby społeczeństwo traktowało nas jak wszystkich innych, jeśli sami wkładamy w obudowanie się cegłami nietykalności tyle energii. 

  

Śmiejemy się z B. i jej retta, tak samo jak wiecznie śmiejemy się z siebie. B. ma swoje mało subtelne przezwiska jak np. Pierdoła, ma też umiejętność rozwalenia choćby najbardziej wzniosłej i nadętej sytuacji. Nie wchodząc w szczegóły, bo nie każdy może być gotowy ;) jej beknięcie na cały kościół w czasie pierwszej spowiedzi świętej swojej siostry i 30 innych dzieci wraz z rodzinami. Nie można się śmiać? Można. My możemy, bo dlaczego nie, zwłaszcza, że sama B. wydaje się mieć mega duży dystans i niegasnącą radość z życia a śmiech i radość to jedyne co ją ratuje. Jednak spotkać kogoś, kto odważy się zaśmiać razem z nami albo podejść do tego typu spraw z luźnymi pośladkami to już ze świecą szukać. 

Taka sytuacja. Kilka dni temu Mniejsza odprowadza swego rumaka po jeździe do boksu, na co rumak wali nam gigant kupę prosto pod nogi. Obok stoi mama i jej dwie córki czekające na swoją kolej, ja i B. B. nagle zaczyna się śmiać na co ja zupełnie spontanicznie mówię "no mała, ostatnia jesteś żeby to oceniać" i śmiejemy się już obie, z Młodszą  włącznie. Widzę kątem oka, że mama od dwóch dziewczynek po nierównej walce ze sobą wybucha śmiechem. I wydaje się, że jest mega, kocham takie chwile, ale ona nagle zaczyna mnie przepraszać. Mówię - kobieto, nie ma nic lepszego niż to, że ktoś załapie nasze głupie żarty i na zdrowie, za co tu można przepraszać?? To tylko pokazuje, że ludzie jakoś boją się wrzucić na luz w obecności niepełnosprawnych. Ale myślę, że to się w końcu zmieni.

Bywa lekko. Bywa bardzo śmiesznie. Jak to w życiu, moi mili, jak to w życiu. Wraz z niepełnosprawnością nie dostaje się dupościsku w gratisie, przynajmniej nie dostają go wszyscy :)

                                                                                         A. 

Grafika: pineterst.com