Tu cię mam, o tu

Jak dla mnie stanowczo za dużo się dzieje. Najgorsze jednak jest to, że to co dzieje się realnie stanowi tylko drobną część tego co dzieje się pod kopułą mojej czaszki, w sercu i duszy. A tam to, moi drodzy, chaos jak w centrum Bangkoku połączony z paraliżem jak w samym środku pandemii. Na zewnątrz oczywiście spoko i całkiem elegancko, dzieci czyste, śniadanie do szkoły codziennie jest, obiady również, pranie wywieszone, grafik nowego roku szkolnego  też wygląda na szczęśliwie ogarnięty. Problem jest jedynie w tym, że środek mój nie nadąża. Wysoka wrażliwość i empatia, nadwrażliwość sensoryczna, emocjonalność i inne takie niech będą punktem wyjścia do tej opowieści, choć sama obawiam się czy ta szczerość przekazu nie odbierze mi poważania, które sobie wypracowałam w plebiscycie pod tytułem "jak ona sobie wspaniale radzi". Ale trudno, miło czasem okazać miękkie, bezwłose podbrzusze, może akurat ktoś zechce pogłaskać słowem albo poczuje, że ma podobnie. Czasem nie mam już sił udawać silniejszej niż jestem naprawdę. 

Umiejętność wskoczenia w cudze buty wydawała mi bardzo długo dodatkową mega mocą. Widzę, że mniejsze z moich dzieci (bo tylko to mogę ocenić, B. jakby nie było jest trochę tym rettem uwiązana) wykazuje podobne cechy. Martwi się o to co poczuje koń jak uczesze mu warkocz na środku czoła postawiony na sztorc jak u jednorożca, angażuje siebie i innych w różne pomocowe akcje, zauważa emocje koleżanek i kolegów, walczy coraz aktywniej, żeby jedni dostrzegali drugich i na odwrót. Kiedyś patrzyłabym na to z dumą, dziś czuję, że będą z tego jaja, gdy się młoda dowie tego czego musi się kiedyś dowiedzieć. Założenie, że inni ludzie, będąc zauważonym, również zauważą nas jest jedną z większych pułapek myślenia jakie objawiły mi się u progu czwartej dekady życia. Zwykle to ja dzwoniłam, pytałam, wykazywałam całkowicie szczere zainteresowanie wszystkimi bliskimi wokół. Doradzałam, gdy tego chcieli, przyjmowałam na ramię ich łzy, pomagałam organizacyjnie, technicznie, czasem nawet fizycznie, mimo huby B. na plecach. Nie, że musiałam, chciałam, i to bardzo! Traktowanie kogoś obok jako równie ważny byt jak mój własny i wychodzenie na przeciw jej czy jego problemom i potrzebom było dla mnie naturalne jak opalanie w lecie i sanki zimą. Tak po prostu się robi, człowiek zasługuje na pochylenie się nad nim w sposób w jaki tego potrzebuje. Zainteresowanie moje w jakiś trudny do zrozumienia sposób nie szło jednak w drugą stronę, B. rosła, rett stawał się coraz silniejszy, ja coraz bardziej ograniczona a telefon w końcu zamilkł zupełnie. "Nie chcą Ci przeszkadzać" słyszałam, "tak wspaniale sobie radzisz". Mhm, a skąd możesz tak naprawdę wiedzieć? 

Kupę czasu i łez zajęło mi klarowne dostrzeżenie faktu, że ludzie generalnie mają w nosie kogoś drugiego. Chętnie wezmą ile dasz, ale raczej już nie dadzą. Opowiedzą o tym co ich boli ale nie zapytają. Odbiorą ale nie zadzwonią. Czasem myślę, że to może być żniwo mojego "super-sobie-radzenia", bo jakbym co kwartał upadała do samego dna, robiła z tego dramat z efektami specjalnymi, to wtedy pewnie byłoby trochę inaczej. Niestety wychodzi mi z tych rozkmin, że Twoja empatia nie wyciąga empatii kogoś innego. Tu dochodzi jeszcze czynnik pod tytułem "w chorobie jest się zawsze solo", i to jest prawda. Kto by się z własnej woli i inicjatywy ładował w życie z rettem? No właśnie...

Dobrze, teraz praktyczne przykłady z ostatnich dni. B. ma prawie 16 lat, a ja prawie 40. Z powodu tego, że "super sobie radzę" boli mnie w zasadzie wszystko, od kości, przez chrzęści, skórę, palce, ogon, uszy, generalnie - jak się za ukochaną robi okrągłe 100%, to się swoimi członkami za to płaci. A to rodzi frustrację, która u mnie materializuje się najbardziej chęcią skoczenia i przegryzienia aorty komuś, kto na kopercie przystanął "tylko na momencik". Na chwilunię. Czego to ja ostatnio nie słyszałam... Zdjęcie powyżej obrazuje "bo mi panowie z mediaeksperta będą pakować suszarkę", ale było też "dziecko chyba mogę tylko wysadzić?!", "bo nie było gdzie zaparkować", "a co to pani przeszkadza?", "a pani może tu stać??" a ostatnio "weź spierdalaj pojebana suko" (oryginał). To ostatnie było już przegięciem. Jak to zmienić i czy w ogóle się da? Praca u podstaw... Starych już nie nauczymy, że te miejsca mają czekać na niepełnosprawnych a nie być przelotowym parkingiem dla pełnosprawnych. Że są szersze nie dla przestrzennej urody parkingu a po to, by człowiek niechodzący albo chodzący z trudem mógł wyleźć i wleźć do auta jak człowiek a nie targana siłą innych rąk kukła. To nie jest jakiś niesprawiedliwy bonus od życia czy przywilej mający pokazać, że jesteśmy lepsi, tylko coś co w minimalnym stopniu pomaga nam funkcjonować jak innym. To należałoby tłumaczyć dzieciom, pokazywać, powtarzać i tak bez końca. Bo jak siedzą z tyłu auta i słyszą ojca, który mówi kobiecie, żeby spierdalała (sic!) jak ta prosi o odjechanie z koperty, a on mimo tego będzie sobie będzie stał, gdzie chce - to jest kaplica... To ręce, cycki i uszy opadają. I się czuje, że jest się kompletnie samemu na tej ziemi. 

No i właśnie. To poczucie samotności i niezrozumienia rośnie wprost proporcjonalnie do niepełnosprawnego dziecka. Jak była malutka to było fajnie. B. rosła, rett radził sobie z nami coraz lepiej, ja musiałam w związku z tym też radzić sobie z całą sytuacją z coraz większą zawziętością i bez względu na koszty i zaczęło się to o czym pisałam - nieprawdziwe bohaterstwo w samotności. Z tą samotnością, jako introwertyczka, radzę sobie całkiem nieźle, zdecydowanie gorzej z brakiem zrozumienia. A on materializuje się na każdym kroku w zasadzie. I w zielonym porszaku, który zaparkował na dwóch kopertach i mówi "catch me if you can" i w złośliwościach ze szkoły B., i w bliskich, którzy są, jak to się mówi, tylko na dobre. 

Także ten... Generalnie, ludzie mają innych ludzi w dupie. Brzmi jak dobry pomysł na nowy tatuaż, nie?? A jakby zrobić go w miejscu bliskim tematyki, na pośladku czy coś, to mama by nie musiała się denerwować, bo nie byłoby widać ;)

                                                                                       A.