O niechceniu-mi-się, uśmiechu i priorytetach

 Zmieniliśmy środowisko, znaczy się szkołę B. i siłą tego życiowego wyskoku z półobrotu pewne rzeczy niewidziane od dawna zaczęłam widzieć jakby ostrzej. Bo wyścig jest, był i będzie. W zdrowych dzieciach są wyścigi na oceny, puchary i zdolności, z sąsiadami na ogródki, w pracy - na wyniki czy co tam jeszcze, więc dlaczego w niepełnosprawnym świecie miałoby być inaczej. Człowiek z natury lubi się ścigać, lubi też wygrywać. Niestety bądź stety my z B. już jesteśmy hen hen daleko od peletonu pęczącego po te wszystkie terapie, rehabilitacje, nowe metody leczenia i fantastycznych lekarzy na drugim końcu Polski. Nie dość, że nie mamy już siły to nawet nam się nie chce. A dlaczego? Bo już wiemy co jest najważniejsze i warte wszelkiego wysiłku. Jest to uśmiech i zadowolenie tej małej rozbójnicy, a nie na przykład równe stopy czy budzący zachwyt ludzi i zawstydzenie retta - chód. Jej uśmiech to drogowskaz, który wyprowadził nas z tego wyścigu przez ostatnie lata bardzo skutecznie. 

Żeby było jasne - nie krytykuję, zwłaszcza, że przeszłam każdy możliwy etap desperackiej walki o poprawę zdrowia i jakości życia mojej B. Jeździło się, gdzie mówili, że jest najlepiej, gdzie miały dziać się cuda medycyny, do najlepszych specjalistów, po najlepsze leki. Ćwiczyło się u najlepszych terapeutów dostępnych na naszym obszarze. Cisnęło się wszelkie poradnie, kontrole, badania. Jednak wtedy B. była smutna. Była okrutnie zmęczona i smutna. Ale my mogliśmy tego nie widzieć, bo przecież dla jej dobra goniło się gubiąc buty, byleby krok przed rettem, byleby cokolwiek jej pomóc. A jej trzeba było tylko spokoju. I naszego uśmiechu, na który w pewnym momencie też nie mieliśmy już siły. Kilka lat zajęło nam zrozumienie co tutaj ma kluczowe znaczenie i musi grać pierwsze skrzypce, gdyż w czasie po diagnozie tym co nadawało tempo i rytm działań był głównie lęk i wyrzuty sumienia. Że coś zawalimy, zaniedbamy, że mamy zbyt zwykłego ortopedę, który ma jej operować plecy, że terapii PRYWATNIE (mój Boże, jak coś można w npspr świecie powiedzieć możliwie najbardziej drukowanymi literami, to właśnie to) jest za mało, że nie dajemy z siebie wszystkiego jeśli chodzi o komunikację alternatywną i tak dalej, dalej, dalej. Zawsze gdzieś z tyłu głowy było "hola, hola, masz tak wyjątkową córeczkę aniołka i tylko tyle możesz jej zapewnić?" W dodatku choroby postępujące dokładają swoje, bo z każdym rokiem i mimo tańców na rzęsach wcale nie jest lepiej. Widocznie za mało się człowiek stara, oddech retta zawsze czuć na karku, coś się wypracowało i to nam zniknęło, znów za łatwo oddaliśmy... Psychoza? Owszem. Kilka lat w niej funkcjonowałam, napędzana nie tylko czyimiś ponaglaniami i pomysłami ale też brakiem zrozumienia własnego dziecka i natury jej choroby. 

W końcu powiedziałam stop, co było bardzo uwalniające z jednej strony, ale miało też swoje gorzkie konsekwencje do przełknięcia. Bywało, że coś nie wyszło na 100%, słyszało się nieraz, że za mało pracujemy w domu, że można by jeszcze to czy tamto. I pytania, dlaczego nie leczymy córki w Zakopanem, Poznaniu, Warszawie, czemu nie sprowadzamy leku na retta z USA. Bo nie. Bo nam się już nie chce. Bo chcemy tylko widzieć jej uśmiechniętą buzię, a tego coraz to nowymi terapiami, lekarzami i lekami nie da się osiągnąć, przynajmniej nie u nas. 

B. kocha spacery i wylegać się w swoim królewskim łóżku oglądając bajki Disneya. Kocha piosenki i obserwowanie jak krzątamy się po kuchni. Od czterech miesięcy jest w szkole, która zapewnia jej wszystko czego potrzebuje, jedzie z uśmiechem na twarzy i z takim samym wraca. Uwielbia jak śpiewam na całe gardło piosenki w samochodzie i jak się do niej gada. Taka jest B. Wrażliwa, słodka, radosna i kompletnie bezbronna; wobec nadmiaru bodźców i terapii również. Zwłaszcza po naszej padaczce widać, że mniej znaczy więcej, nawet jak to odbywa się kosztem szybciej krzywiących się kości czy mniejszych sukcesów terapeutycznych. Zresztą o jakich my sukcesach możemy mówić, z rettem można sobie pofikać. A, i jego nie można wkur...ć, z nim trzeba łagodnie. Jak z całą B. 

Więc raz na jakiś czas muszę wziąć na klatę czyjeś opinie po tym jak mówię, że my już sobie odpuszczamy. Nie pojedziemy, nie spróbujemy, nie zrobimy. Bo nam się zwyczajnie nie chce. Chce nam się natomiast ją rozśmieszać, spacerować, przeprowadzać, zachęcać do "rozmowy", pokazywać nowe rzeczy. Chce nam się odpuścić jej i sobie. I żyć. Na tyle na ile rett nam pozwala, bo z nim i tak się nie wygra więc po co zajeżdżać się bardziej niż trzeba.

                                  

                                                                                         A.