Ostatnie takie urodziny i kilka kwestii sądowych

  To będzie wpis urodzinowy sponsorowany przez literkę B i cyfrę 17. Robiłam co w mojej mocy by był taki jak zwykle, niestety nie udało się. Piszę go od ponad  tygodnia i żadna wersja nie jest taka jak chciałam, czyli maksymalnie prawdziwa jednak bez zalewającego mnie w listopadzie smutku i z nadmierną ilością bełkotu emocjonalnego. Z jednej strony chciałam by był jak najbardziej optymistyczny, bo jednak 17 lat z rettem to nie byle co, z całego serca jestem wdzięczna za to jaka jest ta moja mała-duża córeczka. Z drugiej zaś strony nieuchronnie kończy się pewien etap a ten co ma się zacząć wymaga nie dość, że bardzo konkretnych działań formalnych to jeszcze pewnej emocjonalnej ekwilibrystyki. A więc najpierw klasycznie, a potem - gorzkie żale ku pokrzepieniu serc wszystkich rodziców wciskających w dorosłość  swoje niepełnosprawne dzieci. Znaczy - "dzieci". Dzieci na zawsze...

Z okazji Blanki urodzin chcę podziękować wszystkim, którzy nas wspierają. Tym nowym i tym co są wierni B. od lat. Dzięki temu, że dopilnujecie swoich rozliczeń i podarujecie nam swój 1,5% podatku mamy zabezpieczenie i finansowe plecy w razie jakby rett Blanki pokazał pazury. Dzięki Wam są pieniądze na dobre pieluchy, rehabilitację w domu, na wizyty lekarskie i całą masę rzeczy, które wiążą się z jej chorobą.

Samej jubilatce zawsze składam życzenia nie raz, nie dwa, a i dwadzieścia razy. To nie jest przypadek, że urodziła się w Dzień Życzliwości, ona powinna uczyć jak powinno się traktować  drugiego człowieka. Jej uśmiech, otwartość, ciągle gotowe do mówienia oczy i całokształt naszej panny powoduje, że świat jest naprawdę lepszym miejscem. Kto doświadczył blankowej energii ten wie, że to promień słońca, który jest w stanie oświetlić każdą ciemność (korzystam z niego na co dzień). Tak trzymaj Mała, walczymy ile sił i uśmiechamy się do bólu szczęk;  jak to się mówi never give up, nie? 

Siedemnaste urodziny to ostatnie dziecięce urodziny B. i pierwsze w nowej szkole (Panie dały czadu, impreza w szkole była na cztery fajery). Osiemnastka na horyzoncie wiąże się z czymś zupełnie innym niż u zdrowego człowieka, a mianowicie z całą prawno-sądowo przygodą pod tytułem ubezwłasnowolnienie całkowite. Wiedziałam, że przyjdzie w końcu ten moment, bo czas nie bierze jeńców i 2 tygodnie temu złożyliśmy do sądu wniosek oraz wszystkie wymagane dokumenty. Niby formalność i konieczna konieczność a obudziło to we mnie jakiś usypiany latami żal za tym czego nigdy nie było, nie ma i nie będzie.

Na 18-tkę nie będziemy mieli imprezy z podpitą młodzieżą, którą trzeba będzie porozwozić do domów ani jubilatki ubranej w seksowną mini w objęciach swojego chłopaka. Nie będzie nauki jazdy ani egzaminu. Ani dowodu, dzięki któremu można głosować w wyborach na kogokolwiek. Nie będzie dorosłości, dzieci ani samodzielności. A nie są to jedyne rzeczy, których rodzice dzieci niepełnosprawnych nigdy nie doświadczą. U nas cała ta wyliczanka pt. "to wam rett zabierze" zaczęła się niedługo po porodzie. B. nie miała normalnych chrzcin, bo zaliczyła ciężkie zapalenie płuc w wieku 6 tygodni. Zamiast pięknej rodzinnej uroczystości była dusząca się maleńka B. w różowych śpiochach, łapani na szybko chrzestni w maskach i modlitwy by w ogóle z tego wyszła. Kolejnym etapem, który bardzo zapamiętałam było pasowanie na ucznia... Ten dzień emocjonalnie mnie zmiótł. Pamiętam małą B. przypiętą pasami w fotelu typu słoń, którą wstrząsał kolejny napad i jej nieprzytomny wzrok, gdy dyrka poprzedniej szkoły z wielkim ołówkiem ze styropianu mówiła "mianuję Cię na ucznia grupy rewalidacyjnej". Wszystko było, ołówek, biała bluzeczka, granatowa spódniczka i najwspanialsza w moim świecie 8-latka a jednak bolało niewyobrażalnie. Potem nadszedł czas komunii jej rocznika i kolejnych "klas". Jednego i drugiego nie było. Wybieranie średniej szkoły, dojrzewanie, nastoletnie pasje i miłości. A my jakby obok tego wszystkiego...

Ludzie spoza branży albo w ogóle nie zdają sobie sprawy z faktu konieczności ubezwłasnowolnienia lub, jeśli zdają sobie sprawę, myślą, że wszystko idzie "z urzędu" czyli łatwo. Otóż - nie. Napiszę co wiem na ten moment, czyli na początku mojej drogi, bo uważam że warto, jest bowiem kilka rzeczy, które są delikatnie mówiąc dziwne, absurdalne a nawet bolesne.

1. Pewne procedury mogłyby być w jakikolwiek sposób ułatwione. Pozbawienie człowieka zdolności do czynności prawnych na drodze sądowej w przypadku dziecka chorego od urodzenia lub wczesnego dzieciństwa wydaje się być czymś innym niż próba zabrania tych praw 80-latce z początkami demencji, która ma trzy mieszkania i pokaźną emeryturę. Moje dziecko od samego urodzenia nie decydowało o sobie, przez jej chorobę nie miałam szans nauczyć jej jakiejkolwiek samodzielności. Zależy od nas w okrągłych 100% i nigdy! ani przez chwilę nie było inaczej. Nie mam najmniejszego interesu w tym, żeby pozbawiać jej prawa do decydowania o sobie, bo ją tego prawa pozbawił rett całe lata temu. Muszę iść do tego sądu, bo z dniem jej 18-tych urodzin moja B. nagle nie odzyska zdrowia i nie zacznie decydować o sobie, takich cudów medycyna jeszcze nie widziała. Musimy to zrobić tylko dlatego, żeby móc kontynuować opiekę nad nią tak jak do tej pory i by była bezpieczna. B. nie podpisze zgody na zabieg, nie kupi rano chleba na śniadanie ani nie wyśle cv oraz podania o pracę. Musimy tak jak do tej pory wszystko robić za nią, nic a nic tu się nie zmienia. Myślę, że w takich przypadkach jak nasz pewne procedury mogły by być bardziej ludzkie dla nas, rodziców. Zwyczajnie, przy takiej ilości obowiązków, wydatków i emocjonalnych strat jakie ponosimy codziennie taki bonus od państwa byłby naprawdę mile widziany. Ale cóż... Znam historie matek, które brały swoich 18-letnich synów z ciężkimi objawami MPD na komisje wojskowe taszcząc pod pachą całe tony dokumentów i wózek przed sobą, więc o czym mówimy. 

2. B. jak większość dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w tych czasach nie jest człowiekiem spoza strefy publicznej kiszonym od urodzenia w komórce bądź w piwnicy. Od wczesnego dzieciństwa ma kontakt z pedagogami specjalnymi, psychologami, psychiatrami, neurologami, logopedami i całą masą specjalistów, którzy mogliby poświadczyć, że stan niemożności decydowania o sobie jest stanem faktycznym. Nikt niczego nie udaje i dlatego też punkt poniższy, czyli po co B. wycieczka do sądu okręgowego w Ś.

3. We wniosku napisałam, że nie ma przeciwwskazań, by B. w rozprawie wzięła udział a zrobiłam tak z kilku powodów. Szczęśliwie jej stan pozwala by jeździła do szkoły, do sklepów czy na basen więc uważam, że może wziąć udział w rozprawie. Po drugie i równie ważne, my jak większość rodziców traktujemy ją normalnie więc nic o niej bez niej. Po trzecie i znając B. - ubawi się tam po pachy, bo taka jest B. Lubi wycieczki, nowe miejsca, ludzi, głosy. Po kolejne - nie mamy nic do ukrycia jeśli chodzi o jej stan więc niech fakty i urok B. mówią same za siebie.

4. Emocje. My rodzice nie jesteśmy z takiej skały jak się może wydawać. Latami jesteśmy narażani na zbyt duże napięcia więc każdy może czasem pęknąć. Zwłaszcza, że takiego ubezwłasnowolnienia przy przejściu dziecka głęboko niepełnosprawnego (umysłowo, to ważne) z dzieciństwa w dorosłość  nie da się uniknąć. Słyszałam tyle historii świadczących o bezduszności systemu ale też ludzi przy okazji ubezwłasnowolnienia, że naprawdę będę musiała walczyć ze sobą, żeby się nie uprzedzać i nie oczekiwać najgorszego. Daj Boże życzliwość i urok B. skruszy lód w każdym sercu.

5. Brak informacji. Skąd dowiadujesz się jak przeprowadzić sprawę o ubezwłasnowolnienie swojego dziecka? Z metody prób i błędów i od innych rodziców. Jak to mówi mój ojciec - sąd nie jest od tłumaczenia. Z drugiej strony robimy to najczęściej raz w życiu a procedury są bardzo precyzyjne, nie ma że zrobi się tak czy siak i będzie. Wczoraj dostałam suche pismo z wezwaniem o wyznaczenie kuratora Blanki. Skąd mogę wiedzieć jakie obowiązki ma taki kurator, jakie są tego prawne konsekwencje itd.? Czy nie można by było załączyć jednej kartki z wyjaśnieniem czy nawet linka do jakiejś strony? Nie można było, musiałam podzwonić, przejrzeć internety, popytać, mam przecież masę czasu na tym zasiłku, z dwójką dzieci, jednym rettem, kotem, psem i domem zakopanym w śniegu. 

6. Jakoś mi tak jest przez to jej ubezwłasnowolnienie smutno. Tak po prostu. Do bani. Czeka mnie jeszcze opowiadanie o tym wszystkim głównej zainteresowanej ale jakoś ostatnio głowę ma zaprzątniętą szkołą; ja jej, że trzeba wybrać się do sądu a ona mi oczami na to, żebym włączyła jej ukochanego misia. Ja mówię, że tak strasznie mi przykro i żal, że musimy tak świrować a ona, że wspaniały mamy dziś dzień i zobacz jak się pięknie uśmiecham. Także pogadamy kiedy indziej, B. lubi być w tu i teraz a nie latać myślami tam gdzie ja latam, a bywają to straszne rejony :) 

Także sprawa rozpoczęta, pewnie będą jakieś ciekawe historie wychodzić po drodze. Oby jak najmniej.

                                                                                          A.