Jest późno, bardzo późno.

    Jak? Jak wygląda śniadanie bez podania leków zanim nalejesz sobie ciepłej kawy? Jak wygląda noc bez kilkukrotnego nakrywania zimnych stóp? Jak może wyglądać dzień bez tych błękitnych oczu i jak brzmi dom bez Jej gadania? Jak może smakować obiad bez miksowania zawartości jednego z czterech talerzy i czym jest poniedziałek rano bez pakowania plecaka z drugim śniadaniem i wózka do auta? Jak się żyje bez dźwigania i niekończącego się opisywania faktur za leki, pieluchy i rehabilitacje? Jak czarny może być świat bez tego jedynego uśmiechu.... Taki świat musi być piekłem. Samo wyobrażenie doprowadza mnie do spazmatycznego płaczu i poczucia nieopisanego żalu. Nie pierwszy raz przecież umiera w naszym otoczeniu niepełnosprawne dziecko, koleżanka naszej B., córka znajomych, syn koleżanki, nie ma znaczenia... Zawsze część mnie jest wtedy tą matką. Tym ojcem. Tą babcią. Tamtą rodziną. Która nagle, w sekundę traci sens. Traci wszystko. 

Nic tak jak śmierć nie wyostrza widzenia życia. Bez mroku nie ma światła. Bez czerni nie ma przecież bieli. Nie ma łez bez uśmiechu ani smutku bez szczęścia. Jedno bez drugiego po prostu nie istnieje. I ja to wiem, i oni to wiedzą. Musimy mieć gdzieś z tyłu głowy, że żyjemy na bombie, która odpalona małą iskrą może rozsadzić nasz świat zostawiając same zgliszcza. Czujemy gdzieś podskórnie, że ten ośliniony uśmiech z piątkowego poranka może być tym ostatnim a wspólne śpiewanie "kundel bury, kundel bury" może się już nigdy więcej nie powtórzyć. Ale musimy żyć. Chcemy naiwnie wierzyć, że jest stabilnie i nikt nam niczego już więcej nie zabierze. Że za tydzień, miesiąc i rok znów będziemy nakrywać marznące stopy i przekopywać ich pościele w poszukiwaniu nocą uciekających skarpet. Że będą przy nas, że będziemy nadal mogli im "służyć". Że to jest na zawsze. Nie jest. Jutra może nie być.

Zawsze gdy umiera niepełnosprawne dziecko z mojego otoczenia budzi się we mnie ogrom niemożliwego do ukojenia żalu i niezgoda. Niezgoda na niesprawiedliwość losu, na nieodwołalne wyroki, na ból. I na konieczność pożegnania po którym pozostaje tylko przeogromna ziejąca pustką dziura... Coś co czuje dziś mama, która po ponad 20 latach obudziła się w samym środku tej nicości, bez cienia pomysłu jak teraz ma wyglądać ten świat. Świat bez Niej. 

W zasadzie od momentu, w którym zrozumiałam, że mamy retta i już zawsze będzie trzeba balansować na tej cienkiej granicy nie tracąc przy tym radości z tego co daje życie muszę mierzyć się z czymś trudnym do opisania i czymś co tak mocno dochodzi do głosu właśnie w sytuacjach granicznych jak teraz. Coś we mnie chce krzyczeć "to nie są problemy!!!" To nie są prawdziwe problemy... To jest złe, wiem, walczę z tym w sobie od lat. Każdy ma przecież inną sytuację, może mierzyć się z czymś o czym nie mam bladego pojęcia, jednak perspektywa w jakiej postawił mnie rett powoduje, że czasem nie potrafię z tym wygrać. Mam ochotę potrząsnąć i krzyczeć - jest późno, do cholery, jest tak kurewsko późno! Dzisiaj!!! Idź i pocałuj, nie czekaj z przeprosinami, umów się na zaległą kawę na za tydzień nie na za rok, zrób w końcu te badania, wejdź w zimie do strumyka, pozwól psu na łóżko, wyjdź na spacer, zauważ to co powinno być zauważone, zaopiekuj wszystko niezaopiekowane, nie mów, że nie masz czasu. Czas na życie jest tylko teraz. Jedyne co mamy naprawdę i czego nikt nam nie może odebrać to TERAZ. 

                                                                                          A. 

Grafika: pl.freepik.com