Już?

Pytanie "Czy to już?"  pojawiło się po raz kolejny w mojej głowie gdy robiłam Jej trzeci tego dnia obiad. Pewniak pt. kurczak + ryż + gotowana marchewka poleciał zaraz po szkole cały rozmemłany do śmieci. Było to przed drzemką, więc może dlatego? Godzinę po drzemce spróbowałam więc obiadowego erzacu, czyli słoiczka Bobovita cielęcina z czymś tam by  niewiele później zdrapywałać ową cielęcinę z podłogi. Nie poddaję się łatwo więc koło 17.00, gdy stary vel. karmieniowe wybawienie, miał wrócić z roboty zagrałam va bank i wytoczyłam działa, którym B. raczej nigdy się nie opiera - lazanię z Biedronki. Odmowa była natychmiastowa a plucie udekorowało resztę salonu. Znów pytanie - "Czy to już?". Od tygodnia trwa walka między nami a B. o każdy najmniejszy nawet kęs jedzenia (w zasadzie o picie też). I to nie jest pierwsza wojna, pewnie ma numer milion trzysta dwa czterysta jednak najgorsze jest to, że tym razem, po ponad siedemnastu latach tych niekończących się przepychanek uznałam, że możliwe, że tak. Że to, do cholery jasnej, może być ten czas, kiedy dobro opiekuna musi w pewien sposób wyjść ponad dobro opiekowanego. Choć jak mantrę słyszę stale, wciąż i zewsząd, że B. jest najważniejsza. No jest, tylko że z dwójką doprowadzonych na skraj psychozy rodzicieli nie zajedzie daleko. 

Przypomina mi się taka historia a w zasadzie dwie, choć dotyczące jednego dziecka a mianowicie historia o butach i biodrach. I buty i biodra zaczęły w pewnym momencie wspomnianym ludziom sprawiać niesłychane problemy. Buty, bo za nic nie dawało się ich ubrać a biodra, bo spinały się tak, że by dzieciakowi zmienić pieluchę należałoby chyba używać jakiegoś pneumatycznego rozwieraka. A, że nie mieli i też chyba nie wypada, mordowali się po kilka razy dziennie własnymi rękoma. Ktoś kto opowiadał mi te historie skupił się na dramacie rodziców, którzy wiedzieli, że "zrobienie" tych stóp pod ogólnie dostępne buty i tych bioder pod przykładowe dajmy na to pieluchy, jest w ich a nie dziecka interesie. Jakby się uparł, to dałoby radę bez tego, bo zimą można przecież ubrać 5 par skarpet a spastyka to spastyka, niejeden się z tym boksuje i można kombinować; zamiast pieluch pieluchomajtki czy robić to we dwoje, troje itd. Jednak decyzja została podjęta, bo nie szeroko rozumiane "dobro dziecka" tylko konieczność dla rodzica powiedziała ostatnie zdanie. Ułatwienie dla opiekuna. Fanaberia starych, ta dam! Tyle bólu, dwie czy trzy operacje, gipsy, wizyty, kontrole po to żeby ubrać sobie piękne trzewiki zapinane na normalne rzepy albo na luzaku zmienić gacie. Nie kumałam wtedy za gorsz o co tam chodzi, bo ogólnie wtedy w temacie kumałam niewiele i jedyne co mi przyszło na myśl to "jak można?". B. była mała to sobie mogłam pofikać. Minęło 15 lat a ja robiąc trzeci z rzędu obiad, siódmego z rzędu dnia strajku głodowego B. znów nieśmiało zapytałam się siebie, czy to już...? Czy już bym mogła pomyśleć o swoim komforcie, wpakować jej sondę do nosa albo pega do brzucha i mieć raz na zawsze święty spokój z tym całym karmieniem i jej odmowami? I nadal nie wiem. 

Czy ponad 17 lat to dużo czy mało? Ile milionów prób trzeba podjąć, żeby ze spokojnym sumieniem się "poddać"? Czy raczej dać sobie pomóc? Nie dość, że ta cała filozofia u nas nie dotyczy tylko sfery karmienia ale też nie dotyczy tylko i wyłącznie mnie. Pamiętam jak trudno mi było przyjąć, że już nie nauczę jej gryzienia, że dalej nie da się jeździć w zdrowym wózku, bo jej nogi wystają o pół metra, że ogólnie to jej choroba okazuje się zawsze mocniejsza niż nasz upór, ambicja i niechęć do poddania się. 

Z jedzeniem to jest długa i wcale nie taka prosta ani oczywista historia. Wiem, że jak piszę te słowa od razu znajdzie się kilka osób które powie "powinnaś to zrobić, odetchniecie" ale takich, które stwierdzą, że to może sprawiać pewne kłopoty i skoro nie jest niedożywiona i nie ma wielkiej niedowagi to lepiej nie cudować. Jedni i drudzy mają rację, bo decyzja jest bardzo trudna. Zespół retta ma to do siebie, że jego istotą jest zabrać. Czeka tylko na okazję, by rettem owładnięty człowiek utracił czy to umiejętności, czy funkcje organizmu, sprawność itd. Niejedzenie B., studiowane przeze mnie od lat, jest czasowym aktem buntu i manifestem jej wolnej woli. Jestem pewna, że to nie jest choroba niemocy przewodu pokarmowego do pobierania pokarmu a coś czym B. pokazuje, że ma i chce mieć swoje zdanie. Wtedy kiedy chce całkiem sprawnie je te swoje miksowane przysmaki przy czym okresowo robi nam karmieniowe piekło. I spoko, rozumiem, sama mam z apetytem raczej na bakier co widać po mojej kościstej budowie. Jednak jak się ładuje trzy torpedy z leków na epi rano i kolejne trzy wieczorem to trzeba choćby pić. Jak się ma 17 lat to trzeba choćby zagryźć kilka łyżek obiadu, żeby zwyczajnie nie zemdleć z głodu. Cokolwiek. B. natomiast w pewnych sytuacjach i okresach mówi, że nie i kropka. Nic i basta. Wsadźcie sobie te leki w tyłek, ja ich nie ruszę, tak jak obiadu, śniadania i kolacji. I my tak stoimy nad nią jak te pipy, bo przecież trzeba, choćby odrobinkę. A może tego, tamtego, panienko, gryza, łyżeczkę. Ale nie. Odmowa u B. wygląda bardzo konkretnie a jak jej wciśniesz na siłę to Ci opluje całą kuchnię, zaczyna się krztuszenie, wymioty i inne cuda. Wetrze też jedzenie w oczy i się na końcu rozpłacze, pełny dramat w kilku aktach. W nowej szkole połapali się szybko, że jak B. mówi "nie jem" to nie zje, bo inaczej robi się przemoc. Problem z nią jest taki, że to nie jest niczego nieświadomy wzrok i niemożność jedzenia przez chorobę, to jest całkowity brak zgody na podanie pokarmu. Dlatego też tak się bujamy od lat, że raz na czas musimy z nią to przejść. Co nie zmienia faktu, że jesteśmy już przez to prawie siwi. 

Kwestia ciągłej próby wyczucia tej granicy między tym co jest dla niej dobre ale dla mnie, nas już nie nie dotyczy tylko jedzenia. Weźmy pod lupę spacery. Coś co kochamy obie, gwarant świeżej głowy, uporządkowanych emocji i najtańsza, najzdrowsza radość. Przyszedł niedawno moment, że zaczęłam się trochę sypać, a B. waży tyle co zwykle, wózek ponad dwadzieścia kilo, koce, śpiwory, duperele, wszystko inne jak było. Sapiąc ciężko i wracając z tzw. wsi dotarło do mnie, że to już gra nie warta świeczki. Spacery w duecie ona i ja musiały odejść w zapomnienie, chodzimy tylko z A., który pcha wózek albo może mnie zmienić. Przyznałam się kiedyś całkiem zasmucona  do tego znajomej (z dzieckiem 10-letnim i lżejszym o dobre 15 kg) a ona mi na to: "ale z Ciebie leniuszek". Także ten. Pomidor. 

Cała akcja o kryptonimie "mamy niepełnosprawne dziecko i nieba dla niego uchylimy" funkcjonuje na prostej zasadzie poświęcenia siebie, swoich sił, rezerw, zdrowia i wszystkiego co poświęcić można. Miłość nas uskrzydli. I wszystko fajnie, ale lata lecą, sił nie przybywa i z niemałą rozpaczą trzeba pewne rzeczy znowu oddać. Gorzej, przychodzi czas kiedy "ja" zaczyna się upominać. Krzyczy, że nie pójdziemy na spacer mimo, że ona tak to kocha, bo za cholerę nie mamy siły. Że się poddajemy, bo nie mamy już motywacji robić czwartego tego dnia obiadu, by go zaraz wyrzucić. Że może dla dobra własnego trzeba będzie tą rurę do brzucha załadować. Albo zoperować coś, żeby mi, rodzicowi, było łatwiej. Bo i tak łatwo nie jest wcale. I nie ma tu ani tylko dobrych dla wszystkich decyzji ani tym bardziej łatwych do podjęcia. Zwłaszcza, że potem trzeba będzie wziąć na klatę wszystko co przyniesie ewentualnie decyzja zła. 

Zrobiłam obiad. Lazanię z Biedronki ze wczoraj z ukochanym brokułem. W razie gdybym miała ją i tak wywalić, to chociaż zaoszczędziłam godzinę, przez którą mogłam popisać i pochlipać nad klawiatruą. Lepiej, dużo lepiej. Idzie wiosna, wtedy wszystko budzi się do życia. Daj Boże pewne buntownicze żołądki również. 

                                                                                               A. 

Grafika: waivio.com