Strefa ciszy

    Nie ma chyba rettowego rodzica, który nie wpadłby w w większą lub mniejszą histerię na słowa "nigdy nie będzie mówić" (milczący anioł, co nie?). Mnie też trzymało kilka pierwszych miesięcy jak nie lat jej życia, bo to jednak całkiem spektakularne, by po tych wszystkich mękach i dramatach nie usłyszeć nawet "mamo". W miarę postępu naszego retta okazało się jednak, że może on robić jeszcze gorsze rzeczy mojemu dziecku i w ten sposób jej milczenie odeszło trochę na drugi plan a zaczęła się realna walka o życie, przetrwanie i jakiekolwiek jutro. Napady z sinieniem, zatrzymania oddechu, wrzask i niespanie po kilka dni i nocy z rzędu oraz całe stado pomniejszych problemów; z oddychaniem, infekcjami, kupami, krzywiącymi się do prawie 90-stopni skoliozy plecami, jedzeniem, piciem i szeroko pojętym funkcjonowaniem B. w świecie. Blankowe niemówienie jakoś się w nas wpasowało, przyzwyczailiśmy się czy nie wiem jak to wyszło, że już tylko moje sny o mówiącej B. świadczyły o tym, że to było coś ważnego. Zwłaszcza, że są rzeczy, które w Zespole Retta się z czasem poprawiają. Stabilizacja padaczkowa, emocjonalna, hormonalna czy jakakolwiek inna spowodowała, że B. zaczęła wyłazić z tej swojej skorupy i zamiast wiecznie rozdartej kilkulatki bez większego kontaktu stała się pełnoprawnym i decyzyjnym członkiem tej naszej bandy. Fakt, że tak aktywnie bierze udział w życiu był zdecydowanie ważniejszy niż, to, że nie używa mówionych słów. Poza umiejętnością mrugania na "tak" powoli uczy się kiwania głową na "nie" a co najważniejsze jest najczęściej w gotowości komunikacyjnej, czyli w pełnym kontakcie. Bystry wzrok, porozumienie dusz, jesteśmy in touch. Choć bywa, że nie jest i o tym dziś właśnie. 

Mamy właśnie tydzień ciszy, chłop w robo, Mniejsza na obozie, czyli na stanie tylko B. i ja. I akurat trafiło na jej słabsze dni, kiedy nie za bardzo jest tu i teraz tylko mi gdzieś dryfuje w otchłań nieprzytomnego wzroku. Przyznam, że mnie te stany doprowadzają do niemałej rozpaczy...

Przyzwyczaiłam się tak bardzo do naszego gadania, mimo, że słowami operuje tylko jedna strona dialogu. W niczym to od lat nie przeszkadzało, ja gadam głupoty, ona mi po swojemu opowiada, jak się zagapię to mnie zaczepia, coś mi pokazuje, że żyrandol mamy taki ładny albo, że fajna Magda Gessler w tv. A na spacerze to już w ogóle; tu drzewka, tam pies szczeka, albo siądźmy na kawkę, zjem Ci piankę z latte i będzie bosko a jak ojciec wróci z pracy to mu będę oczami nawijać co żeśmy dziś wyprawiały. Tak nam zwykle mijają dni, no chyba, że B. nie ma. Ostatnio jej właśnie nie ma i wszelkie moje próby otwarcia naszych wspólnych łączy spełzają na niczym. Kompletnie nie wygląda na to by źle się czuła czy ogarniał ją jakiś ból. Ale smutek to już może... I nie mam wyjścia, muszę wejść w tą jej ciszę. Ona wie, że jestem i patrzy się w swoje kolana, albo w jakiś punkt na ścianie a ja czekam. Zwykle do mnie wraca ale ostatnio jakaś zbyt zadumana...

To już nie jest mała dziewczynka, zaraz wkracza w formalną dorosłość, co znaczy, że ponad 17 lat przeżyła w wymiarze, który zafundował jej rett. Nie chcę o tym myśleć, ale to może zwyczajnie wyczerpywać, tak psychicznie również... Każdy z nas gdzieś ucieka od rzeczywistości, którą ma, ja najchętniej do koni ale to opowieść na kiedy indziej. Może ona ucieka w tą ciszę, bo w niej czuje się najbezpieczniej? Towarzyszy jej, jakby nie było, od urodzenia.

Sama opieka nad B. w takie dni jest dla nas dużym wyzwaniem, A. podsumowuje to "no nie rozśmieszysz za nic" a ja "no nie pogadasz". Wszystkie czynności robią się jakieś mechaniczne, brakuje mi jej obecności, takiej duchowej. Boję się czasem, że to może być zwyczajnie postęp choroby choć tak bardzo nie umiem już oddać rettowi czegokolwiek co wywalczyliśmy. 

Piękne słońce, siedzimy na tarasie i patrzymy w najbardziej marny rzepak ever, przynajmniej widać sarny jak na talerzu. To znaczy ja patrzę, bo ona obserwuje swoje kolana w leginsie we wzór w panterkę i milczy, tak cholernie głośno milczy. Niby wszystko jest ok ale brakuje tego krótkiego "jest git, mamo" które słyszę często od jej siostry. Oby było git maleńka, oby tam gdzie teraz jesteś też było git...

Tylko nie odfruwaj mi za daleko. 

                                                                                      A.

Grafika: www.vecteezy.com