W moje buty zapraszam

 Pamiętam taki obrazek kiedy to siedziałam na ławce koło  piaskownicy a w rzeczonej piaskownicy siedziała półtoraroczna B. Doszła do nas sąsiadka z wnukiem w podobnym wieku. Bartuś na nogach, kwestie foremek, łopatek i te sprawy a B. na pupie, klepiąca, wpatrzona z obłędem w swoje dłonie i kompletnie nieczuła na zaczepki kolegi. Babcia Bartusia zawyrokowała "coś z nią jest nie tak", na co ja, że i owszem, widzę... Na co ona, że powinna już chodzić, że nie patrzy na nas i nie trzyma nawet łopatki w ręce. Wstałam i poszłam do domu się rozpłakać, ale to był ten dzień, kiedy poczułam, że świat kompletnie mnie nie rozumie. I, że to będzie przedługaśna krucjata, żeby ludzie wkoło zrozumieli, że to nie my mamy się zmienić ale oni pojąć, że na naszej planecie panują kompletnie inne zasady i warunki. Głównie z mojej potrzeby oprowadzania ludzkości po rett-świecie powstał ten blog, ale też z niegasnącej nadziei, że jak się będzie wiedzieć to się zechce zrozumieć. I przyjąć. I wtedy świat będzie lepszym miejscem, i dla rettów i dla mugoli. Niestety, po kilkunastu latach blogowania, mówienia, opowiadania i odważnego  odpowiadania na pytania mam wrażenie, że w te moje buty nikt nie chce wejść, ba, pewne rzeczy nadal pozostają w sferze jakiegoś gigantycznego niezrozumienia. Jakie? O tym dziś. 

Poniżej kilka spraw, których nadal nie rozumieją i bliżsi i dalsi a fakt ten doprowadza mnie okresowo do rozpaczy.

1. Głęboka niepełnosprawność dziecka to jedna wielka seria daleko idących kompromisów. 

Od samego początku - odpuszczasz. Jej chodzenie, gryzienie, studia, pierwszego chłopaka. Odpuszczasz swój rozwój osobisty i karierę zawodową. Wakacje i przesypianie ośmiu godzin każdej nocy. Nie masz wyjścia, bo walczysz o przetrwanie, swoje i dziecka. Walczysz o jej komfort w chorobie i suche gacie. O napicie się w upał i dzień bez napadu, albo chociaż pół. Ona nie zrobi tego sama, bo sama nie zrobi kompletnie nic. Ale przy okazji jesteś też człowiekiem, czasem zachce Ci się czegoś więcej niż wycieranie śliny brzegiem peleryny superbohaterki czy bycie matką roku za zrobienie zakupów z rettką w wózku. Zachce Ci się czegoś absurdalnego z punktu widzenia bycia opiekunem 24/7. Imprezy? Wycieczki? Wyjazdu? Kina? Sauny? Można wymieniać długo. Wszystko się da, jasne, że tak ale trzeba iść znów na kompromisy. Zaplanować pomoc ( u nas to prawie nigdy), powrót na karmienie, obcykanie miejsc do nakarmienia (B. bardzo źle je i pije poza domem), wrócić wcześniej, nie wyjść razem albo się zmienić przy Niej i tak dalej. My naprawdę nie możemy tak jak większość świata, bardzo byśmy chcieli ale nie możemy. Czasem odpalimy wrotki i zrobimy jakiś wyskok ale to się wiąże z dużą logistyką a potem ceną w pogorszeniu funkcjonowania B. 

2. Głęboka niepełnosprawność dziecka oddziałuje na wszystko.

Przyznam, że należymy do rodzin, którym idzie w życiu nieźle. Mały domek na wsi jest, rettka nie siedzi zapluta i zamknięta w komórce, wygląda na całkiem zadowoloną, drugie dziecko realizuje się to tu to tam, my jeszcze całkiem spoko się trzymamy i to wszystko razem wzięte działa nam chyba na niekorzyść. Powtarzać będę do końca swych dni, nie jesteśmy jak wszyscy tylko przekonująco udajemy. 

Udajemy, bo wciąż marzymy, że możemy więcej niż możemy naprawdę. Frustrujemy się i płaczemy. Z bezsilności i zmęczenia, z braku wsparcia i zrozumienia. Dla dobra B. zrezygnowaliśmy w większości rzeczy, które maja zdrowe małżeństwa, nie mamy szans nawet pobyć sami we dwoje, ani wyjechać, ani odpocząć. Wybuchamy z bezsensownych powodów i  wrzeszczymy, gdy nie ma już sił. Niepełnosprawność naszego dziecka wpływa na nas jako rodziców, na nas jako małżeństwo, na Mniejszą, na jej sposób wychowania (pozytywnie i negatywnie), na czas wolny, na organizację codzienności, na to, że nie jesteśmy do końca imprezy albo nie jesteśmy na niej wcale, bo B. się źle czuje. Wpływa gigantycznie na nasze zdrowie, fizyczne i psychiczne. Wpływa na sposób w jaki myślimy i jak planujemy, rewiduje marzenia, plany i przyjaźnie. Niepełnosprawność jest we wszystkim co robimy, jak robimy i w każdej komórce ciała nie tylko B. Nie jesteśmy rodziną w myśl idei partii rządzącej, którą na co dzień i od święta uskrzydla miłość do dziecka a bandą szaleńców zżartych przez retta do szpiku kości. O!

3. Są rzeczy, których się nie da.

Choć cała ja zawsze będzie szukać rozwiązań, metod i sposobów, żeby tą teorię obalić to jednak pewnych rzeczy związanych z jej chorobą się nie przeskoczy. Wiele już słyszałam, że trzeba próbować inaczej, wierzyć, starać się bardziej ale niestety kilkanaście lat życia z tą typiarką (jak to mówi Mniejsza) daje mi jasny ogląd tego co jest możliwe a co jednak nie jest. Ostatnio na fali wiary w moce nadprzyrodzone B. przypłynęła nasza nowa szkoła głosząc by natentychmiast nauczyć B. gryźć; kanapki, parówki, wjeżdżamy z koksem jak dzik w żołędzie. Byłam sceptyczna delikatnie mówiąc, A. był nawet bardziej. Próby, zakrztuszenia, zachłyśnięcia, zła i głodna B., a-nie-mówiłam-ja. Przykre to jest ale każdy rodzic dziecka chorego staje czasem pod ścianą i ma w sumie dwa wyjścia. Albo walić w nią własną głową albo odwrócić się i z poczuciem klęski ale też ulgi przyznać, że się nie da. Tu też należało podjąć jakieś działania ale zrobić to z pełnym szacunkiem dla retta, który rozdaje w tej naszej grze karty.

Jesteśmy już na etapie, na którym stawia się tylko na sprawdzone rozwiązania. Owszem, czasem zrobi się jakiś wyskok, bo dobrze dla samej B., żeby wybić ją trochę z tej rutyny jednak wiemy już na czym zwyczajnie nie warto się spalać. 

4. Są rzeczy, o które się nie pyta. 

A stale na te pytania cierpliwie odpowiadam :) Z każdym rokiem coraz mniej cierpliwie.

• "Czy się nie baliście, że drugie dziecko też będzie chore?" 

Baliśmy się. Nadal się boimy. Prawda jest taka, że o obie te laski boimy się stale, o pierwszą, żeby nie była bardziej chora niż jest, o  drugą, żeby nie była chora wcale. Macierzyństwo to jest jednak taka gra, że nigdy nie wiesz, którą kulę wylosujesz, gorzej - można wylosować coś fajnego i zdrowego i nagle los Ci tą kulkę z łapy po prostu wyrwie. Po wylosowanej pierwszej z napisem "rett" zawsze wkładasz łapę do maszyny losującej z delikatną rezerwą i nieśmiałością

• "Ile się żyje z taką chorobą?"

Nie wiem. Nie wiem też ile się żyje bez retta. 

• "Czy nadal nie pracujesz?"

Nadal nie pracuję, nadal na zasiłku, wciąż siedzę w domu. 

• Bezwzględnie nie wypada sugerować rodzicowi ani dziecku eutanazji (mam tu takich gagatków od czasu do czasu). W tym kraju o eutanazji decyduje się samemu, wchodzi na dach i skacze albo je za dużo tabletek. Nikt nie ma prawa w tym pomagać, w decyzji ani w wykonaniu.

4. Nadal chcę przyznawać, że mi ciężko.

To jest temat rzeka... Staram się nie jęczeć zbyt dużo i nie marudzić, uśmiecham się do ludzi, wstaję z energią, kładę się bez energii, walczę by widzieć pozytywy, wyłapuję możliwości a nie ograniczenia. Ale jestem tylko człowiekiem. Część mnie nigdy nie pogodzi się z chorobą B., jej ból zawsze będzie niejako moim. Nie przyzwyczaję się tak do końca i będą dni kiedy będę wyć z bezsilności. Nawet to miejsce w Internecie jest dowodem na to, że ryję zębami po rett-parkiecie a nie, że jestem niezłomna, turbo-silna i niezniszczalna. Mieć obok kogoś kto przyzna "mała, przejebane, serio" to coś bezcennego, dobrze, że mam kilka takich osób, choć można policzyć je na palcach jednej ręki. W ogromnej większości słyszę nadal "czas było się przyzwyczaić", "no nie przesadzaj, nie jest tak źle" i "takie jest Twoje życie, nie ma co narzekać". Wsparcie to wejście w czyjś ból i czyjąś beznadzieję nawet kosztem swojego komfortu a nie umniejszanie tym uczuciom. Bo one będą już zawsze. Wśród radości, spełnienia, ekscytacji znajdzie się niemoc, frustracja, złość i rozpacz. I nie, do choroby własnego dziecka nie da się przyzwyczaić. Nie da się też ciągle być silnym, można jedynie udawać. Znam ten stan kiedy jest to jedyne wyjście, bo nie ma nikogo kto przyjąłby nasze "nie mam już siły, nie dam dłużej rady". 

I tak to mniej więcej wygląda... Lata lecą, ja stale swoje, tu w Internecie i osobiście, kto tylko chce słuchać temu mówię jak jest. Tyle, że chcących słuchać i zrozumieć jest coraz mniej.

A ładne te moje buty są, nie musisz w nich chodzić, nie musisz ich nawet dotykać. Tylko zrozum na podstawie tego co mówię i o co proszę, że one są inne ale równie niezłe. W nich też można biegać, krzywo ale można. 

                                                                                             A. 

Grafika: shuttersctock.com