Zespół Retta, czyli poznajcie Blankę (cz.2)

     Problemy psychologiczne u dziewczynek z zespołem Retta:  

1) regres

Musimy pamiętać, że dziewczynka z zespołem Retta pewien okres swojego życia przeżyła jako dziecko zdrowe. Trudno stwierdzić na ile może pamiętać to jak dobrze funkcjonowała, umiała chwytać, rozumiała świat a świat rozumiał ją. Może jest to zjawisko typu pamięci komórkowej, coś mówi jej, że to kiedyś umiała zrobić. Sądząc po Blance i tym jak czasem irytuje się nie mogąc czegoś złapać, jak próbuje układać ustka i mówi “mym” zamiast niegdysiejszego “mama”, to musi być prawdą, że dziewczynki pamiętają swoje wcześniejsze możliwości i tym dotkliwiej znoszą nowe ograniczenia.

Niemożność komunikacji nie tylko werbalnej, ale i niewerbalnej powoduje u nich ogromną irytację a z czasem zniechęcenie i w końcu całkowite zaniechanie prób interakcji z najbliższymi. Mimo to, potrzeba tejże komunikacji musi być ogromna, przecież dziecko nie mogąc samodzielnie użyć rąk i mając mocno ograniczoną ruchliwość musi w jakiś sposób sygnalizować swoje potrzeby. Niestety często głównym medium przekazu informacji staje się płacz.

2) płacz i krzyki nocne

Gdy po okresie regresu dziecko i jego rodzice wchodzą w końcu w fazę powolnej poprawy sytuacji rozwojowej, napotykają najczęściej problemy natury emocjonalnej. Jak wynika z mojej obserwacji konsultowanej z ojcem 15-latki z zespołem, na wiek ok. 3-4 lat przypada najbardziej zintensyfikowany okres płaczu. Stowarzyszenia na rzecz Zespołu Retta przedstawiają na swoich stronach listy czynników, które mogą być powodem płaczu u dziewczynki, zaznaczając jednak, że często przyczyny znanej nie tylko jej samej nie uda się odnaleźć. W wielu źródłach płacze są zliczane do specyfiki choroby, jednak muszę przyznać, że jest to wyjątkowo trudny czas i naprawdę ciężko zaakceptować fakt, że dziecko spędza większość czasu boleśnie płacząc a my w żaden sposób nie możemy mu pomóc. Pocieszające jest to, że wiele dziewcząt wchodząc w okres późnego dzieciństwa zmniejsza znacznie ilość reakcji płaczem.

Wyjątkowym typem płaczu są krzyki nocne. Dziecko z przerażeniem wyrywa się ze snu i płacze, a nawet wrzeszczy nawet przez kilka godzin, po czym zasypia w końcu ze zmęczenia. Wiele prób podjęli zapewne rodzice (włącznie ze mną), by jakoś im zaradzić, jednak bez spektakularnych sukcesów.

3) huśtawki nastrojów

Nastrój dziewczynki z RS jest absolutnie nieprzewidywalny. Zmienia się o 180 stopni nie tylko z dnia na dzień, godziny na godzinę, ale również w ciągu minut. Blanka potrafi wstać rano uśmiechnięta od ucha do ucha by po kwadransie wpaść czarną dziurę płaczu i cierpienia.

Z pewnością niestabilność emocjonalna związana jest z patologicznym zapisem EEG, może również wynikać z ogromnych trudności ze zrozumieniem świata. Sinusoida nastrojów ma duży wpływ na pracę z dziewczynką, są dni, w których rehabilitacja niestety jest absolutnie wykluczona.

4) niezadowolenie, marudzenie, irytacja

Według mnie większość z tych stanów powiązana jest bezpośrednio z problemami ze snem. Dziewczynka nie może zapaść w fazę głębokiego snu, męczą ją nocne krzyki, ma trudności z zasypianiem. Gdy w końcu zaśnie budzi się kilkukrotnie w ciągu nocy. W dzień jest zmęczona, jednak dalej nie może usnąć. Z moich doświadczeń wynika, że leki nasenne niewiele pomagają, dziecko zasypia odrobinę szybciej, ale i tak budzi się a w ciągu dnia jest jeszcze bardziej ospałe. Najlepsze efekty dają chyba metody tradycyjne: porządne zmęczenie się, przebywanie na powietrzu, długa relaksująca kąpiel czy masaż.

5) otępienie, brak zainteresowania, zamknięcie się w sobie

Często dziewczynki robią wrażenie zupełnie nieobecnych. Wchodzą w swój wymiar i dotarcie do nich naprawdę graniczy z cudem. Świat dziecka z zespołem Retta jest jedną wielką niewiadomą, nie wiemy tak naprawdę jak odbiera ona otoczenie, czy zachowanie autystyczne jest wynikiem jakiś konkretnych czynników albo reakcją na nie. Brak interakcji lub nawet jakiekolwiek odpowiedzi ze strony dziecka jest często dla opiekunów najtrudniejsze, jednak w zespole Retta tak właśnie niestety bywa, że dziewczynka jest “u siebie”.

6) zachowania autoagresywne

Niemożność wyładowania negatywnych emocji lub po prostu trudności w komunikowaniu swoich potrzeb powoduje, że u dziewczynek z zespołem Retta czasami zauważa się zachowania samookaleczające. Najczęściej przybierają one formę gryzienia lub uderzania się, i mogą być naprawdę intensywne gdyż w RS próg bólu jest mocno podwyższony. Zazwyczaj zachowania te występują okresowo i w reakcji na jakiś określony bodziec; pomocne mogą okazać się czasem leki uspokajając

 

Garść Anielskich ciekawostek:

Nie cierpię zmian!

to naczelna zasada Blanki. Wszystko co nowe jest złe, koi za to widok swojego pokoju, znane piosenki, tylko ulubione bajki i ukochana Babcia.

Jak zacznę się chichrać to koniec

Śmiech i terapia śmiechem to coś co w RS na pewno bardzo pomaga dotrzeć do dziecka. Mimo regresu i wielu trudności dziewczynki mają niesamowite poczucie humoru a śmiech towarzyszy im na co dzień. Na uśmiech odpowiadają uśmiechem. Blanka odkąd się urodziła, mimo choroby ciągle reaguję dzikim kilkuminutowym rechotem jak ktoś kichnie.

Muza dobra na wszystko

W chwili kryzysu, nawet najgorszego często muzyka okazuje się jedynym środkiem kojącym i uspakajającym. Jest również kanałem otwierającym drogę zrozumienia (o czym będę pisać w części trzeciej).

Ciemno, cicho…

Zasłonięcie zasłon i położenie w ciszy do łóżeczka to również jedna z lepszych strategii w chwili niepokoju i płaczu, który może być wynikiem nadmiaru bodźców i buntu układu nerwowego. Ograniczenie stymulacji może przynieść dziewczynce ukojenie.

　
                                                                                                 A.