Świetlana przyszłość...

Szperałam ostatnio po necie w poszukiwaniu jakiś nowych cudownych sposobów na Retta i natrafiłam na coś, co jakiejś 3 lata temu odebrało mi mowę bardziej niż milczącym aniołom… Ba! Gdyby mnie wtedy podłączyli pod EKG, to zdaje się, że na zapisie wyszłoby zatrzymanie akcji serca. A mowa o fazach klinicznych zespołu R. Każdy kto w tymże zespole ze swoją córką gra, chyba na ową listę kiedyś natrafi, o ile już tego nie zrobił (dla dociekliwych masochistów, takich jak ja, podaję linka: http://www.rettsyndrom.gd.pl/doce/all/3_inf.htm ).
Mam tam swoje „ulubione” fragmenty i określenia, a już szczytem tego jak można "pięknie" ubrać rzeczywistość w słowa jest faza „późna degeneracja motoryczna”, czyli stage number 4. I tu mamy same perełki i balsamy na dusze i serca rodziców-rett: niedowład mięśni, wyniszczenie ogólne organizmu, degeneracja mózgowo-mięśniowa i zanik mięśni… Cudnie…

Widzę to tak: postawmy sobie w głowie te kilka perełek a obok swoje śliczne różowe i uśmiechnięte dziewczątko… No i nie ma wyjścia, jak tylko popaść albo w histerię zakończoną skokiem na główkę z balkonu, albo w depresję, ewentualnie napad lękowy trwający minimum 20 lat.

Jasne, rozumiem, język medyczny, statystyki, objawy, fazy… Tylko, że istnieje grupa ludzi, dla których takie właśnie radosne życiowe prognozy są prognozami dla ich jedynego i wyjątkowego dziecka. I którym na początku słabo się robiło, jak Małej spadły 3 włosy z głowy, ale później musieli brać na klatę kolejne ofiary dla małpo-Retta: chwytanie, chodzenie, spanie, jedzenie, mówienie, gestykulowanie, kontakt ze światem… Wszyscy z nich musieli już albo będą musieli to oddać. To jest naprawdę zajebista (sorry, żadne inne słówko tu nie pasuje) siła, że po tym wszystkim jeszcze wstajemy z łóżka. Ale jak tu nie wstawać, skoro najlepsza część walki z Reciskiem przed nami. Degeneracja mózgu, zanik mięśni, niedowład kończyn i wyniszczenie organizmu… Szczerze… mimo tego co już za nami, ja jestem tą perspektywą przerażona. Mogę odpychać te myśli ("nie martw się na zapas" - bleeee) chwytać sobie dzień, żyć chwilą (Carpe diem, czyli dzień karpia cały rok), udawać, że przyszłość to czysta abstrakcja i, że wcale nie nadejdzie, ewentualnie, że nie będzie tak źle (bo np. mięsni nie zaniknie 100% tylko 90, a degeneracja mózgu będzie dla nas jak najbardziej naturalną koleją rzeczy)… Mogę też pocieszać się tym, że może szlag mnie trafi przed Blanką, tak, że nie będę musiała patrzeć jak moje Dziecko ostatecznie przegrywa…

Nie wiem, jaki jest morał z tego tekstu… Chyba taki, że chciał nie chciał mamy w sobie nadludzką siłę. Bo tylko taką można pokonać emocjonalnie i duchowo skurczy-Retta. To i tak dużo, 2:1, bo on może pokonać nas i nasze Dzieci tylko fizycznie.

                                                                                        Agata

www.strefatajemnic.onet.pl