Fioletowy miesiąc

1 października, czyli pierwszy dzień miesiąca świadomości zespołu Retta. Nie mam złudzeń, że nagle cały świat będzie rozumiał czym jest nasz "przyjaciel", ale metoda małych kroczków... Ważne, żeby mówić.
Chciałabym bardzo, żeby chociaż jakiś procent ludzi z naszego najbliższego otoczenia miał świadomość kilku podstawowych prawd. Po pierwsze, że zespół Retta, to nie jakaś tam pochodna albo damska wersja autyzmu. Że to nie mania-klepania, nerwica natręctw ani choroba sieroca połączona z nadgorliwą lub niedogorliwą matką.
Jedno powinno być dla ludzi jasne - zespół Retta (pomimo, że nie wygląda patrząc na słodkie buźki naszych Aniołków) to choroba bardzo ciężka w przebiegu, wyniszczająca i, nie bójmy się użyć tego słowa, śmiertelna... Dopiero z biegiem lat zaczyna "wyglądać" na poważną, a niestety kryterium "czy ktoś wygląda" na chorego jest niestety wciąż podstawowym...
Chciałabym też, żeby ludzie zdawali sobie sprawę jak trudna jest codzienność dziecka z zespołem Retta. Bo to ciągle są dzieci, maleńkie dziewczynki, którym choroba, po możliwości "liźnięcia" normalnego zdrowego życia, funduje koszmar. Jedno jest pewne, one wiedzą, pamiętają, mają świadomość. Że umiały chodzić, chwytać, same jeść, bawić się zabawkami, mówić... Że w zamian dostały niemożliwe do opanowania drżenia, ataki paniki, padaczki, lęki, niemożność zrobienia czegokolwiek same. 
Rzecz pomniejsza - klepanie. Znienawidzone przez rettRodziców "bicie brawo", "kosi-kosi" czy "mycie rączek"... Z mojego punktu widzenia wygląda to tak: stereotypie to nie widzi-mi-się, to nie jest chyba nawet natręctwo. To jakaś homeostaza organizmów Aniołów. Tak jak serce bije, przepona zmusza płuca do oddechu, tak ich rączki muszą żyć swoim rytmem... Jak skrzydła motyla.
Chciałabym tak strasznie, żeby o zespole retta można było dowiedzieć się wcześniej niż trzy lata po regresie, i po długich miesiącach błądzenia po poradniach, klinikach i we mgle. Najgorszemu wrogowi nie życzę, tego co przyszło przeżyć mi i mojej przyjaciółce Goni, czyli bycia w momencie regresu pozostawione sobie samym. Bez hasła "rett" a z naturalnym chyba w tej sytuacji poczuciem, że na zawsze tracimy nasze córki... Żadna z nas nie wiedziała, że to może być regres, po którym jest drugie odmienione życie. Ale jednak życie. Byłyśmy pewne, że nasze dzieci umierają... Bo jak wytłumaczyć sobie, że zupełnie zdrowa dziewczynka z dnia na dzień wymyka nam się z rąk; przestaje mówić, chwytać, nawet patrzeć. Przestaje spać i jeść. Po prostu umiera...
Mówmy ludziom o tym recie. To jedyna droga, żeby naszym dzieciom było choć trochę łatwiej na tej ziemi, ale i na to, by matki i ojcowie nie byli sami w momencie gdy świat osuwa im się spod nóg.

                                                                                          Agata

My pedicure zawsze na fiolet ;)

Grafika pochodzi www.brooklynbutler.blogspot.com