Wszystkie związki są trudne, a już te, w których ktoś musi grać pierwsze skrzypce i pomagać drugiemu chyba tym bardziej... Ciężko uniknąć pojęć "poświęcenie", "nierówność", "obowiązek", "konieczność"... Na początku mojej drogi macierzyńskiej z rettem w tle czułam, że będę niewolnikiem mojego dziecka. Że moim orężem na całe życie stanie się pielucha i śliniak i że moje bycie mamą sprowadzi się do obsługi Małej i zapewnienia jej wszystkiego czego potrzebuje. Wydaje mi się, że wbrew pozorom większość rodziców w podobnej sytuacji tak czuje. Ale czas mija i coś się zmienia... Zmieniamy się my, oswajamy z sytuacją, nawet poznajemy się lepiej. Bo dziecko to przecież mikrokosmos, który też trzeba poznać, z którym trzeba nauczyć się żyć. Teraz, po 4 latach życia z rettem, mogę śmiało powiedzieć, że ja i moja Dziewczynka to wyjątkowy duet. Duet, który działa na zasadzie przepływu energii w obie strony. Duet, w którym i ja i ona tak samo bierzemy jak i dajemy.
Nie wyobrażam sobie życia bez niej, nie wyobrażam sobie nawet siebie samej bez niej. Ona jest nierozerwalną częścią mnie, ja jestem jej skrzydłami... Nie obchodzi mnie to, że tak nie można, że trzeba być samemu jednostką kompletną, że co będzie jak jej zabraknie. Robię wszystko by nie myśleć teraz o tym, tylko staram się zbierać owoce tego co obie wypracowałyśmy przez te 4 lata. Bo jak rett jej nie szarpie to rozumiemy się w lot, Blanka łapie moje durne żarty w sekundę, ja rozpoznaję co myśli równie szybko. To co robię dla niej Ona zwraca mi z tysiąckrotną mocą. Nie mam już poczucia, że w tym związku nie ma równowagi. Czasem, jak śpiewam Blance o jej ukochanej kurce co chce wyjść na podwórko, mam wrażenie że świat się zatrzymuje i jesteśmy tylko my. Ona i ja i nasz wspólny wymiar, w którym czujemy się najszczęśliwsze pod słońcem. I zupełnie wolne od retta.
A.
Grafika pochodzi ze strony: www.blogaboutastrology.blogspot.com
Niesamowity post.... :)
OdpowiedzUsuńI jakże prawdziwy.
Jak zawsze trafnie...wspaniale. A prawda to całkowita jest!
OdpowiedzUsuńPytanie mam dotyczace genetyki i diagnozy Retta...jakie w końcu badanie potwierdziło u Blanki zespol....bo błądzimy
OdpowiedzUsuńBlanka miała robione następujące badania: sekwencjonowanie genu MPEC2, najczęstsze mutacje w tymże genie, mikrodelecje, subtelomery i jakieś jeszcze inne. Żadne z tych badań nie ukazało uszkodzenia w genie. Dr genetyk twierdzi, że inne geny mogą odpowiadać za wadliwe funkcjonowanie genu MPEC2 a tym samym powstawanie zespołu. Na razie nie ma już w kraju technik, którymi można by to uszkodzenie u Blanki znaleźć, poza tym jest szansa, że uszkodzenia nie ma a zespół jest pełnoobjawowy. Mamy więc diagnozę na podstawie pełnego obrazu klinicznego, czyli tego, że choroba postępuje od 5 lat książkowo. Pozdrawiam, A.
Usuń