Będzie gorzko. Od wywalania żali też w sumie jest ten blog. Jak zwykle "opinia publiczna" rozstroiła mnie lekko psychicznie, mimo, że obiecałam już sobie milion trzysta razy nie przejmować się tym co ludzie powiedzą. I pomyślą. A jednak. Kolejny raz...Zacznijmy od tego, że tak jak nie ma jednej drogi do szczęścia, tak nie ma jednego dobrego modelu wychowywania dziecka. W tym dziecka niepełnosprawnego.
Piszę "wychowania" z pełną tego określenia świadomością, bo rodzice są od kochania, wychowywania, zapewniania jak najbardziej świetlanej przyszłości a w drugiej kolejności - od rehabilitowania, leczenia, cudowania i delfinów. To w jaki sposób wychowujemy B. jest wypadkową naszych przekonań, możliwości, ale też możliwości naszego dziecka. Choćbym się skichała to ani balet ani kurs młodego chemika w żaden sposób jej nie uszczęśliwi. To samo ma się do rehabilitacji - przyjmuję zasadę taką jak w nauce angielskiego; level ciut powyżej możliwości, by ciągnąć w górę jak najbardziej efektywnie. Ale 1 level! Nie robienie czegoś co przerasta ją 50 razy razy... Nie w przypadku mojego dziecka, nie na tym etapie życia i nie z tak rozszalałą i nieokiełznaną padaczką. Absolutnie nie wykluczam innego podejścia do sprawy, bo pewnie w innych okolicznościach ma ono sens, tyle, że nie u nas.
To ja znam moje dziecko najlepiej, to właśnie ja i mój ślubny wiemy na ile stać ją i nas. Ciśniemy się jak cytryny, ale czasem robienie więcej nie oznacza robienia lepiej. 200% wyrobionej normy może chwilowo uspokaja sumienie (które wiecznie żąda "more, more, more!!!") ale nie zmienia w żaden sposób rzeczywistości. A jaka jest Blankowa rzeczywistość to jasno i dobitnie wiemy my rodzice, a nie ktoś kto widuje dziecko 2 razy na kwartał w wózku po 5 minut... I mamy świadomość, że gdzieś ludzka moc sprawcza się zwyczajnie kończy.
Pisałam już to kilkukrotnie, chcę (!) żeby moje Dziecko w całym tym ferworze walki o jej "jak najlepszą formę jak najdłużej" zdążyło po prostu pożyć. Robić to co dzieci robić lubią. Wszystkie dzieci. Chcę, żeby miała przedszkole, kolegów i koleżanki, dobry obiad (bezglutenowy) plus deser, spacer po parku i patrzenie na śmierdzące gołębie na rynku. I żeby miała matkę, która ma siłę dalej być matką a nie zabija się o własne sznurówki pędząc z jednego reha na drugiego, na trzeciego i na jeszcze coś na końcu. Bo jesteśmy tylko ludźmi; i ja, która mogę dać z siebie tyle ile daję i Ona - która jest tylko dzieckiem... Czasem bardzo zmęczonym już samą chorobą.
A więc - opinio publiczna, z drogi mi następnym razem! Jak wiesz lepiej co powinnam ja i inne matki robić, to załóż sobie bloga i publikuj. A potem z tą wiedzą idź w cholerę :p Amen.
A.
Grafika pochodzi ze strony: www.bridge-outsourcing.com
Ten komentarz został usunięty przez autora.
OdpowiedzUsuńPatrzę na te wszystkie mamy co zarzynają się z reha na reha i jeszcze w domu i nie bedziemy jeść i im współczuję, ja chcę żyć, kupować sobie buty i kosmetyki zrobię ile się da ale nie kosztem własnego życia, one nas potrzebują szczęśliwszych, uśmiechniętych, ja też istnieję, mój mąż istnieje nasze życie się nie skończyło tylko dla tego ze mamy niepełnosprawne dziecko. Może więcej reha poprawiłoby stan fizyczny mojej córki ale wiem ze zabrałoby te iskierki w oczach ten rozkoszny uśmiech i chichot kiedy bawimy się pacynkami (przeszłyśmy przez to). Zastanawiam się czy zmuszalibyście swoje zdrowe dzieci do kolejnych i kolejnych zajęć dodatkowych po których zasypiały by w połowie drogi do łóżka. Myślę że nie... Nasze wyjątkowe dzieci potrzebują przede wszystkim DUŻO miłości i zasługują na beztroskie dzieciństwo tak jak zasługują na to zdrowe dzieciaki. Możecie na mnie naskoczyć, zbesztać i myśleć co sobie tylko chcecie wasza sprawa mnie to nie obchodzi!!
OdpowiedzUsuńNikt tu na Ciebię nie naskoczy moja Duszo! (Bo wtedy moderator go zmoderuje :D)
UsuńMyślę i czuję dokładanie tak samo! Pamiętam kiedy Cię poznałam, a byłam wtedy w momencie życia "Mam chore dziecko i kropka." Kropka i koniec. Czułam, że zmierzam "dla dobra" Małej w przepaść... Wtedy zjawiłaś mi się w życiu Ty... Która jak coś robi to na maksa! Jak gotuje to z pasją, jak robi paznokcie to robi je całym sercem... Okazało się, że możemy iść z browarem nad jezioro, że możemy razem płakać ale też się śmiać. Że możemy robić wszystko co tylko chcemy! I tylko wtedy jesteśmy dla naszych dziewczynek dobrymi mamami. Bo dbamy nie tylko o nie, rehów, obejście i rachunki. A dbamy też o siebie. Dla siebie i dla nich. I za to Ci najbardziej na świecie dziękuję!!! <3 <3 <3
Do Agatu ma bierzemy życie za bary! Mamy je tylko jedno, musimy je przeżyć, PRZEŻYĆ nie przeczekać! Łapać te chwile szczęścia bo takie jest życie, szczęśliwe są tylko chwile czy sie ma zdrowe dzieciaki czy chore nigdy nie jest się wiecznie szczęśliwym. Z tych te chwile składają się w godziny dni i lata. Półtora roku temu myślałam że nie będę szczęśliwa już nigdy... ale jednak jestem :) bo chcę :) Żyjmy tak żeby trzeba było cenzurować kiedy będziemy wnukom opowiadać ;)
Usuń