"Gdybym ja wiedział wtedy to co wiem teraz..."

Tak ostatnio podsumował A. jakąś kolejną z rozmów typu "Mogliśmy rozegrać to inaczej". No tak, mogliśmy... I pewnie w wielu sytuacjach nawet powinniśmy postąpić inaczej; bardziej rozsądnie, rozważyć wszystkie za i przeciw, przewidzieć skutki. O jednym tylko trzeba tu wspomnieć - wtedy nie wiedzieliśmy nawet co to jest rett.
W miarę upływu czasu dowiadywaliśmy się. Sami. Nigdy nie było przecież sytuacji, że idziemy do doktora tej czy innej specjalizacji i nagle słyszmy "W zespole retta jest tak i tak, mamy następujące wyjścia...". 
To my przychodziliśmy uczyć lekarzy. My mówiliśmy co to jest, jak się z tym żyje, czym objawia. My (jedyną dostępną metodą - tą prób i błędów, a zwłaszcza błędów, dochodziliśmy do jakichkolwiek rozwiązań). Jedynie genetycy wiedzieli co to jest, ale już poza tą widzę się nie wychylali. Na nasze rozpaczliwe pytania co zrobić z niespaniem, płaczami, wrzaskami, padaczką, hiperwentylacjami itd nie dostawaliśmy tak naprawdę żadnej odpowiedzi. Nic, zero, nul. Jak nam - rodzicom, "zachciało" się coś dalej kombinować, żeby ulżyć córce w cierpieniu, to my musieliśmy sobie drogę realizacji opracować sami. Włącznie z takimi absurdami, że słyszymy od neurolożki, że ona się nie orientuje jaką dawką należy suplementować dziecku megnez.  "Pani sobie sprawdzi"... Pani sprawdziła. Pani wymyśliła. Pani z Panem zrobili z dziecka królika doświadczalnego i Pani z Panem dalej kombinują. 
Też czasem wpadam jeszcze w tą pułapkę "mogliśmy zrobić inaczej", czyli lepiej...  Teraz jesteśmy samozwańczymi ekspertami od retta, ekspertami od boleści swojego dziecka. Ale wtedy? Czując rett-kosę na grzbiecie, chwytaliśmy się wszystkiego. Dawaliśmy nieodpowiednie leki w nadziei, że cokolwiek pomogą, szczepiliśmy, bo trzeba jakoś chronić dziecko od chorób, robiliśmy rzeczy, których z dzisiejszej perspektywy byśmy nie zrobili... Ale wtedy, z tamtą perspektywą, nie dało się dyskutować, ratowaliśmy od tego potwora Małą. Nie wyszło na 100%, ale byliśmy wtedy ze wszystkim zupełnie sami. W dodatku obciążeni czynnikiem emocjonalnym bo w grę wchodziła najwyższa wartość - nasze jedyne dziecko...

                                                                                                         A.

Grafika pochodzi ze strony: www.nme.com