
Często słyszę pytanie "A co to?" i zawsze skrobię się po swojej blond pustej co tu takiemu odpowiedzieć... Ani to autyzm (bo formalnie ze spektrum wywalili a i prywatnie uważam, że to nie ta liga), ani tylko kwestia klepiących łap. Żyję z rettem od prawie 5 lat (bo tyle już niedługo pyknie od Blanki regresu) i dalej nie mogę powiedzieć, że go znam. Miga się od jakiejkolwiek klasyfikacji, sprytna bestia.
Okazuje się, że ani jego nie przewidzisz ani zachowań Małej. Muszę przyznać, że świat mojego dziecka to totalny mikrokosmos. Kompletnie inny wymiar, którego mój mózg często nie ogarnia... Dobrze, że pośród organów mam jeszcze serce, bo jak zawartość czachy zawiedzie, to zawsze można się nim ratować. Gdzie mózg nie może, tam serce wyśle, zawsze wychodzę z tego założenia... Bo retta można przechytrzyć tylko miłością.
Przydługi wstęp za nami, do rzeczy zatem. Zespół Retta, w moim mniemaniu, to nie tylko jednostka chorobowa, nie tylko zespół objawów. Owszem, one są, każda dziewczynka ma swój "zestaw", który parszywy rett jej podarował, ale jest w nich coś więcej. Nie jestem obiektywna w tej kwestii, ale znam już parę Milczących Aniołów, jednego mam na co dzień przy sobie i mogę śmiało stwierdzić - one są wyjątkowe! Może to kwestia energii, zen, albo jakieś paranormalne klimaty, ale każda z nich jest totalnie wyjątkowa... Nie mówię, że jest łatwo, bo ziemska rzeczywistość, dla uwięzionego w swoim niedoskonałym ciałku Anioła nie może być łatwa. Ale per saldo, obcując z Blanką, jestem na gigantycznym plusie. To w sumie ta mała klepiąca istotka nauczyła i dalej mnie uczy życia, pokazuje co jest tak naprawdę ważne, daje niesamowitą szkołę człowieczeństwa.
Kończąc pomału, wysyłam, poprzez moją zafajdaną jedzeniem klawiaturę, wszystkim Aniołom - moc!!! Uszki do góry Cukiereczki i ich rodzice! Ładujemy rettowi kopy w dupę ile tylko sił w nogach! Bo jak nie my to kto?! :)
A.
P.S.
Jeszcze tak sobie dziś przy goleniu pomyślałam, że najlepiej to by było mieć retta tylko w październiku a cały rok z bani. Ale nie ma co biadolić tylko frezary w dłoń i fioletowy mani- i pedicure generować zgodnie z akcją "Paint your nails purple for Rett Syndrome"! Jako, że u nas w domu znaczna przewaga estrogenów nad testosteronem, to fioletowych paznokci będzie dostatek, obiecuję. Ja - wiadomo, podejmę też wyzwanie polakowania na purple paznokietków u wiecznie klepiących łap B., a kto wie, może i Mniejsza się zgodzi, albo jamnica... Albo nawet nasz Tatuś (na śpiocha da mu się zrobić wszystko, przemyślę to, przemyślę...).
Grafika dzięki uprzejmości społeczności facebookowej "Army of Us".
O K#$%A! 20:43 na zegarze, lecę do Dżalery po fioletowy (wg. Filipa "wioletowy") lakier! Co Ty nic nie piszesz że się zmiana image szykuje??? :***
OdpowiedzUsuń