Od dzieciaka w mojej głowie tworzą się nocą istne scenariusze do filmów akcji, horrorów i różnych tam science-fiction. Zawsze tak było i myślę, że taki Freud to by miał ze mnie niemały ubaw. Wiadomo, że sny są odbiciem tego co dzieje się na jawie a mi się widocznie dzieje za dużo, w każdym razie w generowaniu sennego hard-coru nie mam sobie równych. Jakieś 2-3 tygodnie temu śnił mi się po raz kolejny świat bez Blanki. Oto ten sen...
Zawsze wydawało mi się, że organizacja to moja mocna strona i całe to układanie puzzli pt. "dom" idzie mi całkiem sprytnie. Jak pojawiło się dziecko zrobiło się o tysiąc spraw więcej, jak pojawił się rett - doszło do tego jeszcze miliard a gdy pojawiło się drugie dziecko to moja codzienna lista "to do" osiągnęła pierdyliard pozycji.
Ostatnio przy tych wiosenno-słońcowych anomaliach pogodowych Blanka ma straszne niemoce, które spotęgowane są dodatkowo przez: a) napady, b) całą masę leków i ich skutków ubocznych i c) retta samego w sobie. Efekt jest taki, że ma naprawdę dość. Jest sfrustrowana, zła i taka, jak to moja RIP druga Babcia zalotnie mawiała "A pocałujcie wy mnie wszyscy w dupę". I wtedy we mnie pojawiają się myśli najpaskudniejsze z paskudnych. Bo nie lubię Jej takiej.
Jestem pełna złych emocji... Nie będę kadzić, że na retta (chociaż to zawsze, 4ever i ever after) ale jestem dziś też wściekła na B. we własnej osobie. Powiedziałam Jej wczoraj, że mam Jej dość i nie dam rady robić wszystkiego za nią bez cienia jakiejkolwiek współpracy! A ciul ze współpracą, wystarczy, żeby każdej czynności chociaż nie utrudniała. Bo czasem po prostu nie mam już siły...
Na starość bardzo uważam na tajemnicze moce mojego umysłu i staram się jak mogę nie wywoływać ani wilka z lasu ani innego nieszczęścia. Wiedziałam, że się coś ze słońcem ma robić, ale mówię do Mami - luuuzik, nie nastawiajmy się, będzie git. Słońce nie księżyc. Piątek, godzina 9.00, telefon z przedszkola, "Pani przyjeżdża, B. odlatuje". Super.
Powiedzmy sobie, kontakt z B. jest dosyć utrudniony i ograniczony. Tak naprawdę (sądzę, że to "zasługa" padaczki) to sprowadza się on do wymiany uprzejmości na zasadzie uśmiechu. Czasem, ale to bardzo bardzo rzadko jak Jej wyślę buziaka to jakieś pół godziny później mlaśnie i wydaje mi się, że to był buziak zwrotny. A poza tym? Nic... I są takie psychodeliczne dni, że brak interakcji z kimkolwiek doprowadza mnie do tego, że idę sobie prasować kaftan.
.JPG) |
Blaniś |
O mnie ciągle i o mnie, zatem dziś o Blance, cały wpis, calusieńki. I będą foty, bo jak niedawno pisałam - Blanka jest śliczna i jest się czym pochwalić.
No więc moja Dziewczynka ostatnio jest trochę zmęczona... Leki dają jej do pieca, padaczka też nie mniej. Szału nie ma ale też nie jest źle. Średnio jedna, dwie czerwone kropki w tygodniu, reszta zielone, więc naprawdę nie mogę narzekać. Ale ambu w pogotowiu. Ma duże trudności z oddechem, sinienia, hiperwentylacje, ale to rettowa norma, przyzwyczajone my.
No i to przedwiośnie... B. kiepsko znosi zmiany pór roku i szaleństwa pogodowe. Wszystko jest dobrze jak jest stabilnie, ale do tego etapu jeszcze trochę. Jak się wiosna rozkręci, to będzie lepiej.
Dużo różnych komplementów słyszę o córce mej większej, że ładna, śliczna, piękne ząbki i inne tam przymioty po mamusi. I to cała prawda, bez kokieterii, B. jest śliczna. Niedawno nawet padło, że jest zajebistą babką... Miłe to. I jak sobie pomyślę, to od kiedy dowiedziałam się, że jest chora, wbiłam sobie w łeb i plan działania, że będę z nią (w kwestii uroku osobistego) postępować tak jakbym to robiła bez retta. Przy kwestiach ratowania tyłka od niszczącego wszystko retta to brzmi ciut absurdalnie, ale nasze życie to przecież nie tylko ten parszywiec.
Poniższy wpis będzie dołujący, więc kto ma uszy w dół albo wyjście z łóżka od lewej nogi (tak jak ja) to może lepiej niech nie czyta albo przerzuci się na jakiś blog słodki i pierdzący.
Wczoraj miałyśmy jakiś psychodeliczny dzień... Tzn. ja miałam a tym samym i dzieci. Szkoda, że dobrym humorem nie umiem ich tak łatwo zarażać. Zaczęło się od tego, że musiałam z pewnych przyczyn rozgrzebać swoje zalepione już rany. Musiałam (chciałam) opowiedzieć komuś jak to było u nas, od początku do teraz. O mojej, naszej, Blanki drodze, o najtrudniejszych momentach, o nadziejach, strachu, jutrze itd. Rozwaliłam to, rozgrzebałam do krwi, rozchorowałam się.
Od przynajmniej tygodnia próbuję coś sensownego, z płentą, podmiotem lirycznym i orzeczeniem, sklecić ale za nic nie wychodzi. Wszystko stabilnie (ale do d), wiosna już prawie a ja zamiast kipieć przebiśniegowym optymizmem jestem jakoś cholernie zmęczona... Niespecjalnie lubię narzekać (chociaż czasem lubię, tyle, że niekoniecznie zasrywając górnolotne treści na blogu) ale dziś czuję, że spada mi ze zmęczenia głowa na klawiaturę. I oklapło mi przynajmniej jedno uszko.
Zdarza nam się to od kilku miesięcy, ale nie pisałam w naiwnej nadziei, że o czym się nie pisze i nie mówi, to tego nie ma. Albo zniknie. Ale cóż, nie powiódł się ten mój niecny plan - Blanką telepie. Rzuca, trzęsie i tarmosi. Wiem, że inne dziewczynki z rettem to mają, my nie miałyśmy, ale jak to zwykle bywa - one mają, my "chcemy" też...
Nie będę silić się na wyszukiwanie pozytywów, bo dupa jest. Jedenastą dobę B. kontempluje zasłonę tłocząc gile z nosa i wypluwając płuca. Wszystko na nie. Inhalacji, lekom, bajkom, teledyskom, kolędom, staniu, chodzeniu (a fe!), robieniu czegokolwiek oprócz buczenia i oglądania zasłony mówi stanowcze nie. Nie może wyjść szukać wiosny, to wiosnę przyniosłam jej do domu w formie 3 badyli (2 żonkile plus tulipan) ale też źle.
Temat jest trudny, nie wiem też za bardzo czy uda mi się tak w 100% oddać słowami to co myśli głowa, ale spróbuję. Jest ryzyko wywołania oburzenia, ale kto się oburzy, ten trąba i mało o rett-życiu wie. I w sumie dobrze, nie polecam nikomu tej formy egzystencji. No to zaczynam; przydługim i nudnym wstępem.
Mam takie rozdwojenie jaźni, że coś jest albo czarne albo białe przy czym zwykle i tak uważam, że jest szare i do dupy. Generalnie panuje w mojej głowie nadrzędna zasada "wszystko albo nic". W psychologii się takich pacjentów z pewnością jakoś nazywa, ale nie wiem. W każdym razie - jak coś mam to na maksa, bez pół-środków i stanów pośrednich. Tak też było z bezdechami B., które w ekspresowym tempie zabierały mnie do krainy matczynej rozpaczy. Trzeba było coś szybko wymyślić.