Myślę (ba,wiem), że sposób w jaki sami traktujemy swoje dziecko wyznacza pewne "trendy" w sposobie w jaki będą robić to inni. Gdy dowiedziałam się o chorobie Blanki od razu
wiedziałam też, że zrobię wszystko by mimo tego paskudnego
zrządzenia losu była traktowana poważnie. Ale nie poważnie w sensie bez dystansu i luzu, tylko z należnym szacunkiem i tak jak traktowałabym Ją gdyby była zdrowa. Taki miałam i mam nadal plan, który łatwy w wykonaniu wcale w sumie nie jest. O wiele za to łatwiej popaść (z miękkim maminym, babcinym, ciocinym itd. sercem) w pułapkę uczuć pt. "oj joj jojjj biedna biedniusia" i traktować Ją (oczywiście z najlepszymi intencjami) jako ofiarę swojej choroby albo co grosze - jak wieczne dziecko. Wiele się Jej wtedy zabiera, bo z ciągłego ciuciania się wynika tylko jeszcze większe ciucianie. A z tego z kolei nie wynika nic oprócz pozwolenia Jej i sobie na taplanie się w tej naszej wspólnej tragedii. Tak myślę. Może i cwana jestem bo pewne rzeczy, uczucia, przystanki na drodze mam już za sobą, ale zrobię wszystko by Blanka mogła być w jak największej mierze Blanką. Będę tak jak do tej pory ciągnąć Ją za rękę przez świat i traktować tak jakbym robiła to gdyby była zdrowa (oczywiście w miarę możliwości, bo pewne rzeczy nigdy się nie wydarzą, np. za chlanie wina pod trzepakiem raczej ode mnie nie oberwie).
To, że ma pieluchę na tyłku nie znaczy, że jest dzidziusiem (niby oczywiste a wcale dla niektórych niekoniecznie). To, że nie potrafi pokazać, że wie i rozumie nie zwalnia mnie jako matki z opowiadania Jej świata. To, że rett daje Jej regularnie po dupie nie oznacza, że nie mam Jej wychowywać (a więc wymagać, stawiać granice itd). To, że ma retta nie może degradować Jej tylko do odgrywania wiecznej roli pt. "niepełnosprawna dziewczynka z rettem". To jest Blanka. Blanka kocha piosenki, działkę, zieleń i spacery i jest śliczną panienką o mądrych błękitnych oczach i nieokiełznanej szopie blond loków na głowie. Ale z drugiej strony ma też skłonności do pewnej złośliwości (myślę, że jednak nie po ojcu) i inne drobne wady. A poza tym ma retta. W tej kolejności. Koniec wykładu, amen :)
A.
Grafika pochodzi ze strony: www.loveit.pl
Wpis.. hm, jak wpis, jak zwykle urzekający. Jak każdy, który Pani pisze. Ale jak zobaczyłam grafikę po przeczytaniu tego to się rozpłakałam. Serio. Powaliło mnie.
OdpowiedzUsuńW takim razie cieszę się potrójnie, bo przyznam, że grafiki, która by pasowała do tego tekstu szukałam dużo dłużej niż go pisałam. Dziękuję :)
UsuńJa widzę na tej grafice twoje dwie córy - przecudne motyle - jedna na wolności gotowa do lotu, druga w "szklanej pułapce retta" rozkłada skrzydła, ale nie może polecieć, choć pewnie bardzo by chciała - obie takie podobne do siebie, choć z tak bardzo różnymi możliwościami. Obie kochane i kochające :)
OdpowiedzUsuńTrafiłaś w samo sedno tym stwierdzeniem, że to my sami mamy wpływ na to jak inni traktują nasze dzieci. Widzę to co raz wyraźniej. Tylko że ja nie jestem taką dobrą mamą jak Ty i dużo wymagam od swojej niepełnosprawnej. Wydaje mi się że tak będzie dla niej/mnie/innych kiedyś lepiej, ale z drugiej strony razi mnie to że inni nie rozczulają się nad nią, że tak jakby uważali że nie należy jej się specjalne traktowanie, a przecież chyba należy się? Z tym mam problem...
OdpowiedzUsuńPozdrawiam. Patrycja - mama Emi z Zespołem Angelmana
Czekaj, czekaj... :) Czy ja dobrze rozumiem, że ja jestem dobrą mamą bo nie wymagam, a Ty złą bo wymagasz??? Przecież ani tak nie jest ani w tym tekście tego nie sugerowałam, żem super matka jest a inne złe. Każda z nas wymaga na tyle na ile w dziecku jest potencjał i na ile uważamy. Zależnie od chwili w życiu, tego co akurat robi z dziećmi choroba, naszej formy itd. Obie robimy co możemy, obie dajemy z siebie wszystko. Dla dzieci.
UsuńJa nie wiem jak z tym rozczulaniem... Należy się specjalne traktowanie, jasne. Ale nie ciapcianie. Chyba, nie wiem. Grunt, że dajecie rade! I trzymam kciuki za Was!
A.
Może źle się wyraziłam :) wiem że Ty też wymagasz od Blanki na miarę jej możliwości, a jeśli chodzi o bycie supermenką to po prostu wydaje mi się że ja nie dałabym rady tak jak ty np. mało co spać przez kilka lat... Też nie jestem zwolenniczką "ciapciania" :) ale przydałoby się czasami trochę wiecej zrozumienia ze strony otoczenia :) I ja też za Was trzymam kciuki i śledzę losy z zapartym tchem ;)
UsuńPatrycja
Przecież ja właśnie nie daję rady regularnie :D
UsuńTo ja od pierwszego komentarza. W tej grafice widzę cudownego motyla uwięzionego w pułapce, z której sam nigdy nie wyjdzie - Pani Blaneczkę, i nad nim drugiego, wiernego, zawsze u boku, zawsze w pełnej gotowości i szukającego wyjścia z tej pułapki, czuwającego mimo, iż widzi ile realnie da się zrobić - czyli Panią, Pani Agato. Proszę wybaczyć, ale ja znów się rozbeczałam, przepraszam. Jakże ciężko jest trafić do kogoś zamkniętego w swoim świecie, wyciągnąć go stamtąd. Jaką siłę i determinację ma matka, która żeby miała nawet uschnąć nad tym słoikiem - nie odleci i nie opuści go. Nigdy.
OdpowiedzUsuńSłoik, motyl, drugi motyl... Wszystko to miało właśnie dać pole własnej interpretacji... B. to motyl, na pewno. Słoik to rett, jej słoik, mój słoik, słoik całej naszej rodziny... Różnie to widzę, w każdym razie to cudne, że ktoś oprócz mnie zechciał podumać nad tymże kawałkiem szkliwa i dwoma robalami. Dziękuje.
Usuńp.s. Płakać trzeba czasem. Nad słoikiem też można, czemu nie :)
Ja nawet nie zdążyłam zadumać, po prostu zobaczyłam grafikę i zbombardowały mnie własne myśli. Powodzenia Pani Agato :)
OdpowiedzUsuńWspaniałe to napisałaś!
OdpowiedzUsuń