Wczoraj w rozmowie z bliską osobą przypomniał mi się taki oto obrazek z kiedyś, a w zasadzie dwa obrazki. Pierwszy - rodzi się B., piękne, idealne, wyczekane dziecko, tzw. uszczypnięcie bociana między oczami i ja - lekko przerażona, bo jak to tak, na buzi? Czy to zniknie? Dzieciary się w szkole nie będą śmiać i w ogóle - co tu z tym zrobić? No i jak żyć w takiej niemożliwej niepewności "zniknie/nie zniknie"? I obrazek drugi - prawie 6 lat później, rodzi się Mniejsza, piękne, idealne, wyczekane dziecko, to samo między oczami, przychodzi neonatolożka i mówi "Niech się Pani nie martwi, teraz to widać, ale wielu dzieciom znika z wiekiem, to jest takie znamię płaskie, barwnikowe, miejmy nadzieję, że..." bla, bla, bla. Przerywa, bo zaczynam się śmiać i mówię "Bardzo twarzowe, prześlicznie z tym wygląda".Mi jako mi jest z doświadczeniem retta w wielu sytuacjach łatwiej. Ot paradoks. Coś nad czym bym się kiedyś miesiącami (pardon) srała przelatuje gdzieś teraz zupełnie niezauważone. Wiem co jest ważne, staram się nie rozpieprzać na tym na czym po prostu nie warto. Ma to niestety swoje minusy, bo do pułapki pt. "co Ty możesz wiedzieć o prawdziwych problemach" już tylko jeden tip top. Nie raz się na tym łapię, że jak chiński piesek w samochodzie potakuję mhmmm, mhm, o jak strasznie, o mój Boże, jak ty dasz radę a w środku wszystko mi wrzeszczy "Kuuuu..., weź się obudź! Moje dziecko nawet nie może już samo normalnie oddychać a Ty mi tu jedziesz, że rachunek, że przeklina, że masz zimową oponę na brzuchu?!!!" Trudne to jest, bo mam dni kiedy jedynym realnym problemem wydaje mi się to jak Ją nakarmić, napoić, przetrwać dwudziesty napad i piąty bezdech. Reszta jest totalnym idiotyzmem. Ale nie żyje się w próżni, wkoło jest masa ludzi (a w zasadzie 99,9%), dla których moje rett-problemy to totalny science-fiction, bo mają swoje. I te ich są dla nich największe, najpoważniejsze i naj naj.
Tak często na każde "Mam odstające uszy, jak żyć?!" mimowolnie zapala mi się lampka z buzią mojego dziecka... Ale ciągle nad tym pracuję.
A.
Grafika pochodzi ze strony: www.wykop.pl
Bardzo prawdziwy wpis, jak ja sie do niego odnosze! Ale warto nad tymi uczuciami odruchowymi starac sie panowac - jest Pani trudniej niz wielu (w zasadzie wiekszosci) ludzi, ale sa tez tacy ktorzy maja gorzej od Pani, i oni pewnie to samo by pomysleli o Pani problemach (w pewnym stopniu). Takze zawsze jest ktos, komu jest gorzej. Pisze to dlatego, ze sama mam ponadprzecietne problemy i tez czesto wzbiera sie we mnie "a idz ty, z tymi problemami pierwszego swiata", ale wtedy sobie przypominam ze przeciez sa tacy, ktorzy maja ciezej ode mnie - chocby przez to, ze maja takie same problemy ale mieszkaja w krajach, gdzie nie ma dostepu do czystej wody a co dopiero do lekarzy! I jakos takie myslenie mnie wtedy hamuje. Bardzo staram sie nad tym pracowac, bo zycie to nie konkurs ani konkurencja o to, jak komu zle/dobrze. A przeciez kazdy ma prawo do swoich problemow, i powinien czuc sie komfortowo mi o nich mowic bez obawy ze we mnie sie krew zagotuje ;) Zreszta tez mam dni, kiedy patrze w lustro i jedyne co widze to wielki pryszcz na nosie, i wtedy wydaje mi sie to problemem ;)
OdpowiedzUsuńO to, to... Dokładnie i trafnie w 200% to Pani ujęła, właśnie o dokładnie to mi chodziło pisząc, że kwestia degradowania problemów innych niż rett jest dla mnie trudna. Ale tak jak Pani i ja napisałyśmy - i to trudne, bo całkiem ludzkie i zrozumiałe w naszych trudnych sytuacjach i warto trzymać się w ryzach, żeby myślenie typu "to nie jest prawdziwy problem" nie wywlekło nas na społeczne manowce ;) Warto, zawsze warto być dla kogoś, nie tylko dla siebie. A choroba, tragedia? No cóż, wiem to na pewno - uruchamia egoizm.
Usuń