Nie ma, nie ma Ciebie...

Leżeliśmy niedawno (tzn. A. i B. a ja tylko z doskoku) na tym cholernym oddziale neurologii dziecięcej, bankowo będziemy leżeć jeszcze nie raz i poznaliśmy tam pewną wyjątkową Mamę i jej Córkę. Ich historia dała nam mocno po głowie... Chyba mocniej niż sam nasz pobyt i doktorskie pomysły na przechytrzenie padaczki B. 

Jednym z tych pomysłów był plan, by zanim B. dojdzie do docelowej dawki 100-0-100 mg Lamitrinu, co potrwa, bo podskakuje się o 10 mg na tydzień, a teraz jest dopiero 60-0-50 mg, można by spróbować uciupać Ją trochę nitrazepamem. To lek przeciwdrgawkowy, przeciwlękowy i generalnie - ogłupiający a założenie było takie, że trochę więcej pośpi i ograniczą się Jej bodźce, które są zasadniczo głównym powodem Blankowych napadów (w nocy jazdy występują naprawdę od wielkiego dzwona). No więc dziś zadziałaliśmy, ćwiarteczka rano i do boju. I niestety, B. odfrunęła. Karmić się nie da, nic innego się nie da, tryb stand-by i dziecka nie ma... Napadu też póki co nie ma, ale co z tego?? Nie ma mojej B. i ten fakt mnie doprowadza do autentycznej rozpaczy. Decyzja już podjęta, nitra od jutra leci starym trybem – tylko na noc. Bo ja chcę Ją tu, natychmiast, niech będzie z napadami, ale chcę Ją z powrotem. 
Teraz czemu wspominałam o tej Mamie ze szpitala. Otóż Jej Córka wymknęła się spod kontroli z padaczką do tego stopnia, że zaciupanie Jej lekami do nieprzytomności było jedynym wyjściem (nie wiem czy świadomie przez lekarzy, czy już się tak zaplątali w decyzjach, czy Jej padaczka tak się zaplątała sama w sobie). Na kilka godzin (w najlepszej opcji) była w miarę żywa, tzn. miała chociaż kontakt a reszta doby - zupełny odlot. Zadzwoniłam przed świętami spytać jak się mają, na co usłyszałam, że wczoraj było spoko, bo Młoda na prawie dwie godziny otworzyła oczy...

Dla matki (przynajmniej takiej jak ja) to jest emocjonalna rzeźnia. Nie wiem, może należałoby się cieszyć, że dzieciak nie ma napadów, ale co z tego jak i Jego/Jej nie ma? Po kilku godzinach nie mogę już patrzeć na to bezwładne ciałko i od jutro bezwzględnie wywalam nitra z rana i mam swoją B. z powrotem. A co z mamami, które takiego ruchu w zasięgu ręki już nie mają? To jest jakiś obłęd.

                                                                                         A.

Grafika pochodzi ze strony: www.mojatworczosc.pinger.pl